vendredi, décembre 19, 2008

JOYEUSES FETES


Chers lecteurs,
Je pars au soleil, aller câliner mon petit neveux et embêter ma grande sœur et mon beau frère qui ont l'étrange idée de se marier !
Eh oui, des VACANCES, ENFIN !
Même que j'ai décidé de ne plus causer français à mes enfants pendant ces semaines aux Iles Canaris, dans ma famille ;-)

Je vous confie la maison, soyez sages (sinon attention le père Noël) dites pas trop de bêtises !

JOYEUSES FETES A TOUS, BONNES VACANCES !!!

jeudi, décembre 18, 2008

Ca va bien

Petit bilan.
Je vais BIEN.
Mes hormones sont en train de revenir, je ne suis plus ménopausée !
Puis grâce à un nouveau traitement je DORS ENFIN !
Pffffff
Maintenant j'attends les bonnes nouvelles pour ma sœur aussi (j'espère).

:-D

mercredi, décembre 17, 2008

Attention Jeu totalement IDIOT !

Je sais, c'est très très NOC, très irrespectueux... J'ai pas pu m'empêcher de rire !
http://blog.zanorg.com/?perm=370

Punaise, pkoi ya pas le même avec Nicolas ?

lundi, décembre 15, 2008

ABLATION BILATERALE ET RECONSTRUCTION MAMMAIRE

Voilà, on y est, je vais l’écrire ce texte, je le sens.

Je m’installe devant l’ordinateur, les enfants sont en train de prendre leur sommeil. Je me met mon disque préféré de Marc Farre (écouter ici et ).

Avertissement au lecteur.
Je vais parler ici de choses difficiles sur l’ablation des deux seins, la reconstruction, le cancer et donner une opinion qui m’est toute personnelle. Je sais que certains lecteurs, ou plutôt certaines lectrices sont dans des situations similaires, le cancer du sein touchera près d’une femme sur 9 actuellement, ou bien peuvent avoir une proche dans la situation. Je vous encourage à vous poser la question, avant de lire ce texte de si vous êtes prêts à l’entendre et à vous rappeler que les opinion émises ici me sont toutes personnelles et ne peuvent pas être généralisées....

Il y a 14 mois, j’apprenais que j’avais un cancer. Il y a 1 an on m’a pratiqué l’ablation totale d’un sein et on a alors constaté une tumeur monstrueuse s’étalant sur 8 cm et très agressive (de grade 3)... Il y a un an j’ai demandé l’ablation de l’autre sein.
En vain pendant des mois et des mois...
J’ai persisté, médecin après médecin, étalé mes arguments, recherché les preuves génétiques, expliqué ma peur...

Enfin, en septembre dernier j’ai pu rencontrer l’équipe de recherche génétique (eux aussi après 1 an de demande) qui ont évalué le risque que ce soit génétique à près de 80 %.
Et, pour la première fois, un médecin m’a dit que ma démarche d’ablation bilatérale était légitime et que oui, cela augmenterais mes chances de vivre sans un nouveau cancer, de vivre tout court.

A partir de là j’ai eu le droit de prendre un RDV chez un chirurgien reconstructeur et un psychiatre de l’institut qui me suit, car pour eux, l’encadrement psy est plus que recommandé et l’ablation est plus facilement accepté si elle s’accompagne d’une reconstruction simultanée...

Sans adhérer à ce système de pensée j’ai fais ces démarche et rencontré ces personnes.
D’abord le chirurgien.
Homme au demeurant très sympathique et intelligent. Il m’a expliqué les méthodes de reconstruction possible. Ma démarche de l’ablation était déjà complètement arrêtée, par contre je n’avais absolument pas pris le chemin de la reconstruction et ne m’étais pas renseignée sur les méthodes possibles. Ce chirurgien refusait de me faire l’ablation sans la reconstruction tout simplement car il considérait que ce n’était pas son travail. Pressée d’avoir cette ablation j’étais, je l’avoue, prête à accepter n’importe quoi en matière de reconstruction, mais cet homme intelligent à su aller au delà de mon apparente absence d’intérêt et m’à réellement informée.
Lui, pratiquait soit la prothèse en silicone, mais difficile sur une peau irradiée, soit la reconstruction en prenant du muscle.
J’ai tiqué sur les deux méthodes...
La première car mettre du silicone, un corps étranger qui a mauvaise réputation, cela ne m’enchantait guère. D’autant que le monsieur m’a bien expliqué que la chose restait plus froide que le corps, dure “comme une épaule” et ne s’affaissait jamais.

J’ai été catégorique “pas de silicone”, “pas de corps étranger” et puis je veux une poitrine qui s’affaisse quand je vieillirai, pas des obus ridicules à 80 ans... Ce n’est pas, oh lecteur attentif, un jugement général sur ce machin, c’est mon avis personnel que je n’arriverais pas, moi, Tili, à accepter dans mon corps une matière que je considère comme étrangère et dont la nocivité supposée me fait peur.

Donc le monsieur m’a exposé la seconde méthode qu’il pratiquait, la reconstruction avec du muscle. Il proposait de me prendre soit un morceau de muscle du dos, du grand dorsal, avec très peu de conséquences fonctionnelles disait-il, soit un bout de muscle de l’abdomen, le grand droit, pour le coup muscle plutôt utile à mon sens. Et puis pour une reconstruction bilatérale j'imagine que c'est un (ou deux) "gros morceaux" de muscle qu'il faut...

Mon dos, j’y tient, avec le différence de poids depuis la perte d’un sein, j’ai suffisamment mal au dos pour ne pas avoir envie de l’affaiblir et je ne veux pas d’une cicatrice dorsale, ais-je expliqué.
Le monsieur de m’expliquer alors, avec une infinie patience la méthode avec le muscle abdominal, enlevant 30% du muscle de chaque côté et réduisant mes chances de retrouver une activité physique et sportive normale...

Oui, oh lecteur, lectrice, tu as bien compris la logique de la chose, on prends du muscle, donc forcément un truc qu'on imagine volontiers utile quelque part, pour faire de l’esthétique...

Devant mon air dubitatif il sourit, patiemment et m’explique qu’il existe encore une autre technique, plus difficile mais qui lui ne sais pas la pratiquer, que avec cette technique on ne prends pas de muscle, juste de la graisse.

Il me propose de me donner l’adresse du chirurgien capable de pratiquer cette technique là. Je prends l’adresse mais veut quand même un RDV avec lui pour m’opérer, au cas où son collègue refuse, que je ne me fasse pas trimballer encore pendant un an.

Il refuse en souriant et insiste très fortement pour que je vois son collègue d’abord, avant de me décider...

Avec du recul, je repense à ce chirurgien et à cette entrevue. Je ne le remercierai jamais assez, il a été très bien et m’a rendu un grand service.

Je suis allée voir sans tarder le fameux chirurgien capable de me reconstruire une poitrine sans me laisser handicapée. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir un RDV rapidement.

L’homme est à l’hôpital Henry Mondor, assez compliqué d’y aller en voiture et impossible de se garer quand on arrive...

J’arrive donc en retard à mon RDV après avoir tourné longtemps pour me garer et avoir erré dans les couloirs, il est là, à l’heure (lui) et m’attends avec le sourire.

Ca a été la rencontre de ma vie de cancéreuse qui m’a réconciliée avec le corps médical du secteur!
Un homme extraordinaire. Je lui ai raconté mon parcours. Il m’a donné raison sur bien des choses. Lui, ça ne le choque pas que je cherches à savoir où les soins me mènent et à quoi sert ce que l’on me fait ou me fait prendre, que je cherches à comprendre et à anticiper, il trouves cela juste normal et sain...
Chose incroyable pour moi, il me donne son e-mail pour si j’ai d’autres questions ! Alors qu’à l’autre institut mon Oncologue avait été choquée que j’ose lui envoyer un mail et m’avait dit que j’avais des manières trop “américaines”.
Un grand changement...
Il m’explique la méthode du DIEP.

Bon, alors je vais expliquer brièvement et renvoyer à une super association qui explique cela en détail. Donc pour celles qui voudraient tout savoir voir ICI.

En gros, il s’agit de me prendre la graisse (généreuse) de mon ventre avec des vaisseaux sanguins et de me regreffer cela bien modelé en une jolie paire de seins.
Avec de la peau du ventre, pour le côté où il y a eu l’ablation, et en conservant la peau extérieure pour le côté qui reste et dont il va m'ôter les glandes mammaires trop à risque de nouveau cancer. Certes il restera un petit risque de départ de cancer à partir de cette peau, mais, dit le chirurgien, le risque est faible et la peau étant visible, si cela arrivait cela se verrait facilement contrairement à un départ de cancer à l’intérieur de ma glande mammaire qui est suffisamment opaque pour avoir résisté à deux échographies avant qu’on ne voir la bête (et oui, 3 à 5 % des cancers sont dits “occultes” car ne se repèrent pas à l’imagerie, c’est une question de structure de certains seins et j’ai la malchance d’être dans ce lot).

Donc ce sont des organes vivants, je grossit, ils grossiront, maigris, ils maigriront, vieillit, ils s’affaisseront. Pas de corps étranger, pas de différence de température, pas de perte musculaire, aucune restriction sportive et il passera par la cicatrice de ma césarienne qu’il élargira. De plus, il pense que cela améliorera le problème lymphœdème sur mon bras gauche (je n'ai pas encore compris pourquoi mais lui demanderai de m'expliquer).

En gros, le monsieur il m’offre une reconstruction totale de mon buste, avec une abdominiplastie, ablation du sein à risque et reconstruction bilatérale, sans AUCUNE séquelle voir en diminuant les séquelles que j'ai actuellement...
Puis le monsieur, comme il est le seul dans la région à savoir faire cela, il ne pratique aucun dépassement d’honoraire parce que, dit il il aurait sinon l’impression de trahir le serment d’Hippocrate !

Inconvénients, très grosse chirurgie (7-8 heures d’anesthésie) et risque que la greffe des vaisseaux se bouche dans quel cas ben il faudrait m’enlever la construction...

Je suis sortie de là avec une date d’opération arrêtée au 9 mars, le Monsieur m’a totalement convaincue. Depuis mon esprit gamberge...

Je suis passée d’un désintérêt pour la reconstruction mammaire à l’acceptation de 8 heures de chirurgie pour me refaire un buste, ce n’est pas banal !

Je reviens sur mon désintérêt pour la reconstruction...

Il y a un sentiment qui a prédominé pendant longtemps, c’est celui de l’urgence. L’urgence de SURVIVRE. Et tant qu’on n’avait pas accepté cette ablation de l’autre sein je ne pouvais pas penser à autre chose qu’à l’angoissante question de quoi faire pour augmenter mes chances de survivre... Dans ces condition l’aspect esthétique m’était totalement étranger.

En plus je ne considère pas vraiment les seins comme un attribut indispensable, une fois l’allaitement de mes enfants fini. A partir de là, il ne semble pas logique de faire le choix de souffrir à nouveau, prendre un risque opératoire pour de l’esthétique n’est ce pas ?

Il y a une personne qui m’a dit la phrase qui a fait mouche... “Qu’en pensent tes enfants?”.
De fait, mes filles m’ont dit toutes les deux qu’elles préféreraient que j’ai à nouveau des seins, qu’elles me trouveraient plus jolie.

Mes filles ont 7 ans. En dehors de leur avis de petite fille, il y a une chose qui me tracasse beaucoup, c’est ce que je vais leur laisser par rapport à l’image de leur propre corps de futures femmes et comment elles vont réagir quand, dans quelques années, leurs seins vont commencer à pointer. Et là je pense que ce que moi je vais faire ou ne pas faire sera capital dans leur perception des choses, d’autant qu’elles comprendront tôt ou tard qu’elles pourraient aussi être concernées par un cancer du sein...

J’ai été obligée, pour mes filles, de pousser mon raisonnement jusqu’au bout. Qu’est ce que leur Maman leur faisait passer comme message en pratiquant l’ablation de ses deux seins et en refusant une reconstruction ?

Aie !...
N’est ce pas...

