mardi, mai 20, 2008

A bout de souffle

Je n’en peux plus. Je ne sais plus comment le dire…
Je ne dors pas nuit après nuit, les douleurs torturent mon sommeil, ce soir mon fils a crié pendant une heure, un caprice puis un autre, un troisième, il ne veut que son père, avant une de mes filles avait chouiné parce que sa copine n’allait peut être pas au judo, je l’ai accompagnée pour simplement la regarder faire pour l’encourager, mon chum repart à une conférence demain, ma mère se vexe parce que je lui dit que je ne veux pas trop pousser mon fils dans l’acquisition à la propreté par peur de le bloquer, hier mon chum qui me dit que le voyage dont je rêve pour après les soins (la Thaïlande) sera sans doute trop cher, je ne peux plus monter les escaliers sans être essoufflée, je dois m’allonger sur le lit sinon je tomberais par terre, faire les courses est un supplice….
Toutes ces petites choses qui n’ont l’air de rien du tout, dans une vie normale je les enjamberais sans sourciller.

Mais là, je n’en peux plus. Je ne supporte plus rien ni personne. J’ai dit que je voudrais un repos… seule ! Partir quelque part me vider la tête, sans mari, sans enfants, sans cris, respirer un grand coup, me sentir encore vivante… Pourquoi ça n’est pas prévu au programme de la chimio, ça, un vrai repos quelque part ? Les forces qui me restent je vais finir par les utiliser par tout casser, de fatigue. Personne ne peut comprendre ça ?

Penser à autre chose, oublier… Vos photos de printemps sont belles, merci à vous, l’exposition continue, vous avez la liste à droite de tous ceux qui nous régalent les yeux de belles images.

32 commentaires:

Louve a dit…

Oh Tili, je suis tellement triste de te savoir mal à ce point...

Les gens qui t'aiment comprennent en partie ta souffrance, mais ne peuvent faire mieux, malgré leur bonne volonté et leur amour. Que de désillusions, que tu franchirais, comme tu le dis, d'une grande enjambée en temps normal. Mais voilà, tu vis une part d'enfer et tu n'as plus la force. Et chaque déception, chaque obstacle, te demande des efforts incroyables pour les surmonter.

Je suis sûre que ton chum trouvera une belle idée de vacances pour après les traitements, reste confiante.

Je pense très fort à toi

lucie a dit…

les gens qui t'aiment souffrent avec toi, Tili, et nous, les passants, nous te soutenons très fort pour que tu dépasses ce cap si difficile. on ne te lache pas, on essaie de te porter. Confiance et force. Bises. Lucie (sans blog)

Ma'cha a dit…

courage ma belle, tu en verras le bout bientôt. tu ne peux pas partir quelques jours entre la chimio et la radio ? même toute seule, 3 ou 4 jours ça te fera du bien, vider un peu tout ça.

lulu la luciole a dit…

Eh, Tili, tu t'arrêtes.
Out of order.
Soit égoïste, ta priorité c'est toi et ta vie.

Tu appelles ta mutuelle, tu demandes s'ils peuvent t'envoyer quelqu'un pour s'occuper de tes enfants quelques jours pendant la journée ou après l'école selon ce que tu souhaites. S'ils ne peuvent pas tu tentes avec ton assureur, s'ils ne peuvent pas tu tentes avec ton médecin pour avoir une attestation et qu'une association subventionnée t'envoie quelqu'un.
Tu gueules un bon coup à tes proches: "eh oh vous tous, je mets toute mon énergie à guérir, et je n'en mettrais pas ailleurs en ce moment, et je ne veux aucun commentaire!". Et tu te casses sous la couette et tu n'en bouges plus tant que tu ne le souhaite pas.
Tu en as le droit, et tu dois le faire pour toi, et pour eux. (sans vouloir te commander)
Je pense à toi.

Anonyme a dit…

courage ,encore petite madame ; plein de gens qui vous aiment sont là ,discrets ,présents ,en pensée ,si fort ,si fort, qu'il faut passer ce cap!
Il y aura la suite ,ce voyage qui requinque et les autres qui eux ne doutent jamais et les enfants qui manquent si vite quand on s'en éloigne.Courage ,on vous porte et on est attentif aux belles choses qui fleurissent juste à côté.Courage ,à demain.

sosso a dit…

Comme Louve, je suis triste de te savoir si mal.

Comme la luciole je pense qu'il te faudrait appeler à l'aide (et que des assocs peuvent t'aider,comme je l'ai déjà vu pour ma tante).

