vendredi, avril 11, 2008

Lymphodème

Et voilà...
Il y a 7 semaines je téléphone à mon oncologue pour lui dire que mon bras gonfle, confirmé en consultation pré-chimio. On me prescrit de la kiné et "vous en faites pas madame, c'est souvent le cas après une aplasie, tout va rentrer dans l'ordre, mais non vous n'allez pas être handicapée à vie".
Genre je suis l'hystérique de service qui s'inquiète pour rien.
Kiné, kiné, kiné, mais le gonflement reste. Tous les autres avis sont unanimes, plus le temps passe plus le gonflement risque de s'installer à vie. Enfin "tous", j'exagère, il y a aussi les avis intelligents du genre "mais non, ça n'existe plus le lymphodème, avec les nouvelles techniques ça ne PEUT plus arriver!".
Hier je vois l'oncologue, je suis sérieusement inquiète.
"Ah, oui, je vous envoie à Cognacq Jay (centre spécialisé dans les lymphodèmes) ils vont vous prendre en charge, téléphonez vite il y a un peu d'attente".
Je téléphone le jour même... RDV pour SEPTEMBRE !
La secrétaire me dis "mais ne vous inquiétez pas, votre oncologue à dû faire le nécessaire, vous avez bien un manchon et de la kiné non ?"
Ben non, pas de manchon et kiné peu efficace. Mais quelle importance, je risque juste de rester handicapée à vie, on s'en fout non?

Et dans le même genre je continue sur du FEC 100 alors que je pense que faire 3 Taxotere aurait été plus efficace, mais pas mon mot à dire sur mes traitements...

Tili... pas toujours de bonne humeure comme vous pouvez le lire !

Edit...
Pour le lymphodème, il "suffisait" d'exprimer a haute voix ma colère et de demander de l'aide, une personne qui m'aime énormément m'a obtenu une place sur un désistement... cet apres midi... A suivre...

21 commentaires:

DRAGONA a dit…

Bonjour tili, cela me désole de voir de temps d'attente et les efforts considérables que tu as à fournir pour te faire entendre. j'espère que ton bras ne te fait pas trop souffrir. Bon courage pour ton RDV.

anita a dit…

zut. Pas grand chose de plus à dire, hein? mais c'est le genre de post que je n'aime pas lire sans rien dire. Alors, zut, c'est peu mais c'est comme ça. Ça aurait peu être merde, ou courage.
et puis des bises.

stefbsl a dit…

Je croise les doigts et attends de tes nouvelles. Bisous.

Louve a dit…

Fait chier quand-même (je ne m'auto-censure pas, là) !

Jusqu'à ce que je lise ton "edit", et là j'ai le coeur plus léger. Mais quid s'il n'y a pas de désistement, et quid si la personne qui t'aime énormément n'avait pas de pouvoir en ce domaine ?

Non, franchement, c'est décourageant...

Tiens bon, Tili, t'as raison de t'énerver, les "mauvais patients" arrivent toujours mieux que les autres

Lulu la Luciole a dit…

Vive les amis et les rendez-vous express! Continue à ne pas te laisser faire!

Pluche a dit…

tout pareil qu'Anita du coup je fais un combo zuterdourage

et plein de bises ensoleillées

Ma'cha a dit…

si tu trouves une solution pour cette cochonnerie, dis moi comment, je me traine ça depuis des années et j'en ai marre ! que même le doc il était plus trop sûr que ce soit ça vu que rien n'est efficace.

Tili a dit…

Je suis claquée, dure journée...
C'est bien un lymphodème et je vais avoir un manchon (pas de solution miracle hélàs Ma'cha), par contre j'ai trouvé une excellente écote et je suis partie chargée de recommandations. Au passage je suis allée chercher ma prothèse...
Il y a des jours comme ça.

Sosso a dit…

Mer....ouille :-(

En espérant que cela te soulage vite! très vite!

Nadu a dit…

Je te conseille vivement de lire d'urgence "La solution interieure" qui traite du potentiel de guerison de chacun, de Thierry Janssen, c'est a pourrait t'aider a faire du tri dans ta tete et de prendre la bonne distance sur ce que te disent les medecins et la forme. Je te "prescris" ce livre, ainsi qu'a toutes les personnes qui essaient de (re)trouver un peu de bien etre, malgre la maladie, un passe difficile, une vie chargee, etc....

Gros bisous

Moukmouk a dit…

Il y a des coups de pied au cul qui se perdent. Il faudrait que j'aille en manger quelques uns pour montrer aux autres... ( ils sont probablement toxiques).