Même si je voudrais croire que les seins ne sont que des glandes mammaires utiles uniquement à l’allaitement et sans rapport avec la beauté physique de la femme et sa sexualité, je ne me sens pas la malhonnêteté ni le droit de transmettre ce seul message là à mes filles.
Elle sont belles comme des soleils, elles ont des corps parfaits et bientôt elles auront des corps de femmes, je veux que, en grandissant, elles se sentent belles, sexuellement attirantes et sans peur panique de leurs poitrines.

Force est de constater que leur regard dépends du mien... Y compris dans leur peur du cancer la façon dont je vais me reconstruire à présent dans mon corps de femme va leur montrer le chemin.

Et moi, pourquoi je ne voulais pas de reconstruction ?
En dehors de la simple logique de faire passer l’esthétique après ma santé, à partir du moment où j’ai une formule qui ne m’insère pas de corps étranger et qui ne me prends pas mes muscles, pourquoi refuserais je ?

J’ai fais le chemin un peu plus loin. Celui de mon propre regard sur moi même. J’ai compris que mon refus tenais de l’abandon de mon corps de femme, de ma sensation d’être devenue irrémédiablement moche et sans attrait. Une façon de regarder mes cicatrices comme des témoins de ma guerre personnelle, avec cette fierté douloureuse d’être marquée à vie par la bataille.

J’ai pensé à mon chum qui m’aime infiniment, qui a tout traversé avec moi et qui attends patiemment que je redevienne sa FEMME.

Oui, j’ai fais mon chemin et je me suis dit que l’heure de la reconstruction a sonné...

Bon et puis le “détail” qui tue, mesdames, au prix de l’élargissement de ma cicatrice de césarienne d’une hanche à l’autre, j’aurai LE VENTRE PLAT A VIE !!!! :-D

Ptite question technique aux ecolos

Aux pros qui savent...

J'ose pas laver les draps (encore) mouillés du petit avec les noix de lavage... Ceux qui connaissent peuvent-ils me dire s'ils pensent que cela serait assez propre avec ? S'il faut rajouter quelque chose ?

samedi, décembre 13, 2008

Des pensées vagabondes

Ca fait un moment que j’essaye de vous écrire un post sur l’ablation de l’autre sein que je vais avoir en mars. Et aussi sur la reconstruction qui sera tentée. Sur comment j’ai choisit ma reconstruction, pourquoi etc.
Je n’y arrive pas.
C’est bizarre hein.

A la place j’ai plein de choses qui me viennent à l’esprit.
Le fait que la semaine qui arrive j’ai mes bilans sanguins et les résultats de l’IRM et mammo que j’ai passés, je vais gagner ou perdre le droit de repousser la peur à 3 mois plus tard.
Le fait que j’ai une camarade qui est morte hier...
Le fait que j’ai une copine de cancer qui a subie l’ablation de son utérus et de son vagin et qui n’arrive pas à se faire entendre sur son problème de vagin et de sexualité.
Le fait que je traîne encore devant l’ordinateur par peur d’aller au lit.
Le fait que lundi je vais revoir d’anciens collègues de travail et que je me sens si vide...
Le fait que mon chum voyageur me manque mais qu’il y a encore une semaine d’ici son retour.
Le fait que ces changements hormonaux, ça me rends cyclothymique, c’est l’horreur.

Aller, la prochaine fois alors.

vendredi, décembre 12, 2008

Les sirènes du Japon

Mon Chum à l'air de se plaire au Japon !

Il me dit qu'on lui propose ouvertement un poste las-bas pour 1 an, que le directeur lui dit qu'il peut déjà dire à sa femme de boucler les valises...

Enfin juste que je suis déjà en train de faire les valises mais pour la Suisse.

Le Chum:
- "Hé ma chérie et l'année suivante, après la Suisse, si on allait au Japon hein qu'en penses tu ?"

Moi:
- "Chiche, si tu m'aides à y décrocher des vacation à temps partiel dans un labo de neuro-imagerie !"

Vous savez quoi ? Je ne connais rien du Japon, ni même de l'Asie en général, mais après tout l'essentiel de ma personnalité est peut être bien dans le titre de ce Blog ;-)

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Petit edit sur quelques réflexions qui me sont venues cet aprems, pendant que je faisais les courses de Noël...

- J'ai repensé à ce que m'a dit le Chum... Le directeur du centre, très enthousiaste sur ses travaux, aurait dit que "sa femme et ses enfants pourraient emménager dès LA SEMAINE PROCHAINE"!
Alors je me dis.... Si ça se trouve, c'est juste de l'humour Japonais ???

- Puis je me dis qu'il y a quelques temps le Chum était partant pour l'est des EU, puis pour la Californie (il m'a d'ailleurs dit dans la même conversation que la Californie était toujours possible) puis nous envisagions l'Italie, puis il rêve du Chili, nous partons pour la Suisse et là il me parles du Japon...

En résumé j'ai un Chum lâché dans la nature, drogué par 8 heures de décalage horaire et le succès de ses travaux, à qui sa blonde à dit avant de partir qu'il avait une équipe mobile derrière lui et qu'il pouvait ouvrir sa mappemonde...
Ben le Chum il peut revendiquer le titre du Blog aussi hein, IL EST FOU CELUI LA !

Vas y mon Chum, rêve pour nous, déploie tes ailes, nous allons vivre une vie formidable!

- Enfin j'ai repensé à la gym du petit... J'ai imaginé la conversation suivante avec mon fils, devenu adulte...
Titi: "Quand j'étais petit vous n'avez pas fait l'effort de me faire faire du baby gym!"
Moi: Mais mon chéri, mon bras gonflait après chacun de tes cours et ton Papa était souvent en voyage, je sortais de mon cancer j'étais encore sous traitement, j'étais très fatiguée"
Titi: "Vous ne m'avez pas offert les même opportunités qu'à mes sœurs, j'ai eu moins qu'elles !"

J'ai pensé à cela et j'ai éclaté de rire dans la rue, toute seule, hilare, non mais vraiment, comment pourrais-je imaginer une seule seconde que mon fils deviendra un gros con ? Aller, désolé mon poussin, le sort du baby gym est réglé ! :-D

mercredi, décembre 10, 2008

MERCREDI... de la culpabilité des mères...

Ca fait longtemps que je me dis que je devrais raconter un mercredi, rien que pour m’en souvenir plus tard où pour comprendre pourquoi je me sens si fatiguée en dehors du simple fait de ne dormir que 4 heures par nuit...

Alors voilà, mes mercredi de Maman, qui doivent ressembler à ceux de beaucoup d’autres mères... Oui je sais le politicalli correcte serait de dire ici “parents” ou “mères et PERES” mais des pères, je n’en vois quasiment jamais aucun les mercredi alors je n’aurais pas cette hypocrisie là...

Chaque année en début d’année scolaire, il y a le redoutable moment où on aborde la question des activités extra-scolaires des enfants, ce moment où l’ambition démesurée des gnomes qui veulent tout faire, tout essayer se combine à la culpabilité naissante du Papa qui sais bien au fond de lui qu’il n’aura pas le temps de leur faire faire plus d’escalade ou de natation et qui voudrait bien compenser d’un moyen ou d’un autre et se heurte à la frayeur de la Maman qui elle sait qu’elle sera le chauffeur et plus et qu’elle est déjà fatiguée rien que d’y penser.

Alors on a réduit à une activité sportive par enfant... Ce qui fait trois, dont une , l’activité de M. qui est 2 fois par semaine (mardi et vendredi), donc 4 sorties sportives dans la semaine...

Et là dessus il y a toujours un imprévu et cette année cela a été la demande de mes fille d’être baptisées...
Oui je sais cela mérite un post entier et ceux qui nous connaissent ont tous bien rigolé. Enfin bref on a accepté leur démarche et donc rajouté d’un coup et l’éveil à la foi et la préparation au baptême posés comme condition par le corps religieux pour accepter la démarche des puces...

Ensuite il y a eu la dépression de ma puce M. et donc psychologue le mercredi.

Oui vous commencez à cerner mon programme du mercredi.

Vous ajoutez que mon chum est au Japon en ce moment donc maman toute seule devant l’ampleur de la tâche.

Mon mercredi commence la veille au soir, quand je prépare d’avance la table du petit déjeuner et les vêtements du plus petit pour essayer de gagner une demi-heure sur l’heure du lever...

Ce matin, donc, nous étions un redoutable mercredi.

A 7 heures pétantes, appel du petit loup qui avait son lit trempé... Il est dans l’acquisition de la propreté la nuit et il y a encore des petits accidents.
Donc douche du petit, défaire son lit, habiller le petit, et vite replonger 5 minutes dans mon lit avec le petit qui saute à côté et ses sœurs par le bruit des câlins attirés qui se précipitent.
C’est mignon tout plein environ 2 minutes, juste avant que S. ne se mette à hurler parce que M. lui a mis son pied sur sa joue et que Titi hurle à plein poumon qu’il ne veut pas de ses sœurs et essaye de les pousser donc nouveaux hurlements de S. et chouinerie de M.

Ya pas de doute faut que je me lève.

Je descends faire chauffer le lait, décongeler le pain, mettre la confiture sur la table, prendre mes médicaments, préparer le biberon de lait du petit, faire chauffer mon thé.
Mes puces ont la gentillesse d’en profiter pour donner à manger aux chats.

Puis les puces se mettent à table tandis que le Titi réclame un biberon câlin dans les bras de Maman. Ensuite nous rejoignions ses sœurs.
S. râle parce que le miel et trop épais mais refuse le miel liquide que j’ai posé à côté, elle racle consciencieusement sa tartine près du bord de la table si bien que le miel tombe sur sa chaise et le sol... Pendant que je râle en allant chercher l’éponge, Titi entreprends de se servir lui même du jus d’orange et renverse son verre...

Aller, fin du petit dej. faut vite aller s’habiller.
ARG j’avais oublié les draps pleins de pipi, vite je lance une machine et demandant aux puces de ne pas traîner. Quand je remonte, elles n’ont évidemment pas commencé à s’habiller.

Je leur propose une course avec moi, la première habillée à gagné... Cela accélère un peu le mouvement. Une fois habillée, je réalise que j’ai oublié un truc important du mercredi et j’enlève ma chemise de façon à prendre soins d’enfiler mon manchon sous mes vêtements.

Aller hop, tous habillés je range rapidement la table du petit déjeuner pendant que les filles cherchent des chaussettes, c’est pas croyable cette histoire de chaussettes toujours dépareillées dans cette maison...

Je fini d’habiller le petit et tous dans la voiture.
J’installe les 3 enfants.

Le pare brise est complètement recouvert d’une bonne couche de glace.

Je me maudit de ne pas y avoir pensé avant, met le chauffage à fond et sors racler la glace.

Ca y est on peut partir, go pour la première activité de la journée, la préparation au baptême.
Quand je pense que moi je les amène là... Enfin ça leur plaît puisqu’elles insistent.

Hop je dépose les jumelles au presbytère et Titi et moi on remonte dans la voiture, on a nos petites habitudes, le mercredi matin c’est le jour où nous faisons nos courses au magasin bio (ça y est Nadu va encore me traiter de “Granola” ;-)). Puis j’espère avoir le temps de passer à la poste vu que la veille le colis que j’attendais est arrivé pile poil pendant que j’étais à l'hôpital donc faut aller le chercher.
Impossible de se garer, nous ne ferons que le magasin bio je devrai aller à la poste demain. J’essaye de trouver un miel crémeux, facile à étaler pour S.

Nous retournons chercher les puces. Aujourd’hui pour la première fois je n’aurai pas à foncer ensuite pour amener M. chez la psy, ma puce a retrouvé le sourire et ça s’est fini la semaine précédente (ouf).

Nous rentrons à la maison. J’attends une copine et ses deux morpions, on fait ça de temps en temps, manger tous ensemble le mercredi, avec les 5 gnomes et de la malbouffe facile.

Ah ben non, coup de fil, elle est coincée car doit garder son neveux qui est trop grand pour apprécier se retrouver avec autant de petits, ce sera pour mercredi prochain.
Bon, alors j'enchaîne sur le repas.