Comme tous les autres, je suis là en silence derrière mon clavier, impuissante, mais pensant bien à toi.

dany a dit…

A bout de force,à bout de nerfs...
C'est obligé..un passage très très difficile pour VOUS et votre famille...Vos proches doivent aussi vivre ces moments avec angoisse ..Bien sùr qu'ils se font du souci,que tout est chamboulé dans la maison et meme s'ils ne disent rien,ils sont déboussolés autant que vous...loin de moi l'idée de vous faire une quelconque leçon..! Mais il est vrai que peut etre,un peu de maison de repos vous ferait du bien.Vous avez besoin de toutes vos forces pour supporter ces chimios ...Il faudrait en parler à votre médecin...
Courage!! Après ce temps,en viendra un autre...Vous retrouverez la vraie vie ...elle aura encore plus de saveur!
Je pense à vous,jeune maman inconnue!!

sylvie a dit…

je voudrais aussi que tu es un coin a toi, pour te reposer et bien te remettre de ses traitements..
bon courage, tu sais je pense fort a toi
demande de l'aide, pour la journée et nuit, une nounou qui pourrait s'occuper des enfants pour ton dodo.

concours photo, j'en ai une a proposer, je la met sur mon blog comme tu as demander
cindali.over-blog.com

sylvie

stefbsl a dit…

Je t'envoie un bouquet de baisers et des adresses pas trop chères pour la Thaïlande.

DRAGONA a dit…

Tili, je suis si boulversée de lire ce message, comme les autres j'aimerai tellement t'apporter un peu de soutien et d'aide afin que tu te sentes mieux. C'est une épreuve si difficile que tout ce que tu ressents est normale.
Je pense bien fort à toi.

Béatrice a dit…

Que te dire sinon que tout ce que tu ressens est tout à fait normal. Je sais que je vais paraitre à certaines de tes lectrices dure peut être méchante, mais pour être passée par l'épreuve que tu traverses pas plus tard que l'an dernier, tous ces moments de lassitude extrême, de fatigue intense, de ras le bol total sont partie intégrante de la chimio.
Bien sur qu'il faut passer par ces traitements pour guérir, mais les effets secondaires sont parfois difficile, surtout cette fatigue incessante.
Alors, juste un petit conseil de copine de galère : penses à toi, sois égoïste dans ces moments là... tes enfants, ton mari je ne dis pas oublies les, non mais provisoirement mets les de côté. Délègue tout... Pas facile quand on a toujours eu l'habitude de tout faire pour tout le monde... mais crois moi, replace tes priorités dans le bon ordre.
Je te dis tout çà parce que l'an dernier j'étais tout comme toi, j'ai raconté tout ça, toute mon expérience dans mon Carnet d'Humeurs (http://karamailhe.canalblog.com)et dans tes mots je ressens tous mes maux.
Je suis avec toi dans cette bataille avec tout mon coeur.
Je t'embrasse.

Mimosa a dit…

Je rêve d'avoir un jour une maison au calme pour accueillir les copines qui ont besoin de se reposer... et de se changer les idées.
Courage ! Je sais que c'est facile à dire mais que dire d'autre ?
Bises sincères, 3 fois sincères...

Sissi a dit…

Je suis vraiment triste de te savoir si mal mais je te comprends, je suis admirative que tu puisses continuer a assurer les activites des enfants, les courses, la vie quotidienne mais tu as le DROIT ET LE BESOIN de ne penser qu'a toi pour guerir, pour remonter la pente.
Comme lulu , je te conseille de faire appel a une aide menagere , une travailleuse familiale. Il y a une association l'ADMR, je ne sais pas si elle existe dans ta region, elle te fournit une aide , soit pour ton menage, soit pour tes enfants, les frais sont pris en charge par la CAF, la municipalite et le conseil general, au final, je pense que tu paies tres peu de ta poche.
La Ligue offre aussi des aides, il faut les contacter. Certaines personnes, elles meme cancereuses font tout pour aider les autres et leur faciliter la vie.

Plus facile a dire qu'a faire, ce serait en effet bien que tu puisses partir seule quelques jours, te ressourcer, en attendant laisse toi aller, va te mettre sous ta couette et oublie pour un instant tes devoirs, ta famille, repose toi.

Sissi a dit…

tiens voila le lien de l'ADMR

tu pourras clicker sur la carte de France et voir si ils sont vers chez toi.

http://www.admr.org/

Le p'tit crobard a dit…

Je n'ai à te proposer que mon soutien d'anonyme qui n'a pas la moindre idée *réelle* de ce que tu traverses, et un témoignage.

Une dame déjà âgée de ma connaissance (dans les 75 ans), très chi*nte au naturel, soyons honnête, et déjà handicapée physique en raison d'une maladie neuro-dégénérescente (bref, vous me comprenez) est traitée depuis 18 mois pour un cancer du sein. Forme maligne, pas de rémission à envisager, juste un contrôle plus ou moins maîtrisé de l'évolution. Elle tolère à peu près les différents traitements qu'elle a dû subir, mais, comme toi, comme tous les malades je pense, au bout d'un moment, la pression se fait trop forte. Ses proches l'ont vue plusieurs fois sur le point de renoncer à se battre, et si elle est toujours aussi chi*nte (à son âge, on ne la changera pas...), elle est moins agressive, moins véhémente.