Mimosa a dit…

Comme quoi, ça sert de demander de l'aide...Bon, tu nous tiens au courant du résultat de la visite...
Bises.

stefbsl a dit…

Message de Spiff : un kiné t'aidera sans doute en faisant du drainage lymphatique. Gros bisous.

La reine du chateau: a dit…

je te fais des bisous

tirui a dit…

je suis sidéré et attristé de voir qu'on ne s'occupe pas mieux que cela des suites des opérations et traitements, au point de devoir se débrouiller soi-même pour être soigné(e).
bon courage à toi pour toutes ces épreuves

Oxygène a dit…

La colère et la consternation m'envahissent et tous les jurons de la terre ne suffiront pas à les exprimer. Heureusement que tu as cette capacité à dire et à râler ! Je t'embrasse et pense à toi.

Tili a dit…

Bah ce n'est pas si grave, tout se passe bien pour moi. Ce qui me consterne moi c'est que au final si on détaille ce qui se passe on comprends bien pourquoi les personnes les plus cultivées sont aussi celles qui sont le mieux soignées.
Mais je pense qu'il ne faut pas mettre en accusation nos medecins ou nos paramédicaux, imaginez qu'ils sont débordés, il n'y a pas assez de personnel, ils ont trop de choses à gérer en même temps, quand on comprends cela, cela devient logique que ceux capables de poser les bonnes questions et d'agir vite s'en sortent mieux. Et j'imagine que cela doit être bien pire dans des structures plus grosses ou les patients sont anonymes. Loin de les abattre je pense qu'il faudrait plutot trouver un moyen de les aider...

stella a dit…

Bonjour Tili
hélas il faut souvent faire soi-même les frais des problèmes avant de connaitre pour obtenir des solutions (qui arrivent après, arrrghhh!).

Bref, tu verras le manchon c'est pas si méchant que ça, et le lymphoedème ce n'est pas 'à vie', la plupart du temps, il finit par se résorber; quand tu auras terminé tes chimio probablement (car les traitements n'arrangent pas les soucis de ce type).

Par contre ne te laisse jamais piquer, perfuser sur ton bras opéré!!!

Allez hop ;-)
Bises, stella

Anacaracol a dit…

Bonjour,
pas de panique pour le lymphoedème : ça gonfle, c'est pas beau, ça peut être gênant, mais le drainage fonctionne bien ; seule difficulté : trouver le kiné qui sait faire du vrai DLM, à savoir capable de faire des appels depuis l'aisselle du bras gonflé jusqu'à celle de l'autre côté, en passant le long du torse et aussi dans le dos. J'ai mis 9 mois à en trouver une... et je vais aussi faire un tour à Cognacq-Jay en Juillet, ça a l'air très classe mais pas super-djeune dans l'ambiance ! ;-))))

Mariette a dit…

Hé oui, c'est le soucis des gens qui relativisent face à leur "maladie" (entre guillemet pour pouvoir s'appliquer à tout, même à un rhume). Quand ils tombent sur un doc trop serein qui ne cherche pas plus loin que le sourire du patient, il faut qu'ils soient docteur eux-mêmes... Se chargeant à la fois du choix du traitement, de la surveillance des effets secondaires et du soutien psychologique...

Un peu rageant "des fois" (sic) quand on voit certains "geignards" sortir avec des ordonnances de calmants longues comme un jour sans pain et des prescriptions d'IRM, bilan sanguin complet et autres actes couteux...

Mais je pense que tu préfères ne pas passer pour une mijaurée et n'utiliser le râlage et la larme qu'en dernier recours... Alors il n'y a pas de solution satisfaisante autre que celle que tu pratique déjà ;-)

Et, oui, la médecine est inégale quand on ne peux pas connaitre sa maladie et ses traitements de façon équitable (médecin peu prolixe, niveau intellectuel ou linguistique insuffisant pour se hisser sur ces sphères, caractère pas assez combatif pour entendre ce qui nous est dit,...)

Bon, aller, le rdv est pris, la machine à lymphodème est lancée... dons tout va bien ;-p

Amitiés

Anonyme a dit…

Bonjour Titi, je tiens à vous informer qu'il existe un service spécialisé dans le traitement du lymphoedème à l'hôpital Cognacq-Jay à Paris qui est très compétent. Je vous invite vivement à consulter le site internet de cet hôpital et à faire connaître l'existence de ce service autours de vous. Le lymphoedème reste une pathologie encore très méconnue du monde médical et paramédical mais il existe des possibilités de traitement. Bon courage et bonne continuation à vous.