Titi veut absolument étaler ses voitures dans le passage, S. râle parce qu’il a fait tomber sa construction en Kapla en passant et M. renchérit qu’il les embête tous le temps. Le temps que j’évite le pugilat général la viande brûle dans la poêle... sic...

Bon aller petits pois-carottes yaourts à la crème de marrons et fruits !

Fin du repas, je préparer moralement Titi au fait qu’il va aller au lit et M. et S. au fait qu’elle vont faire leurs devoirs. Titi hurle aussitôt “je ne veux pas faire dodo” et les filles râlent qu’elles n’ont jamais le temps de jouer.
Je leur donne un petit temps de jeu supplémentaire, le temps de ranger et nettoyer la table.

Titi proteste de plus belle, je désamorce la crise en faisant semblant de lui croquer les jambes et les fesses dans l’escalier s’il ne monte pas assez vite. Il rigole mais négocie quand même... “Rien qu’un tout tout petit dodo Maman”...
Je souris en lui répondant “mais oui mon chéri, un tout petit dodo”, je sais bien qu’une fois endormi il en a au moins pour 2 heures.
Il faut encore négocier qu’il ne passe pas 1/2 heure à traîner aux toilettes avant et vérifier où il a laissé son nounours indispensable pour dormir.

Skype sonne... C’est la Papa qui appelles du Japon...
Je redescends avec le petit qui serait trop déçu de ne pas avoir vu son Papa et le fait discuter en premier puis le remonte au lit pendant que les filles papotent avec leur père.

Je redescends, discute un petit peu moi aussi avec le chum qui est fatigué par ses 9h de décalage horaire.

Bon maintenant les devoirs.

S. m’annonce qu’elle n’a que de la lecture à faire mais qu’elle à oublié son livre de lecture à l’école...
Je soupire, OK, va chercher un livre que tu aimes dans ta chambre et lis le.

M. a une évaluation sur les additions le lendemain. Je vérifie si elle a tous bien compris, elle fait tout facilement, je lui dit qu’elle est une championne, elle veut avoir elle aussi le temps de lire un peu, elle est passionnée par la série “la cabane magique et en est au tomme 8”.

Je les laisse lire tranquillement et vais (enfin) me faire un petit café...
Puis je redescends m’occuper du linge, lancer une nouvelle machine, mettre l’alèse du petit à sécher sur le fil, finir de ranger la cuisine.

Petite pause sur mon ordi.

Titi se réveille grognon, il veut que je vienne mais ne veut pas sortir du lit. Je le laisse se décider, il va pleurer pendant 1/2 heure et se mettre à hurler quand je lui demande ce qu’il a.

Je descends rapidement prendre un anxiolytique que j’avais oublié de prendre, cela décuple sa colère.

Finalement il n’acceptera de descendre que si je le porte dans les escaliers. Je cède en espérant que mon bras ne gonflera pas.

Aller, faut prendre le goûter et se mettre en tenue, S. A 2 heures de Gym des poussines et Titi le baby gym. C’est bien sûr dans des salles qui se trouvent à l’opposé dans la ville...

Je vérifie que chacun ait sa bouteille d’eau et que M. a pris son livre, hop ranger le goûter, hop nettoyer la table, hop les chaussures, les pulls les anoracs, hop dans la voiture, hop soulever le petit pour le mettre dans le siège auto, hop l’attacher, hop vérifier que les filles ont enlevé leur anorac dans la voiture et se sont attachées et zou !

Mince on va être bien trop en avance !

Je propose aux enfants de faire un détours par le centre ville pour aller admirer les décorations de la ville et des boutiques. Enthousiasme général.
On s’amuse à regarder les décorations, M. remarque que les sapins sont des vrais, coupés, elle proteste contre la ville qui coupe des arbres...

Aller ça y est on peut aller à la gym.

Chance la prof de gym arrive en même temps que nous, je lui demandes si je peux lui laisser déjà S. de façon à ne pas avoir à sortir le petit de la voiture. Elle accepte gentiment du coup je peux repartir rapidement, il faut amener Titi à son cours.

Le cours de Titi est ce que je déteste le plus...

Une dizaine de gamins de 2-3 ans et un grand frère de 4-5 ans toléré à ce cours parce qu’il le fait en même temps que sa petit sœur et que ça arrange sa Maman. Gamin infernal qui bouscule constamment les plus petits et Maman qui laisse tout faire.
Aujourd’hui j’aurai la joie de voir enfin la prof de gym des petits les remettre en place.
Je déteste aussi ce cours parce que les parents sont priés de rester vu qu’il faut tenir les loupiots sur des agrais, trampoline, barres, leur faire faire des galipettes avant et arrière sur des plans inclinés etc...
Évidemment pour moi et mon lymphœdème c’est une horreur.
Mais le Chum avait dit qu’il irait régulièrement lui le faire faire au petit et ça titillé ma culpabilité de mère de ne pas faire faire quelque chose à Titi alors que, au même âge j’avais fait l’effort pour ses sœurs. Et évidemment le Chum ne peut pas y aller, et évidemment maintenant que c’est commencé c’est difficile de dire à Titi que non je ne l’y amènerai plus et oui je suis très faible devant mes enfants...

Bon et puis j’ai oublié mon manteau, il fait 3 degrés... Je sors, les enfants veulent courir dans la rue, je refuse leur demande d’attendre qu’on soit dans le stade pour cela, Titi hurle et tire sur mon bras pour que je le lâche.

Ils peuvent enfin courir, j’allonge le pas derrière, je réalise que j’ai mal dans la poitrine et essaye de vérifier rapidement si j’ai ma Ventoline dans mon sac. Oui, ouf...
On arrive à la salle, le temps que je me shoote avec ma Ventoline, Titi surexcité commence à monter sur les bancs.
Faut le calmer, je menace qu’on reparte.. Il se calme. Les deux enfants habituellement infernaux s’amusent à sauter des bancs par terre, dans un boucan d’enfers, tandis que la prof essaye de finir le cours précédent. Titi me fait remarquer que eux ils ont le droit et pas lui...

Bon aller c’est le cours. 10 gamins surexcités... vous n’avez pas besoin d’un films n’est ce pas...

Ma puce s’installe gentiment dans un coin avec son livre.

Fin du cours, Titi est toujours aussi surexcité. Après une heure à crapahuter il a encore envie de grimper sur le banc... Sic. Je dois lui courir après et les supplier tous les deux de me laisser une minute pour aller aux toilettes... Heureusement que ma puce est là quand même.

Nous repartons chercher S. la nuit est en train de tomber, j’ai encore plus froid. Vite la voiture.
Nous arrivons en avance, le cours de S. n’est pas fini. Titi toujours survolté veut absolument jouer dans les escaliers tandis que j’essaye tant bien que mal d’avoir une conversation normale avec une maman que je croise souvent mais avec qui j’ai rarement l’occasion de parler.

Aller, S. a fini, nous pouvons rentrer à la maison, il est presque 7 heures et je n’ai rien préparé pour le repas...

Les puces se disputent pour savoir qui va ouvrir la porte de la maison, Titi hurle qu’il veut traverser la rue sans donner la main...

Les filles sont gentilles, elles proposent spontanément de prendre une douche rapide pendant que je préparer rapidement un repas, Titi en profite pour étaler tous les Kapla par terre pour faire des parkings pour ses voitures...

Repas du soir, les enfants sont fatigués et râleurs, moi je suis si fatiguée que j’en pleurerais mais je continue à faire bonne figure, je sais que les petits ne peuvent pas comprendre.

Repas rapide et je les fait monter se laver les dents, je leur promet 2 histoires s’ils se dépêchent.

Tous sur le grand lit des parents pour les histoires, moment de calme avant le lit...

Tournée des bisous. M. me réclame une tisane, que sinon elle aura du mal à dormir. Je râle que moi aussi je suis fatiguée qu’elle n’a qu’à fermer les yeux. Elle n’insiste pas.

Ouf, ils sont couchés, il est 20h30...

Je redescends relancer une machine de linge et débarrasser la table. Au passage je lance une casserole d’eau chaude et fais une tisane. J’ai des remords, M. a été tellement adorable toute la journée. Je remonte dans sa chambre avec une petite tisane...

Aller, il faut au moins enlever les voitures qui sont dans le passage pour éviter de tomber. Tiens des feuilles par terre. Oh, j’ai oublié d’arroser les plantes depuis plusieurs jours... Je m’occupe des plantes.
Je met la table du petit déjeuner de demain matin, je sors des chaussettes appariées j’ai oublié de préparer les vêtements du petit mais tant pis, par contre il faut que je préparer une alèse et des draps de rechange au cas où il y aurait encore un accident cette nuit.

La cuisine n’est pas impeccable, j’ai même laissé une casserole sale. Il y a des jouets par terre. Je n’ai plus de courage. Je me rappelles que demain, pour la première fois, j'aurai une aide de "l'aide aux mères" et je me dis lâchement qu'ils m'aideront à ranger.

Je m’assied devant l’ordinateur. Ma tisane est froide. J’ai reçu à relire les statuts de l’association “Valeurs Africaines” que nous sommes en train de fonder avec famille et amis au Sénégal. Je sais que mon père attends que je le fasse avec impatience alors je commence par cela.

Mon bras me fais mal... C’est le manchon qui serre ce qui veut dire que le bras à gonflé. Je m'en veux. Je me dis que si ma mère lis ces lignes ça va l'énerver de voir que je n'arrive pas à gérer ce bras et à baisser mon rythme. Je me sens si coupable de ce que les enfants ont dû encaisser à cause de ma maladie, je me dis que si je devais y passer que au moins ils aient eu une Maman normale.
Je sais c'est stupide comme raisonnement.

J’écris ces lignes pour raconter et me relaxer, je me sens très fatiguée, c'est un exploit de ne pas avoir crié dans la journée et je pense que c'est grâce aux anxiolytiques que j'y suis arrivée.
Quand je relis je me dis que oui, c’est un bon rythme mais j'ai souvent l'impression que les autres Mamans y arrivent sans problème, les autres Mamans, elles, elles ont souvent l'air gaies et dispo...

Alors pourquoi moi j’aurais du mal ?

lundi, décembre 08, 2008

Le virus des voyages

J'ai l'impression qu'il est pas mal répandu dans la blogosphère, celui-là, non ?
Eh oui, repartir, découvrir des nouveaux horizons, se faire de nouveaux amis, s'installer dans une nouvelle maison, trier quelques années d'objets divers pour faire des cartons, découvrir une autre façon de vivre, un autre climat, d'autres sourires. Ouvrir les horizons de nos enfants, parfois leur faire acquérir une nouvelle langue, leur offrir le plus en douceur possible cette incroyable flexibilité mentale et leur donner confiance en leurs capacités d'adaptation. Sans oublier la famille et les amis qui en général en profitent pour venir vous voir, on reçoit beaucoup quand on aime les voyages :-)
Et avec tous les défis que cela comporte... Cette fois-ci je suivrais mon Chum (la dernière fois c'est lui qui m'avait suivie) donc à moi d'arriver à m'adapter à son rythme, de m'occuper des petits et d'arriver à retravailler car c'est important pour moi.

Nous partirons, c'est "quasi sûr" (je préfère me dire que la maladie ne va pas me rattraper) pour la rentrée scolaire 2009, donc un probable déménagement pendant l'été. Nous partons à priori pour une année... Mais quand le virus revient qui sais ce qui se passe ensuite ?

Pas bien loin, cette fois-ci, peut être même vivrons nous en France en fonction de ce qui se présente, nous devrons être à proximité de Genève et du CERN...
Je pense que je pourrais me faire suivre à Lyon puisqu'il y a làs bas, parait-il, un excellent centre pour les cancéreux. Mais tant qu'à faire j'aimerai bien essayer la campagne Suisse :-D
Pour ceux qui connaissent le coin, je suis preneuse de tous les bons conseils !!! :-D

Mais avant de partir, début mars, je vais enfin recevoir l'opération qui me permettra d'alléger mon épée de Damoclès, je vais avoir l'ablation de l'autre sein... et une reconstruction simultanée. C'est une grosse histoire, cela fera l'objet d'un autre post ;-)

samedi, décembre 06, 2008

Reflexions et grand départ

C'est quand même incroyable la blogosphère, je viens de passer par un moment de chute libre moral et, en plus de ma merveilleuse famille et belle famille, de mes inestimables amis, vos mains se sont tendues au travers de cette page en des mots rassurants et des conseils avisés, j'ai réussit à réagir.
MERCI à TOUS, vous êtes merveilleux !