Il y a quelques semaines, elle a littéralement fait une scène à son "fils adoptif", qui devait l'accompagner à la mer pour un séjour de deux mois : le jeune homme s'était blessé, et après un passage à l'hôpital, devait revoir le chirurgien trois semaines plus tard. Il était donc question d'abréger les vacances, et la vieille dame est partie "en vrille".
Sur le coup, sa réaction a scandalisé son entourage : quoi ?? L. était malade, c'était déjà une folie qu'il conduise sur 800 km pour l'emmener à la mer, et en plus, elle s'insurgeait qu'il puisse tenir à être rentré à temps pour son propre suivi médical ?!?

A te lire, je comprends mieux, et j'ai honte d'avoir été surprise de la violence de sa réaction, de ce que j'ai pu juger comme une négation de l'autre. Oui, elle était égoïste. Et elle avait raison de l'être, quelque part.
Tu as raison : un séjour "loin" devrait être prévu pour tous les malades qui traversent les épreuves que vous endurez, et pris en charge par la société. Mais, faute de pouvoir t'évader en Thaïlande avec ton chum à la fin de ce cauchemar, un séjour dans un ailleurs moins lointain et moins onéreux est-il envisageable ? Te ferait-il du bien ?
(Et d'ailleurs, pourquoi attendre ? Aurais-tu la possibilité, matérielle et financière, de t'échapper ne serait-ce qu'une semaine, ne serait-ce que quelques jours, dans une pension de famille en Normandie, ou dans un coin paumé en Auvergne, ou n'importe où d'ailleurs ?? Il ne s'agit pas d'égoïsme, mais d'un réflexe de survie...)

Poun a dit…

Courage courage super Tili.
Je suis sûre que déjà de l'avoir écrit t'as soulagé un peu, maintenant, est-ce que tu peux pas t'arranger pour te prendre un tout piti vikend ??
Pour de ce qui est de ton fils et de la propreté, laisse ta mère se vexer, après tout c'est tes enfants pas les siens...
Pour la Thaïlande, y'a pleins d'offres qui sont faites en permanence, avec des forfaits voyages et tout, et puis, ne pas oublier que le voyage est peut-être cher, mais sur place, le coût (en sortant un peu des coins trop touristiques) de la vie est bien moins cher que chez nous !! J'ai un ami dont le frère y vit et me disait que bien qu'ils (son frère, sa femme et ses enfants) aient une super cuisine dans leur maison, ils ne s'en servaient pas du tout, tellement diner à l'extérieur revenait moins cher !
Y'a pas quelqu'un qui peut t'aider pour les courses ? une copines qui viendrait les faire avec toi ?

Toutes ces petites choses qui ont peut-être l'air de rien, mais qui ajoutées les unes aux autres pèsent, et même si avec une "vie normale" ça te paraitrait plus simple, c'en est pas si sur !!

Je sais pas vraiment où t'habites, mais y'a pas des centres de repos ou de convalescence ?

Bon après, j'ai pas fait de photos de printemps pour ton concours, mais si tu veux (je te forces à rien hein) y'a quelques photos de mes vacances dans le sud sur mon blog...

prends soin de toi !

Bellzouzou! a dit…

je voudrais pouvoir te donner du courage du courage du courage.
Je t'embrasse.

stella de mai a dit…

Et tu as le droit d'être faillible et de craquer oui, craquer un bon coup, pour retrouver ton souffle et ton élan. Ne plus compenser, laisser faire, puis juste s'arrimer au plus important: l'amour...

Tili a dit…

Merci de votre gentillesse. Je ne suis pas à plaindre, de l'aide, j'en ai, malheureusement le boulot pour lequel je n'en peut plus, il n'est pas remplaçable par n'importe qui, c'est "être Maman"... Ce qui fait mon bonheur normalement :-( C'est horrible de dire ça...

Ma Maman "se charges de tout" (sauf des courses elle ne conduit plus) et moi je reste dans ma chambre. Ça vaut mieux... a midi mon fils a essuyé une grosse colère de sa mère :-(.
Il a 2 ans 1/2, quoi de plus normal qu'il s'oppose ?
Je le sais je le sais je le sais, mais je n'arrives pas à gérer mes émotions et après m'être fâchée je m'en veut à mort :-(
Impossible de partir dans les jours qui viennent, j'ai trop de RDV médicaux. Mais dimanche et lundi je m'évaderai à Paris, juste avant la dernière chimio, mardi prochain...