Je remontes, je ne me sens pas abandonnée, et je crois que les petites pilules contre l'anxiété sont aussi assez efficaces. Je reprends suffisamment de lucidité pour réaliser que cet immense manque de sommeil n'est plus viable pour moi (je ne dors pas plus de 3-4 heures par nuit à cause des effets des traitements et de la ménopause chimique), il va me falloir trouver une solution à cela en priorité.

En ce moment mes pensées sont tournées vers ma petite sœur, qui s'inquiète de sa thyroïde et doit avoir une biopsie. Elle ressent cette angoisse de l'attente que je connais si bien et moi je comprends ce que me disaient mes proches qui auraient voulu pouvoir le porter à ma place, ma Titi chérie j'aimerais porter ton angoisse à ta place...

Et puis, là, au milieu de ce marasme, LA réponse que nous attendions est arrivée... Nous partons pour la prochaine rentrée universitaire !
Je vous raconterai cela dans un post spécial. Louve, Sissi, Luc, Valérie, PREPAREZ VOUS NOUS VOILA !

mercredi, décembre 03, 2008

Faut réagir

Le médecin a diagnostiqué une bronchite au petit (celle d'il y a 15 jours qui persévère en fait) et une grosse dépression pour sa Maman...
Que si elle ne prends pas un RDV en urgence chez un spécialiste et des petites pilules faudra l'envoyer à l'hôpital ou en maison de repos...
Sauf que ce n'est pas possible mon bon monsieur, puisque en même temps je dois garder le petit à la maison et que mon homme prends l'avion dans quelques jours.

Hier, au n-ème "je ne veux pas faire dodo" du petit ange, j'ai laissé le papa gérer les hurlements pendant que je créais un personnage pour taper sur des bonshommes.
Je l'ai appelé "Tufaisdodo"

Que vous pouvez même cliquer dessus pour une méthode vigoureuse d'envoyer les Gremlins au lit.

lundi, décembre 01, 2008

Mais qu'est ce qui ne va pas ?


Le cancer ça rends MOCHE !

Je vous le demandes !
Le comble.
De mon côté, je ne sais pas, c'est le marasme physique et moral.
Peut être parce que je ne dors pas la nuit.
Peut être à cause de cette brutale ménopause chimique.
Peut être parce que avec mon asthme je n'ai pas assez d'oxygène.
Peut être l'anémie ?
Peut être un nouveau cancer ?
Peut être parce que je n'y voit plus, mes yeux ont séché, je ne peux même plus pleurer.
Peut être parce que je suis moche, mes cheveux ont frisé et viré au gris d'un coup et j'ai pris 20 kgs avec la cortisone, j'ai des valises sous les yeux.
Peut être parce que mon fils du haut de ses 3 ans fait sa crise du "NON" et que je n'ai pas l'énergie de résister à des heures de hurlements continus déclenché par n'importe quoi qui n'ailles pas dans son sens genre la petite cuillère est rouge alors qu'il voulait la bleue, veut pas aller au lit, sa sœur ne lui a pas cédé immédiatement tous les jouets etc etc.
Peut être parce que je suis une mauvaise mère, que je n'ai plus de patience et que je traumatise mes enfants en criant... Mon mari trouves que ça va mieux, il n'a pas compris que je n'ai plus la force de crier car j'étouffe quand je parles fort.
Peut être parce que je ne suis plus rien, avec 14 années d'études supérieurs je suis un boulet pour la société, tous ce en quoi je croyais, mes idéaux, ma passion pour la recherche, tout à été saccagé.
Je rêve de dormir enfin, des fois je me dis que mourir c'est le vrai repos.
Je sais , personne n'aime entendre cela.
Et pourtant...

dimanche, novembre 30, 2008

Aller, c'est lundi

Courage...

vendredi, novembre 28, 2008

Le CROTTOIR de l'école

C'est comme un jeu d'arcanes grandeur nature. Tous les jours, nous devons slalomer entre les crottes de chien qui parsèment le chemin de l'école, jusque sur le parvis de la maternelle. Avec 3 enfants, il y a souvent des "game over". Aujourd'hui, j'étais emmitouflée avec une angine terrible et donc je n'ai pas été assez vigilante... 2 game over !
Alors ma puce M. qui a beaucoup d'humour a décidé de rebaptiser le chemin de l'école, désormais nous parlerons du CROTTOIR de l'école... Tout un poème...

PS. Mon moral fait du yoyo, très bas hier, en phase up aujourd'hui malgré une nuit encore difficile semée de bouffées de chaleur et d'heures passées dans le lit de mon fils qui décidément ne va pas bien en ce moment lui aussi. Après avoir déposé les petits j'ai fait un truc rare, je me suis RECOUCHEE !

Est ce le temps qui fais que le monde entier semble morose en ce moment ? Je vois sur la blogosphère que vous êtes tous d'humeur chagrine. De mon côté c'est le grand plongeon, je n'arrive même plus à me secouer pour l'association (pourtant la semaine de solidarité à été une belle réussite). Aller, on se serre les coudes et on remonte tous ensemble dans le navire OK !!!???

lundi, novembre 24, 2008

Petit coucou en passant

Petit coucou en passant,
J'aime vous voir débattre sur des sujets de société (peu abordés par les médias) comme la pub, continuons ;-)
Aujourd'hui j'avais mon IRM de control plus une echo-mammo... RAS, pourvu que ca dure !
Cet après mon chum est sur le billard du chirurgien pour éclaircir cette supposée appendicite.
Nous avons 2 enfants malades (bronchites) à la maison.
Heureusement que ma belle mère adorée est venue m'aider.
Donc là je range les courses et je fonce à l'hôpital pour être présente au réveil de mon chéri...

Je sais que certaines attendent mon post sur la chirurgie reconstructrice mammaire (oui, surtout vous mesdames qui avez un parcours similaire et sous-marinez en silence ou m'envoyez un petit mail de soutient ;-)) oui j'ai beaucoup à dire dessus mais je le ferai en prenant le temps de réfléchir et de me renseigner, ça viendra, patience...

samedi, novembre 22, 2008

Neurosciences et Publicité


Il y a longtemps, avant, dans une autre vie, j'ai été une chercheuse en Neurosciences. Et il y a longtemps, avant, dans une autre vie, je suis rentrée en contact avec deux sociétés Françaises qui tentent de lancer le marché des prestataires de services scientifiques auprès des publicitaires.

Je vous vois ouvrir la bouche rond comme des poissons rouge.

Mais oui, évidemment, utiliser les connaissances des neurosciences et notamment de l'imagerie cérébrale et du comportement pour améliorer l'impact de la publicité c'est une démarche tout à fait actuelle. Rien à voir avec de la science fiction.

De là à ce qu'une chercheuse qui maîtrise à la fois l'imagerie fonctionnelle cérébrale et le comportement, qui ait bossé sur les fonctions attentionnelle et qui se retrouve au chômage jetée par le système Français et ses limites d'âge à la con se retrouve contactée pour gagner BEAUCOUP d'argent en livrant ses connaissances pour améliorer la pub, c'est après tout absolument naturel.

Bon, je suis toujours pauvre. Mais je peux encore le faire, c'est une porte de sortie possible... Je dis ça juste pour qu'un riche passant ait pitié et m'envoit plein plein de fric pour que je garde ma moralité ;-)
Non, soyons sérieux.

Comment changer la conduite des individus en s'aidant de nos connaissances ?

Il y a quelques temps une étude à été financée par Coca-cola pour comparer l'impact de l'image de son logo en Imagerie par Résonance Magnétique Fonctionnelle (IRMf), par rapport à l'image du logo de son concurrant Pepsi... Une première étude, basée sur un test gustatif en aveugle (les gens ne savaient pas ce qu'ils buvaient) avait montré que les gens préféraient le goût du Pepsi. Mais si l'étude gustative ne se faisait plus en aveugle alors les gens disaient préférer le Coca.
L'étude en IRMf à consisté à regarder l'activité du cerveau au moment où on faisait un test gustatif, puis l'activité cérébrale quand on montrait chacune des deux marques. Au moment du test gustatif, c'était surtout le noyau putamen qui était activé (ventral) et pour les marques le cortex préfrontal et plus pour Coca...
Petite conclusion sur le contrôl du préfrontal sur le putamen...

Quand la personne de la Pub m'a relatée fièrement cette étude, j'ai posé plusieurs questions. Pourquoi faire de l'IRMf là dessus ? Quelles nouvelles informations scientifiques cela apportait-il ?

Evidemment, aucune. Tous cela est bien connu, l'implication du cortex préfrontal dans la mémoire, le contrôle des régions antérieurs sur les régions postérieures, le rôle du ventral putamen... Aucun scoop.
Pour moi ces publicitaires ont perdu leur temps et leur argent. L'information que Coca vendait plus ils l'avaient déjà et la réaction cérébrale c'est de la poudre aux yeux pour publicitaires naïfs ou désespérés.
Mais comme on m'a fait remarquer, peut importe ce que ça apporte réellement en informations, l'aura scientifique fait vendre et d'avoir sa petite image du cerveau avec le préfrontal s'activant devant sa marque à du faire très plaisir aux patrons de Coca qui ont beaucoup de fric à perdre dans ces trucs là.

Vu comme ça c'est sur...

Bon des études il y en a eu d'autres, je peux vous citer celle qui montrait que l cortex préfrontal s'active plus si le sujet s'identifie à ce qu'évoque le produit comme image de lui même (genre t'est un pauvre petit repoussé par les autres mais si tu met ce parfum tu vas être irrésistible et tomber toutes les nanas... ooooh oui je me reconnaît dans le pauvre petit rejeté donc je vais pouvoir tomber les nanas).
Je vous le fait en basique vous noterez, c'est l'avantage de ne plus parler à un public de scientifiques, je peux caricaturer ;-)

Assez rapidement il y a eu des gens pour dire que ce qui fait vendre c'est les émotions (t'aura de l'amour, t'es triste, gai, rejeté etc...) et la récompense (si tu commandes 3 articles t'as le porte clés avec le petit ourson tellement mignon). Là on à regardé le cerveau de mecs regardants des belles bagnoles et on à vu que le noyau accumbens (Nacc) s'activait.
Evidemment c'était pas une nouveauté non plus et comme d'autres études avaient montré un lien entre l'activité du Nacc et l'attente d'une récompense ça à encore fait très plaisir à ceux qui veulent nous vendre leurs salades. Pour nous c'était assez banal de citer le lien entre émotions et encodage.

En réalité, il n'y à rien de nouveau pour la science dans ces études, par contre ça excite beaucoup les publicitaires.
Pourtant ça fait longtemps qu'ils utilisent les connaissances de socio et de psycho pour essayer de vendre plus. Le mouvement ne vient même pas d'eux mais du monde politique, je suppose que vous avez tous entendu parler des études sur la manipulation des foules qui intéressaient tellement Hitler ! Maintenant ces trucs là c'est du basic enseigné en Deug de socio et très probablement en Master de pub.

Depuis pas mal de temps déjà la pub essaye de vendre en activant nos émotions et surtout sexuelles, en utilisant des techniques de mémorisation plus efficaces etc.

Est ce que les neurosciences vont pouvoir les aider à vendre plus ?

Eh bien personnellement je me méfierai de ça. Ce n'est pas parce que jusqu'ici c'était plutôt de la rigolade qu'il n'y a pas réellement un potentiel à accroître l'impact des pubs sur les gens.

A mon avis ils vont rapidement se mettre sur les bonnes pistes, comme regarder l'impact cérébral de la différence sexuelle des messages publicitaires notamment émotionnels, s'intéresser au lien entre la baisse d'attention et l'impact des messages émotionnels, enfin tout ce qui fait que les chaînes vont pouvoir continuer à vendre plus de « temps de cerveau disponible ».

Ceux avec qui j'ai parlé m'ont affirmé qu'ils n'utiliseraient pas les neurosciences pour améliorer l'impact de la publicité visant les enfants... C'est sûr, chacun à ses limites éthiques...

mercredi, novembre 19, 2008

Mon Anniversaire

Demain !

Ouicchhhh !!!!
Et je ne vais pas bouder mon plaisir car je suis bien trop contente de pouvoir vieillir !!!
Même si il m'en manquera encore un peu pour être quadragénaire, c'est déjà bien d'avoir la chance d'être encore en vie et d'avancer en âge !.

Puis pour fêter cela, j'aurai mes 3 enfants plus 2 autres enfants car d'autres parents sont en panne avec la grève !

:-D
Plein de gnomes pour m'amuser, ça va être ma fête !!!
:-D

Sans blagues, j'adore quand il y a plein d'enfants !
Enfin sauf quand ils sont tous malades et grognons !
Mais je compte bien sur l'effet "invités" pour occuper les deux "grandes".
Et je suis prévoyante, je suis allée louer des films...
Et j'aurai de la main d'œuvre pour faire le gâteau (et pour le manger accessoirement).

Aller bonne journée à tous !

Et mon soutient aux manifestants de l'EN ;-)

mardi, novembre 18, 2008

L'hivers et les microbes

Je parlerai plus tard de ma rencontre avec le chirurgien spécialiste de la reconstruction mammaire, pour l'instant je dois m'occuper de mon fils qui a une infection pulmonaire débutante.
Un gros bébé de 3 ans malade et très grognon ça fait beaucoup beaucoup de travail pour la Maman !
J'espère que ses soeurs ne vont pas attrapper le virus !
Bon pour l'instant il dors, faut que je m'occupe de la maison (retapissée de vomi), de préparer un truc pour le goûter vu que je n'ai pas pu aller faire des courses (j'irai ce soir à la place de mon cours de gym) et rechercher ses DVD préférés de Barbapapa car je subodore qu'à son réveil il en fera une cure...
Décidément, celui qui m'a dit que pendant quelques mois après la chimio il fallait que je me REPOSE à la maison ne devait pas avoir la moindre idée de ce qu'est la vie de Maman !

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Petit commentaire sur une info du jour:

Un homme tabasse sa compagne (mère de 2 enfants) pendant 10 minutes puis l'abat, ensuite il se suicide...
L'assemblée nationale ne trouve rien de mieux à faire que de se lever et faire une minute de silence... à la mémoire de l'assassin!

Que dire de plus ? C'était un député, dans cette caste là on se soutient quoi qu'il arrive...

Seul le petit peuple pense encore que le respect, ça se mérite...
Je vous propose une minute de silence à la mémoire de la défunte décence de nos députés...

lundi, novembre 17, 2008

Pâtisson


C'est une courge, de la famille des Cucurbitacés.
Celui que j'ai acheté au Supermarché était la variété "Gagat", fruit qui passe du vert foncé au presque noir en murissant et, parait-il riche en vitamines.
Parait aussi que c'est bon pour le régime.

Pour encore plus d'infos sur ce fruit allez sur Wikipédia là.

Je n'en avais jamais acheté avant, c'était une découverte ;-)

dimanche, novembre 16, 2008

Soupe incroyable !


Il faut ABSOLUMENT que je vous donne la recette de la soupe que j'ai faite ce soir. Ma puce S. s'est servie 4 fois !!!
Incroyable !

J'avais acheté des pâtissons noirs et il me restait un potimarron de mon jardin...

J'ai fait un « Velouté de Cucurbitacées »

Pour les Ingrédients

1 Potimarron
1 pâtisson noir (peut être que blanc ce serait bon aussi ?)
Un petit paquet de lardons
3-4 oignons
quelques petites pommes de terre
Un peu de gingembre et de muscade, sel, poivre
De la crème fraîche


Préparation.

J'ai été très surprise par la dureté de la peau du pâtisson, impossible de l'éplucher, alors je l'ai mis tel quel dans une casserole d'eau et j'ai fait cuire 10 minutes. Puis je l'ai sorti et j'ai planté mon couteau dedans...
A NE PAS FAIRE !
C'est le principe de la cocotte minute...

Enfin j'ai échappé à la brûlure de justesse...

Bon sinon j'ai mis un peu d'huile d'olive dans le fond de ma marmite et j'ai fait revenir mes oignons émincés. Ensuite j'ai rajouté les morceaux de potimarron (sans la peau et les pépins évidemment) puis le pâtisson enfin épluché, plus les épices.
Avant que ça crame j'ai mis de l'eau pour couvrir et j'ai rajouté les pommes de terres coupées et pelées (est-il nécessaire de préciser?).

J'ai laissé cuire le tout une bonne ½ heure.

Puis j'ai ôté du feu, mixé très fin, ça prend un aspect très velouté. J'ai rajouté de la crème fraîche et j'ai refait cuire un peu.

Voilà !
Les enfant ont ajouté un peu de lait froid vu que c'était trop chaud. Je les ai rarement vu se goinfrer de soupe comme cela !

jeudi, novembre 13, 2008

A plat

Je suis complètement à plat. Ramollo, toute raplapa.
L'angine me poursuit ! Enfin j'espère que c'est cela, évidemment comme la fatigue est le principal symptôme du cancer dès que j'ai un coup de pompe je ne peux pas m'empêcher d'y penser... L'épée de Damoclès encore et toujours...
Mon père vient de se faire opérer.
Mon homme est à l'étranger en congrès.
Mon fils traine sa suite d'angine lui aussi et est particulièrement grognon.
Ma fille S. Tousse toute la journée et toute la nuit.
Mon autre fille râle que je ne m'occupe pas assez bien d'elle.
J'ai des tonnes de factures et autres papiers administratifs en retard.
C'est le cafarnahum dans la maison.
J'ai envie de rien.
En plus je me faisait une joie de revoir un ami pas vu depuis 10 ans et on a dû reporter au 20 à cause de l'angine du petit... Le 20 c'est mon anniversaire... Ben je viens de voir aux infos qu'ils annoncent une grève à l'école...
ARRRRRRRRGGGGGGG !

M'en vais aller cogner sur quelques persos moi !
http://maisyenamarre.labrute.com

jeudi, novembre 06, 2008

Considérations génétiques et chirurgie destructrice...

La première chose qui me vient à l'esprit à propos de ce risque génétique c'est « je m'en serais bien passé »!

Peut être que c'est le premier réflexe, que c'est normal, l'envie de se boucher la vue...

Je me souviens d'un conversation, avec un proche, médecin, où il me disait qu'il ne comprenait pas l'attitude de patients qui, après l'annonce d'une maladie grave, disparaissent dans la nature et ne reviennent pas se faire soigner...

La PEUR !

C'est normal de fuir.

Pour autant ça n'a pas été mon attitude, mais je comprends ceux qui fuient. Je les comprends mais ils ont tort car en fuyant ils vont vers une mort certaine.

Encore que, nous sommes tous certains de mourir, évidemment, mais nous essayons de finir le plus tard possible et bizarrement espérons mourir « en bonne santé ».
Comme ces condamnés à mort qu'on retape avant l'injection mortelle.

Curieux.

Dès l'annonce de mon cancer j'ai pensé au risque génétique. Je savais que ma mère, ma tante, ma grande tante étaient passées par là... Après plus de recherches j'ai découvert 5 cas de cancer du sein dans ma famille, toutes ménauposées, plus un cas de cancer de la prostate. Je suis le septième cas... La première trentenaire...

Malheureusement pour moi (mais heureusement pour ma capacité de réaction), ce sont des choses que je comprends bien. Et malheureusement aussi je suis capable de comprendre que si il existe bien une prédisposition génétique, et puisque je suis le premier cas « jeune », dois-je craindre une aggravation de la mutation dans mon cas ?

J'ai eu le temps d'y penser...

Annonce de ma maladie en Octobre 2007... Dès le début je parle des cas dans ma famille... En janvier 2008 seulement on ACCEPTE que j'aille à la consultation génétique et on me donne le RDV pour Septembre 2008 !
En septembre on me prélève un peu de sang et on calcule une probabilité de risque génétique... à près de 80% le temps d'analyse des échantillons sanguins (le séquence génétique) et donc la réponse formelle dans 9 mois...

Donc quasiment 2 ans avant avant la réponse... C'est long, très long !.

Manque de personnel formé...
Manque de sous...
Manque d'écoute...

Mais en attendant moi je dois faire avec et prendre des décisions...

La première décision c'était évidemment de le faire, ce fameux test... Le faire pour pouvoir agir, pour montrer aux médecins l'importance du risque et être mieux soignée, pour qu'on m'entende enfin sur mon désir de prévention par la chirurgie...

Il y a une chose terrible qui m'a faite hésiter... C'est le poids de ce savoir génétique sur mes proches et sur mes enfants !

Supposons que le test soit positif...
Soit mes enfants devront porter le poids de l'angoisse des 50% de risque d'avoir eux-même le gène prédisposant au crabe, sans pouvoir savoir avant leur majorité, soit nous devrons vivre avec ce terrible secret pour essayer de leur préserver une enfance heureuse...
Sans doute un peu des deux.
Je ressens déjà à quel point tout cela est lourd à porter et je crains déjà que mes filles ne comprennent trop vite.
Mais d'un autre côté, ne pas faire le test et ne pas savoir c'est leur faire courir un risque important. A quel âge le cancer pourrait se développer si la mutation continuais de s'aggraver ? Existe t-il des cancers du sein chez les adolescentes ?
Et pour mes sœurs, et pour mes cousines, et pour ma mère, savoir ce que l'on affronte est important pour le combat de toutes. Les hommes aussi ne seront pas épargnés, en cas de mutation BRCA2 ils ont un petit accroissement du risque de cancer de la prostate...

Dans tous les cas je devrai gérer cette terrible culpabilité maternelle de transmettre potentiellement la terrible maladie à ceux que j'aime le plus au monde. C'est triste parce que ma Maman ressent elle même cette culpabilité stupide, elle me l'a dit, alors que moi je ne reporte pas du tout mon regard et mes angoisses sur elle, je suis juste triste que ma Maman chérie ait elle aussi à traverser de telles épreuves. Mes enfants penseront sans doute la même chose quand ils seront adultes.
En fait, je pense que cette culpabilité ne vient pas de l'accusation de nos enfants mais de ce que nous mettons dans notre rôle de mère... Et évidemment, donner à nos enfants le maximum de chances de vivre une belle et longue vie, cela cohabite mal avec la transmission d'un crabe...

Et l'autre culpabilité, celle de prendre le risque de les laisser orphelins... La peur de la mort, la peur de laisser des jeunes enfants sans mère...

Parce qu'il faut se hâter, le risque est là.

J'ai choisi de combattre, de mettre le maximum de chances de mon côté, je l'ai promis à ceux qui m'aiment. Je n'ai pas promis de survivre, j'ai promis de faire mon maximum pour...

Et là, on peut tourner le problème comme on veut, si on veut réellement diminuer le risque au maximum il n'y a que l'ablation de l'autre côté et des ovaires, PLUS la surveillance encore...

C'est compliqué parce qu'on peut retourner le problème dans tous les sens il faudra toujours prendre une décision sur un « risque », par essence quelque chose dont on n'a que des données statistiques donc pour laquelle on ne saura pas prédire si cela va se produire ou non pour un individu donné.
Il faut pourtant choisir une voie et admettre qu'on puisse se tromper et faire tout cela pour rien, soit parce que le cancer n'aurait jamais re-sonné à notre porte, soit parce que quel que soit la prévention il nous emporte quand même au final.
C'est un « risque », on ne sait pas, mais il faut décider...

J'ai pris la décision de demander l'ablation du sein restant SANS ATTENDRE les résultats du test génétique mais d'attendre ces résultats pour décider de l'attitude face au risque ovarien.

Pourquoi ?

Beaucoup de gens me l'ont demandé, certains m'ont encouragée, d'autres ont grincé des dents.

Pourquoi ?

Plusieurs niveaux de réponse.

D'abord, le risque. Même en imaginant que le test génétique revienne négatif, cela voudra dire que les deux mutations explorées ne sont pas présentes.
On n'explore que 2 chromosomes qui correspondent à 2 mutations, BRCA1 et BRCA2, connues pour être à l'origine de la majorité des cas génétiques.
Mais, avec 7 cas dans la même famille et un premier cancer de 8 cm à moins de 40 ans, une probabilité génétique de 80%, il est plus que raisonnable de penser qu'il y a « quelque chose ».
Avec mutation génétique BRCA, le risque de cancer avant 70 ans est de 40 à 85 %, le risque de cancer ovarien de 10 à 63%...
En l'absence de mutation du type BRCA, j'ignore la teneur exacte du risque.

Que ce quelque chose soit génétique (sur d'autres gènes) ou le résultat d'une exposition peu importe finalement pour cette décision là. Le risque de nouveau cancer est énorme.

Mais enfin, pourquoi réaliser une mutilation alors qu'il suffit de surveiller le sein et traiter si un nouveau cancer survient !?...
Que j'ai détesté cette question souvent clamée de façon péremptoire...

Je sors de l'enfer, un enfer fait de stress, peur, douleur, traitements, tristesse, regards de mes enfants, désintégration de ma vie... Ya qu'à y retourner ?
Je n'ai pas ce courage là!

Et puis je me sens « survivante », ou « en sursis » selon mon optimisme, j'ai l'impression d'une première bataille gagnée, d'une longue guerre qui s'annonce et je ne veux pas ouvrir un nouveau front. En d'autres mots, je ne veux pas tenter le diable une seconde fois...

Il y a un argument contre que l'on m'a tellement sorti que j'ai fini par me demander s'il arrivait vraiment à prendre le pas chez certains sur les questions de survie... c'est l'apparence physique.

Ahhhh oui, l'apparence physique.
Que sans seins une femme n'est pas une femme.
Que les hommes cessent de désirer les femmes après les mastectomies et s'enfuient.
Que les femmes ne peuvent plus supporter leur image.

Et de mettre cela en balance avec le gains de chances de vivre sans cancer...
Avec l'ablation du sein restant, le risque passerait autour de 5 à 8%... Inférieur à celui de la population générale... C'est loin d'être négligeable !

Chacun voit midi à sa porte, chaque femme concernée doit réfléchir et décider dans son âme et conscience.
Pour moi je refuse de mettre en balance mon apparence physique avec le gains de chances d'échapper à un retour du crabe...

Ma poitrine a servie à ce à quoi elle devait servir, à allaiter. J'ai allaité longtemps mes 3 enfants, j'en suis fière, j'ai le sentiment du devoir accompli. Pour moi cela a toujours été plus un organe d'alimentation de mes bébés qu'un objet sexuel. Ces choses là sont subjectives surtout chez la femme. Dans une certaine mesure c'est une chance pour moi que mes seins n'étaient pas totalement investis du rôle de l' »Objet sexuel » avec un grand « O », image que l'on voudrait bien nous vendre à tous les coins de rue.
Je parierais ma chemise que je ne suis pas la seule femme pour qui les seins ne sont pas très sexuels, mais je subis comme toutes le poids de la société de consommation pour qui le corps de la femme et ses attributs mammaires en particuliers sont des objets investis dans le but de vendre...
Mais par contre les hommes sont souvent très sensibles à ces attributs et leur plaire, (surtout à mon chum), reste un de mes soucis.

Mais oui, cette décision est douloureuse. Mais oui j'ai peur de me sentir encore plus moche. Mais oui, maintenant qu'on me l'a rabâché j'ai peur que mon corps ne puisse dégoûter mon homme et il a beaucoup à faire, le pauvre, pour me rassurer. J'ai aussi peur d'avoir mal.

On m'a proposé de faire une reconstruction en même temps.
J'ai vu des photos de reconstruction... C'est « gothique » pour le moins. Un changement de style dirons nous. J'ai trouvé cela moche. J'ai compris que ce serai douloureux et en plusieurs opérations, que le résultat n'était pas garantit que je me sentirais peut être mieux sans rien.

Mais je le ferai.
Pour mon homme pour le poids du regard de la société, pour mon regard sur mon corps...
Je ne ressens pas, en tous cas, l'idée de la reconstruction comme une « atténuation » du choc de la destruction de mes glandes mammaires. C'est une épreuve et une étape en plus.

La dernière épreuve sera ensuite, peut être, l'ovariectomie.
Elle est tellement porteuse d'effets secondaires, que le calcul bénéfices sur risques est impossible à faire sans la donnée génétique. Alors j'attends...

mardi, novembre 04, 2008

Rien à dire... et vous ?

En fait çela veut dire que je lutte contre la dépression à grands coups d'activités de tout poils. Que je m'occupe de ma famille surtout.

Que j'ai écrit puis effacé sans les publier plusieurs posts car il y a des choses trop lourdes pour être partagées avec vous.

Que j'ai besoin de rires et de gaieté.

D'ailleurs, infortuné lecteur qui passe, oui TOI qui pensait rester incognito aujourd'hui je ne te laisse pas repartir sans m'avoir un peu causé.

Si !

Tu dis ce que tu veux, ce que t'as mangé au dernier repas, si tu t'es coupé les ongles du pied gauche, si tu penses que l'univers est fini ou infini, si tu préfères le savon ou le gel douche, si tu crois toi aussi que Bruno Bettelheim a oublié d'analyser le pot de beurre, si tu t'épiles les sourcils, ce que tu penses de la théorie des Cordes, si ton (ta) chum est un peu pénible, si t'as toi aussi un peu du mal, parfois, à maîtriser ton cortex orbitofrontal...


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Edit du 5/11: Mes félicitations aux Américains pour leur nouveau président B. Obama :-D

lundi, novembre 03, 2008

Des vacances à la maison


Ben voilà, maintenant c'est mon tour !
Mon Chum m'a trouvé la peau bien chaude ce matin, j'avais la tete lourde, le ventre douloureux, envie de vomir, mal au crane et mal à tous les muscles, le nez bouché.
Eh oui, je suis malaaaaade !

Mais mes puces s'occupent bien de leur Maman, ce matin on a fabriqué à 4 un immense parc animalier en légos et playmobiles, le Titi s'occupait du parking du parc et moi j'ai pu, après avoir lancé l'action, me REPOSER et les regarder jouer.
Sont mignons quand meme :-D

Bon aller le Titi fait sa sieste, je reprends un paracétamol et on continue les devoirs des puces, elles en ont une sacré liste !

Tiens à propos de devoirs, en guise de travail sur les coordonnées et le repérage spatial, nous avons sorti un jeux de bataille navalle et en guise de travail sur les pièces de monnaie on a joué à la marchande avec comme carotte si elles manipulent correctement l'argent d'introduire de l'argent de poche...

Amis lecteurs, donnez vous de l'argent de poche à vos mômes ?

Si oui, combien ? Que font-ils avec ?
Si non, pourquoi ?

mercredi, octobre 29, 2008

Semaine de Solidarité internationale sur le CHILI


Au risque d'insister, et vu que je consacre une bonne partie de mes journées et soirées à l'organisation de cette manifestation...
Venez, c'est gratuit, c'est sympa et j'y serai !

mardi, octobre 28, 2008

Garde malade

Bon, en fait de vacances pour se reposer et aller voir des amis, je fais les gardes malades pour toute une petite famille bien fatiguée...

Mon Chum chéri attends la décision opératoire, ce serait plutôt une appendicite, dans ce feuilleton qui nous tiens en haleine. En attendant il fait une belle rhino et ne peut quasiment plus parler. Meuuuuuu non il ne somatise pas, c'est un hasard !

Ma puce M. A un torticole monstre.

Le petit Titi est très enrhumé. Il approche de son anniversaire de 3 ans et nous fait savoir que maintenant qu'il est "grand" c'est lui qui décide...

Et la deuxième puce essaye de résister au mal à la gorge...

Moi je suis claquée, comme d'hab. En attendant j'organise une petite fiesta pour halloween que nous fêtons chaque année en souvenir du Canada natal de nos puces. Puis on reçoit aussi un copain/collègue Russe de passage.
Sais pas pourquoi, ces physiciens/mathématiciens ils sont souvent Russes. D'ailleurs c'est comique 90 % d'entre eux ont des noms en "OFF", on se croirait dans Astérix et Obélix... Comme j'ai une mémoire désastreuse pour les noms quand je dois les nommer je marmonne un truc qui fini par Off genre "si, tu sais, grmmlllOFF".
Nos recevons assez souvent, la conversation se déroule toujours en Anglais et je me dis que à force mes enfants vont parler Anglais avec l'accent Russe.
"How aRRRRRRe you ?"
C'est inimitable !
On a trouvé un truc infaillible pour tester s'ils résistent bien à l'alcool, on a piégé la bouteille de Génépi avec un casse tête diabolique, ne boivent que ceux qui peuvent l'ouvrir...
Si si on ose !

dimanche, octobre 19, 2008

Ca a pas de bon sens !

Que fait un Chum à qui on annonce le vendredi soir qu'il a une appendicite ?

- Il se précipite à Fontainebleau le dimanche avec famille et amis pour faire son plein de plein air et d'activité physique !

Que font 4 familles avec 9 gamins ( dont 7 monstrettes de 6 à 10 ans) ?

- Ils les laissent habiter une grotte et devenir des « animaux préhistoriques », même un « cochon d'inde à dents de sabre» ! Ils espèrent les crever et les font crapahuter à fond et même descendre un rocher en rappel !

Avec le chum sur le point d'exploser son appendicite qui clame que c'est sûrement pas urgent !

On est chez les fous ici je vous dis !

Et que fais le Titi de 2 ans ½ le soir ?

- Le Titi est frustré, il voudrait porter des jolies barrettes, comme ses sœurs ou alors une grosse pince pour tenir ses cheveux dans la douche. Mais ses parents ne sont pas d'accord, ce sont les objets de ses sœurs et lui a les cheveux courts !

Le Titi doit passer dans la douche... Il a chipé une des grosses pinces colorées, mais zut, c'est vrai que ça ne tiens pas dans ses cheveux trop court.... Ohhhh mais il y pense soudain, il a entre les jambes un truc assez long...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

jeudi, octobre 16, 2008

Cancer: La porte s'ouvre

Le chiffre du jour c'est "80%".
C'est le calcul de probabilité que j'ai une mutation génétique BRCA1 ou BRCA2...


Aujourd'hui j'ai enfin pu parler à coeur ouvert avec un médecin qui m'à écoutée. J'ai parlé de prévention, de nouvelles chirurgies, de risques... Ce fameux sujet qu'il m'était quasiment "interdit" d'aborder depuis un an.
Avec ce calcul de risque, le tabou est tombé. J'ai dit mon souhait d'une mastectomie controlatérale et pour la première fois la femme devant moi m'a dit "je vous comprends". Avec ces chirurgies préventives, certes mutilantes et douloureuses, le risque d'un nouveau cancer du sein tombe à 5%...

Demain je vais prendre RDV avec un chirurgien et avec un psychiatre de l'unité de psycho-oncologie. J'ai 4 mois de réflexion à respecter et l'équipe veut s'assurer de la solidité de mon mental et de ma décision.

Ce soir je me sens soulagée...

mercredi, octobre 15, 2008

L'instruction n'est pas une marchandise

C'est Dimanche la grande manifestation !

http://www.uneecole-votreavenir.org/#sp1

Croyons encore en l'école laïque pour TOUS.

mardi, octobre 14, 2008

Un gros soucis

Depuis la rentrée, on cause de choses diverses, comme des activités associatives, de prévention pour moi, d'ablation, de temps qui passe trop vite, mais j'ai gardé pour moi mon plus gros soucis.
Aujourd'hui je vais décharger un peu puisque mon blog sert aussi à cela...

Ce sont mes petites puces, qui ont 7 ans me font soucis. En particulier ma petite M.
Depuis la rentrée elle s'est effondrée psyhologiquement. Elle est restée figée, devant sa feuille, n'a rien fait, rien écouté, rien écrit, elle pleure quand on l'interroge, elle est extrèmement lente, il faut lui répéter les consignes moins 10 fois avant qu'elle ne réagisse.A la maison c'est pareil.
Evidemment j'ai tout de suite compris qu'il s'agissait d'une dépression, je l'a amenée à une collègue très compétante, et ça commence à aller mieux. Les choses sortent... Ce qui a démolis ma petite puce, c'est l'accumulation du stress de ma maladie et le coup de grace a été le prolongement de ma radiothérapie cet été. Je devais la rejoindre chez ses grands parents fin juillet mais mes soins se sont prolongés jusqu'à fin Aout. Alors ma puce a eu peur. Une peur indicible, terrible, peur de ne pas revoir sa Maman... Le traumatisme est profond et il faudra du temps et de la patience pour retrouver sa joie de vivre.
Je me sens terriblement mal de cela. Lui ais je mal expliqué ? Je lui ai pourtant téléphoné très souvent, suis je pas assez douce, pas assez patiente, pas assez je ne sais quoi ?
Terrible sentiment d'une Maman qui sait que son enfant a souffert à cause de sa maladie à elle... Terrible faute que d'être la source de sa peine.
Je fais de mon mieux, je consacre à mes enfants le plus de temps possible, je les prends à midi pour que nous mangions ensemble, j'ai inventé une journée par semaine ou je ne prends qu'une des filles le midi pour qu'elles aient un moment privilégié avec moi, je suis là tous les jours à la sortie de l'école, à 16h30, je fais faire les devoirs, rattrappe les leçons non écoutées, les exercices non faits en classe, prends soins de les laisser jouer dans le jardin avant, fais des repas équilibrés avec des produits sains, invite leurs camarades, fais faire du sport... De façon surprenante (pour nous, quoi que quand je me relis, je le comprends) mes filles ont demandé à être baptisées. Nous avons accepté et je dois rajouter dans l'emplois du temps la préparation à cette cérémonie.
Je ne sais plus quoi faire pour réparer cette déchirure dans le coeur de mes enfants, cette fenêtre ouverte sur la mort possible de ceux quelles aiment et sur la leur aussi. Je me suis engagée dans une tâche impossible car je sais bien que la réparation n'aura pas lieu. L'acceptation, peut être...

samedi, octobre 04, 2008

Risque génétique

Aujoud'hui,j'ai reçu un courrier que j'attendais...

"(...) il a été possible, en tenant compte de vos antécédents familiaux, de calculer la probabilité qu'il existe une prédisposition génétique dans la famille.
Cette probabilité calculée est élevée et permet de discuter d'un point de vue génétique l'alternative de la mammectomie prophylactique à la surveillance. (...)".

Maman !

J'ai pleuré, convulsivement, devant mes enfants pourtant déjà traumatisés. Avec mon chum qui essayait de me faire aller me cacher dans la chambre. J'ai pleuré et serré mes petites filles qui sont venues demander ce qui se passe, sans oser leur répondre.
J'ai pleuré de terreur et de soulagement.

La peur, bien sûr, car même si je comprends que ce n'est qu'un "risque de", pas le résultat des tests génétiques qui lui arrivera dans environ 9 mois, cette information est terrifiante.
De soulagement car ENFIN, pour la première fois, depuis 1 an que je le demandes un médecin accepte que je puisse vouloir une chirurgie destructrice préventive...

Depuis tous ce temps, j'ai demandé inlassablement pourquoi ils n'acceptaient pas d'en parler, pourquoi je me faisait rire au nez, voir agresser verbalement quand je disais que je préférais anticiper que surveiller... Pourquoi aussi je n'avais pas droit à une surveillance par IRM, pourquoi on n'avait jamais regardé mon cerveau ?

J'avais demandé le test génétique en Janvier dernier, il aura fallu attendre 9 mois pour avoir la prise de sang et ce calcul du risque. Raisons invoqués, les délais d'analyse génétique et le manque de moyens et de personnel engorgent le système... Mais pourquoi par contre ne pas avoir fait le calcul du risque plus tôt ? Il ne s'agit QUE d'un calcul ! Mais avec ce document je vais pouvoir obtenir un meilleur suivit et le droit de parler de surveillance et de prévention sans me faire jeter par des médecins péremptoires.

Tout ce temps de perdu, ce stress, ce refus de la communication, alors que dès le début, j'avais raison...

Et maintenant regarder mon corps, mon cœur, ma peur, mon maigre courage et envisager de mutiler à nouveau, pour vivre, peut être...

jeudi, octobre 02, 2008

Un peu de moi...

Vous voulez savoir ce que je trafique ?
Où je suis passée ?
Pourquoi je suis débordée ?
Comment je snobe l'épée de Damoclès ?
Ce que je fais de mon petit temps à moi en dehors des 3 enfants, des fêtes avec les anciens collègues quand les articles sortent, de m'occuper de mon homme quand il n'est pas en voyage, de tous les RDV médicaux, du kiné pour le lymphodème, de la cuisine, du ménage, du rangement, du classement des photos ?

Bon... Alors je dévoile un petit peu.
Une des 3 grandes choses d'actualité c'est tous le temps que je consacre à Art Sport Entraide dont je suis devenue secrétaire et directrice associée des projets internationaux. Là je viens de mettre à jour le site web... Nous sommes en pleine campagne de financement (c'est la période) et nos jeunes étudiants (nous en envoyons chaque année sur le terrain) sont revenus avec pleins d'infos et pleins d'images... Nous préparons aussi une "Semaine de la solidarité internationale".

Voyez donc LA, surtout le CHILI

lundi, septembre 29, 2008

Des choses en gestation

Bon, vous allez me maudire, je lance des trucs, je motive les autres et pffffft je disparait.
Mais c'est que ici il y a des choses qui se préparent.
Un vent de changement, de grandes choses de belles choses.
Puis mon chum est en Suisse et je dois m'occuper des 3 loupiots toute seule, ça occupe aussi.
Ici c'est l'ébullition !
Mais chuuuuutttt c'est encore trop tôt pour le confier à toute la blogosphère.
Bisous à tous mes lecteurs adorés ;-D

jeudi, septembre 25, 2008

Qui a eu cette idée folle... un jour de détruire l'école !

J'ai reçu, comme chaque parent d'enfants entre le CP et le CM2 un magnifique petit livret... Le « Guide pratique des parents ».
C'est joli...96 pages avec des belles illustrations en couleur, le genre de truc que notre gouvernement ne donne pas gratuitement par hasard dans un contexte de recherche d'économie.
Ca à l'odeur des belles mitraillettes toutes neuves !

Essentiellement, je relève que les heures d'enseignement supprimées aux enfants sont soigneusement passées sous silence, mais pas d'inquiétudes, nos enfants en difficultés seront AIDES.
Waou ! Quelle chance, 2 heures par semaine d'aide par les enseignants ! Ca en jette !
Ouf nos enfants vont être pris individuellement ou presque par leurs enseignants, le gouvernement nous offre des cours particuliers quoi, quelle bonté...

Je crois qu'ils veulent vraiment nous faire avaler ces fadaises...

Non seulement nos enfants auront moins d'heures dans un programme plus chargé mais en plus seuls une minorités d'enfants en difficultés recevront une aide, par le même enseignant que celui avec lequel il se sent peut être mal à l'aise, et dans des conditions déplorables.
Pas le samedi, le mercredi quasi impossible posant des problèmes d'organisation monstres, reste à surcharger la journée de l'enfant déjà stigmatisé en l'empêchant de se détendre à midi ou le soir.
Les rythmes chrono biologique ont disparus du discours de l'enseignement national.

Donc on nous jette en pâture un ersatz de cours particuliers pour nous caresser dans le sens du poil.
Gentils les parents, gentils, on aide votre enfant, on vous donne 2 jours de week-end, dormez tranquilles maintenant.

Ah mais tiens vous avez remarqué aussi ? Page 9, le chapitre sur les aides à notre enfants, on cite le fait que l'enseignant doit adapter son enseignement (dans des classes toujours surchargées j'imagine bien qu'ils auront le temps de s'adapter à chaque enfant, c'est cela), l'aide individualisée et les stages de remise à niveau pendant les vacances (dans la limite des places disponible nous précises t-on de justesse page 95, loin du chapitre en question).

Rien que ce foutage de gueule ça a de quoi me mettre les nerfs en boule mais quand même vous avez remarqué ou pas ?
LE RASED et les Psychologues scolaires ont DISPARU !


Si, si, le RASED a disparu ! Rien dans ce livret, les Réseaux d’Aides Spécialisées aux Elèves en Difficulté sont complètement « oubliés »...

De même que les Psychologues scolaires, rayés de la carte eux aussi ! Ils ne figurent ni dans l'aide aux enfants en difficulté ni dans la scolarisation des enfants handicapés !

Par contre les médecins scolaires ont acquis des compétences, ils sont brusquement devenus spécialistes des troubles cognitifs !
Moi qui suis neuropsychologue je suis contente d'apprendre que c'est le médecin scolaire qui pour l'entrée au CP va « dépister les difficultés d'apprentissage » et « voir comment y remédier ».

Je lis cela et j'ai une sonnette d'alarme qui se déclenche.... Médicaliser les difficultés scolaires? J'espère qu'ils vont se faire subventionner par le labo qui distribue la Rital***ine !

Je suppose que le budget des médecins scolaires à été grandement augmenté et que des neuropsychologues vont être embauchés pour cette détection des troubles cognitifs annoncés... Non?
Ah bon...

Mon opinion c'est que le démantèlement de l'école publique est passé dans une phase dure, le but est de rendre l'école tellement insupportable qu'il deviendra évident que l'enseignement devrait être une marchandise comme une autre...

On coupe progressivement tous les soutiens des enseignants, les psy, le Rased, on monte le bourrichon aux parents qu'on caresse dans le sens du poil, en apparence du moins. A côté de cela on alourdit le cahier des charges des enseignants, on les mets sous pression.
En clair, on tends la corde...
Quand la situation sera devenue insupportable pour les enseignants les plus motivée, le navire va se vider et adieu l'école publique !

Edit/
Je ne cherches pas à taper sur les médecins scolaires, bien au contraire, et je crains qu'ils ne soient demantelés eux aussi à terme. En attendant on présente aux parents un texte où les autres acteurs de la prise en charge des troubles scolaires ont disparu ce qui suggère que le médecin doit trouver lui seul la solution ou bien adresser l'enfant dans le privé si les parents en ont les moyens...
Je penses que c'est une façon de tester la température de la motivation des Français pour l'école publique. Si nous restons passifs devant ce texte, alors les intervenants qui n'y figurent pas disparaitront pour de vraie.

Contraction du temps

Pffffff
J'ai fait la recette de mousse au chocolat mais je n'ai pas eu le temps de decharger les photos.
Puis là j'ai trop de trucs à faire pour pouvoir faire un post convenable.
Ya trop de trucs qui se préparent en même temps.
J'suis débordééééééééeeeeeee.
Puis la main gauche qui gonfle compressée dans un bandage c'est pas facile pour écrire.
Enfin tout ça pour vous expliquer pourquoi il vous faudra patienter pour me lire...
Je sais pas, ça doit être une contraction locale du temps ou un truc du genre mais ici les journées font beaucoup moins que 24h alors c'est normal j'ai plus le temps de rien faire.
Mais, consolez vous, je pense à vous ! ;-D

jeudi, septembre 18, 2008

Le géant de l'Atacama


C'est la folie en ce moment.
La rentrée, l'école, les sports, les visites médicales... Ca ce n'est rien.
La main bandée gonflée du lymphodème qui descend dans les doigts, ahhh fallait pas amener mon petit dernier faire de la gym, il est très lourd.

Mais si on rajoute un soupçon de recherche avec cet article qui est l'aboutissement de plusieurs années de travail... Faut le fêter non ?
Et puis cette rémission, ces marqueurs qui sont sages... Ca se fête fort ça !
Et mon chum qui publie a tour de bras des découvertes impressionnantes ... Là faut l'arroser quand même !
Et ce petit vent de départ, cet étranger qui nous tend les bras, ce parfum d'exotisme qui nous reprend, nous appelle... Ca se sourit encore.
Ce vieil Ami qui revient ces souvenirs qui remontent avec lui, la joie euphorique de le lire de bientôt peut être lui parler, ça se fêtera.
Et mon association, Art Sport Entraide, qui reprend la route de ses projets. Le président qui pense que je suis la mieux placée pour m'occuper du gros chantier au Chili que d'ailleurs faudrait que j'aille rapidement là bas, sur les pas du Géant de l'Atacama, voir où ça en est et reprendre tous les contacts... Ca se célèbre aussi, bien sûr.
Et ma maman qui est là avec moi qui m'aide infiniment, mon papa qui arrive bientôt juste pour m'embrasser ça se célèbre et se délecte.

J'ai mal partout, je suis débordée, j'ai des courbatures d'avoir essayé ce petit cours de gym douce, un régal pourtant. Demain j'essaye l'aquagym.

Bon aller promis, si je ne finis pas rapidement obèse et alcoolique de toutes ces fêtes, je vous raconterai comment je vais aller faire du fromage chez le géant de l'Atacama...

mercredi, septembre 17, 2008

La marche Rose

Je soutient Béatrice dans sa marche Rose.
Bravo et merci à tous ceux qui s'engagent dans ce combat.



... De mon côté les marqueurs sont bons.. J'étais un peu déçue de cette visite avec ce médecin qui n'a regardé QUE les marqueurs, ne m'a pas examinée, n'a pas entendu mes maux. Mais les marqueurs sont bons, c'est déjà énorme, le principal, tout ce qui compte, ouf.

lundi, septembre 15, 2008

A toute vitesse

Moi aussi je suis débordée.
Mon agenda déborde.
C'est la rentrée quoi.
Je crois que une semaine pour essayer une recette ce sera trop court non ? On en met deux ?
Sur fond de stress... Mercredi c'est LE bilan des marqueurs... Savoir si...
Et puis, d'autres choses plus positives se préparent.
Des choses que j'attends depuis longtemps.
Trop tôt pour en parler.
Et puis mon assoc. me sollicite beaucoup.
Et mes petits loups mangent à la maison à midi (le plus petit ne va à l'école que le matin). Faut passer du temps avec ceux qu'on aime.
Mon Chum arrive de Conf avant hier et repars demain...

Tout ça dans un grand bol.

dimanche, septembre 14, 2008

Quand je suis devenue un Chat


Sans doute est ce suite à mon post sur Lola, ou bien encore sous l'influence de l'Ours Moukmouk, toujours est-il qu'il m'est venue l'idée de me transformer en chatte domestique...
Et de m'en ouvrir, ce soir, à table, auprès de mon Chum et de nos enfants.

C'est vrai quoi, cela ne me semblait comporter que des avantages. Il me suffisait de miauler pour qu'on m'ouvre la porte (quand j'ai la flemme de passer par la chatière, 20 fois par jour), de miauler pour obtenir à manger, de me frotter pour avoir des caresses. Plus besoin de travailler, plus de contraintes, plus d'heure de coucher, la propriété quasi exclusive du Canapé, le rêve !
Et d'en rêver à voix haute devant ma petite famille qui essayait d'imaginer cette nouveauté.

Le repas se termine, nous, les adultes, commençons à débarrasser la table et les 3 mouflets commencent à s'exciter.

Sans doute connaissez vous vous aussi cette heure terrible, celle où vous êtes très fatigués et où les enfants se mettent à hurler et à se rouler dessus les uns les autres, ce moment inévitable où il faudrait que vous éleviez la voix avant que le pugilat général, d'abord jeu, ne se finisse par des larmes...

Mon chum fit une première tentative :
-" Venez aider à débarrasser la table SVP !"
Aucun effet...
Il redit encore :
-" Aller venez SVP il serait juste que vous participiez un peu aux travaux de la maison".
Toujours rien...

C'est alors que la mutation fulgurante eue lieue. A peine le temps de crier de ma plus grosse voix:
-"Ca suffit, j'en ait assez".
Que je me suis effondrée sur le canapé.

Un grand silence s'est alors abattu sur la pièce. Les 3 enfants me regardaient sidérés, comme si le ciel venait de s'abattre sur leur tête.

Sasa à été la première à réagir, d'une petite voix inquiète elle m'a demandée:
-"Qu'est ce qu'il y a Maman?"

-"Miaou"

Maé est intervenue :
-" Ca va Maman ?"
-"Miaou"

Titi a ajouté:
-"Maman?"

-"Miaou"

Ils se sont regardés interloqués:
-"Elle est devenue un chat!"

Et alors brusquement, sans concertation, dans un élan parfait, ils se sont jetés sur moi en hurlant. En un éclair j'ai eu 3 pieds dans les yeux, 20 doigts dans le nez, la moitié de mes maigres cheveux arrachés, les tympans percés et les 3 monstres se battaient pour arriver à m'arracher les plus gros morceaux, une curée. Mes feulements et mes griffes étaient bien inutiles.

Noyée sous ce flot brutal j'ai le stupide réflexe d'appeler mon Chum au secours.

Celui-ci s'est approché un sourire sardonique aux lèvres et à dit d'une voix doucereuse :

"Quand il y a un conflit entre les chats et les enfants nous faisons toujours sortir les chats non ? Dehors le chat aller !"

Fin de ma vie de Chatte, la prochaine fois j'essayerai le tigre !

samedi, septembre 13, 2008

JEU DES RECETTES

Je vous rapelles que vous avez jusqu'à dimanche soir pour nous poster votre recette ;-)

Re-Voici les règles du jeu:

1) Chaque joueur affiche sur son Blog une recette de cuisine (entrée, plat, dessert, boisson, tout est permis !), disons à partir de demain jusqu'à dimanche 14 septembre. SANS OUBLIER de me donner ici le lien de son affichage et le nom de son plat. Pour ceux qui n'ont pas de Blog et qui veulent jouer, je peux leur mettre leur recette ici.
Je mettrai au fur et à mesure la liste des participants (avec le titre de sa recette) sur mon Blog.

2) La semaine suivante, du 15 au 21 septembre, chacun essaye une recette et donne ses commentaires sur son aventure culinaire (ce serait même marrant de mettre des photos). Il y a tout à fait le droit de demander conseil à celui ou celle qui a publié la recette qu'on essaye. Toujours pour ceux qui n'ont pas de Blog et qui jouent, je mettrai aussi leur commentaire.

Bon mais ce n'est qu'un jeu, s'il y en a qui ont envie de participer en ne faisant que la partie 1 ou la partie 2, soyez les bienvenus, l'important c'est de se faire plaisir :-)

vendredi, septembre 12, 2008

Lola

J'ai deux chattes à la maison, Mounette, que j'ai récupérée après le décès de ma voisine, qui est une belle chatte, intelligente et chasseuse et Lola...

Lola est un bien curieux animal.

Lola est moche, elle est obèse, elle a une malformation de la peau du ventre qui pendouille.
Lola est sale, c'est une curiosité en la matière, le seul chat du monde qui ne sait pas se nettoyer, elle sent mauvais et a régulièrement l'arrière train immonde.
Lola est stupide, elle ne comprends pas les consignes simples, mais elle n'est pas assez stupide pour être attachante, son peu d'intelligence elle l'emploie à se dissimuler quand je veux la faire sortir de la maison et à essayer de bloquer la trappe avec sa queue quand je la pousse dehors.
Lola pisse partout, c'est absolument insupportable, je ne peux pas la laisser entrer dans les chambres sinon elle va jusqu'à pisser dans les lits des enfants.
Lola est désobéissante, elle sait que les chambres et la salle de jeux lui sont interdits, elle passe son temps à essayer d'y aller.
Lola est agressive avec Mounette, qu'elle chasse méchamment et elle ne rate jamais une occasion de lui manger sa gamelle. Elle a tellement chassé sa mère que cette dernière (que nous aimions beaucoup) est partie de la maison.
Lola griffe, y compris les enfants, on doit se méfier d'elle et dès qu'elle gronde je dois la faire sortir.
Lola est peu affectueuse avec moi, mais l'est beaucoup avec mon mari, qui est allergique aux poils de chats.
Lola ne chasse pas, ses seuls exploits c'est de "chasser" les feuilles qui tombent en automne et de les ramener dans la maison. Elle se met de temps en temps à gronder en essayant d'attraper sa queue, sans y arriver ce qui l'énerve beaucoup.
Lola est fainéante, elle passe son temps à dormir, elle a investit le radiateur en hivers et mon fauteuil préféré le reste du temps, elle s'installe sur le haut du dossier (juste au niveau des yeux des enfants), elle bouge si peu que les enfants la surnomment "le coussin noir" et "la décoration de radiateur".
Lola a des puces.
Lola est née dans notre maison, nous l'avons élevée, nous ne pouvons blâmer personne d'autre de son éducation.

Des fois, surtout quand je relave le sol, les murs, les draps qui sentent l'urine de chat, je me demandes ce qui me retient ...
Mon Chum affirme que nous avons là une occasion unique de montrer aux enfants notre sens des responsabilités envers NOTRE animal !
Lola est notre tare à nous, elle a tellement de défauts qu'elle prétend en être attachante...

jeudi, septembre 11, 2008

Je suis encore une Scientifique

C'est mon dernier article qui vient d'être accepté (sur l'activation cérébrale par la nicotine et l'effet d'une mutation sur un récepteur nicotinique).

"I am pleased to inform you that your manuscript (...) has been accepted for publication in Psychopharmacology."

Rhaaaa, qu'est ce que cela fait plaisir quand on reçoit cette petite phrase là :-)

Vous savez, moi je marches au ralentit, ce petit miracle je le dois à l'amitié et à l'énergie de mes anciens collègues et amis de l'Institut Pasteur et du CEA.

MERCI !

J'en suis quitte pour apporter un gâteau et du champagne moi ;-)

mercredi, septembre 10, 2008

La nationale 7 N'existe PAS !

C'était au retour des vacances, sur la nationale 7 direction Paris, sur le contournement de Moulins.
Juste avant nous une caravane avait eue un pneu éclaté elle était stationnée sur la voie de gauche et le conducteur était descendu poser le panneau signalant un danger. Il y avait des gros débris partout.
Voyant l une situation extrêmement dangereuse nous décidons d'appeler le 18 pour le leur signaler que ces personnes puissent être aidées rapidement.

Mon mari était au volant, c'est moi qui appelles...
"Bonjour, je vous appelles pour vous signaler une situation dangereuse, s'ensuit la description de la situation et ma localisation exacte (nationale 7, contournement de moulins, direction Paris, entre la sortie X et la sortie Y)..."

Le préposé, très peu aimable me réponds.

- Ou êtes vous ?

... Je répète mes informations.

- La nationale 7 n'existe pas !, Où êtes vous ?

- Heuuuu (j'étais devant un panneau indiquant "nationale 7) ben sur la nationale 7 du moins si je n'y suis pas il y a un problème.

- D'où venez vous où allez vous ?

- Je viens de la dire, je viens de blabla je suis en direction de Paris je suis sur le contournement de Moulins entre les sorties X et Y

- Mais pourquoi m'appelez vous?

???

- Pour vous signaler la situation dangereuse, nous venons d'éviter les débris de pneu de justesse, la Caravane est sur la voie de gauche et ça roule assez vite, le trafic est chargé.

"Bon, mais où êtes vous, la nationale 7 cela n'existe plus"

Grand moment de désespoir...

"Monsieur je suis devant le panneau indiquant nationale 7 sur ma carte c'est marqué Nationale 7, si je n'y suis pas alors je suis perdue..."

"A quel kilomètre" ?

Je l'ignore mais vous ai donné les numéros des sorties entre lesquelles se trouvent le véhicule.

Quelle sortie avez vous passé en premier ?

Je suis en direction de Paris, et que je répète encore la même information.

Bon je vais prévenir les gens de la voirie et Clac me raccroche au nez...


Sachez le mesdames et messieurs, la Nationale 7 N'EXISTE PAS !
Il y a en fait un grand vide sidéral et dans cet espace de la 4 ème dimension seuls les E.T. répondent au 18.


P.S.1. Ce post n'est qu'une basse vengeance car cet homme était si désagréable au téléphone que je m'étais promis d'en parler.
P.S.2. On fait toujours le JEU DES RECETTES ICI.