Sissi a dit…

Tili,je te rassure , il n'est pas horrible de dire qu'il t'est difficile d'etre Maman, au risque de deplaire aux autres mamans, je vais dire qu'il y a des jours ou etre maman est carrement deplaisant et loin d'etre une source d'epanouissement meme quand on est bien portante, alors en etant malade, j'imagine que tout est multiplie par 100.
Bon repos!

lulu la luciole a dit…

Ne t'inquiète pas Tili: Si a 2 ans 1/2 c'est normal de s'opposer, c'est normal aussi de se faire poser des limites. Maman malade ou pas. Alors reste sous la couette va.

Tu n'as pas le CD de "Out of Africa" ou une musique apaisante qui pourrait accompagner ton repos?
Pensées...

Névrosia a dit…

Eh bien ta réaction me rassure.

Tu me semblais trop "raisonnable" pour une femme qui a dû affronter tant d'épreuves en quelques mois.

Il me semble sain et nécessaire que tu exploses un peu et que tu trouves un moyen de décompresser.
ça ne remet évidemment pas en cause tes qualités maternelles, c'est juste qu'avant d'être une mère, tu es une femme et que cette femme-là a besoin de se retrouver.

Je t'embrasse

Anonyme a dit…

Ne vous culpabilisez pas, les enfants comprennent très bien. Courage, j'espère sincèrement que vous pourrez prendre quelques jours de repos.
Catherine

anita a dit…

Avis de tempête...Pas grand chose d'autre à faire que faire le gros dos.
Des bises, des photos de printemps, et un clin d'oeil rigolothérapique sur mon bloug.

le jardinier a dit…

ma tili, je ne sais que te souhaiter a part du courage, il est normal de craquer, il est normal pour ta famille d'etre a bout aussi , c'est dur pour vous tous de tout gerer, le quotidien, la maladie, la peur etc....

tu es normale !! tu as le droit de craquer , de te facher , de gronder tes enfants

c'est humain, les enfants poussent les limites, c'est aussi comme ca qu'ils grandissent

et puis moi, meme si j'adore mes enfants qu'est ce que je les aime quand ils sont couches le soir !!!

amy a dit…

Coucou ma belle, comme les autres je suis triste de te sentir à bout et je ne peux qu'abonder dans leur sens : 1 ptit week-end là tout de suite au bord de la mer c'est possible! Si si :o)
Si je peux me permettre un conseil : n'exige pas trop de toi-même. On a envie d'être une Maman parfaite parce que c'est essentiel mais en fait on fait ce qu'on peut, parfois bien, souvent bien, parfois moins bien, il faut juste l'accepter et l'expliquer, les enfants savent qu'on est des êtres humains, souvent à l'écoute, parfois pas, et voilà, ne t'en veux pas quand ça ne se passe pas comme tu voudrais... Aie confiance. Bises bises bises

Louve a dit…

Oui, l'essentiel, être une maman...

Difficile de se faire remplacer pour ça. Une maman, c'est tellement plein d'amour qu'on se dit qu'elle est irremplaçable. Certes, mais même en restant leur maman, tu peux te faire relayer par une grand-maman, une amie etc., qui ont aussi de l'amour, un autre amour, à donner. Et le papa, lui, reste un élément de référence, même s'il vit sans doute très mal cette période.

Après ma "casse", je me suis repliée sur moi, un de mes garçons (un an, à l'époque) était chez mes parents, mon mari s'occupait de l'autre. Et vice-versa, pendant des semaines. J'oscillais entre ma chambre et le canapé. Je voyais très peu mes enfants. J'étais trop mal pour en souffrir vraiment. La priorité, c'était moi, et ce n'était pas de l'égoïsme.

Je crois sincèrement que tu pourras jouir très longtemps de tes enfants. Dans pas longtemps, tu auras de nouveau l'envie, la force, la patience, etc.,

Courage Tili

nicole a dit…

Je suis contente que tu aies trouvé l'énergie d'aller voir mes photos.
J'aimerai qu'elles te murmurent à l'oreille,qu'un de ces prochains jours...toi aussi ,comme moi, tu retrouveras une "vie normale"...avec son lot de petits et grands bonheur, de tracas et de rouspétances... d'inquiétudes et d'émerveillements.

Juste faire preuve de patience...Ton prochain printemps sera beau à te couper le souffle.

On parie ?!

anne a dit…

BOnjour, comme Béa je comprends, moi j'ai subi la même opération ,apparemment au même endroit suivie du même traitement
J'ai simplement 18 mois d'avance et 3 ados Une psy de l'unité psy-onco m'a beaucoup aidée. Je l'ai vue 2 fois ,pas d'abus!Mais j'en ai retiré une certaine sérénité en particulier sur le fait qu'être malade est un emploi à temps complet et que c'est moi d'abord . Cela ne supprime pas la fatigue qui dure encore des mois mais facilite les choix familiaux. Courage

Marianne a dit…

J'ai découvert par hasard en venant aux nouvelles que je faisais partie du concours . C'est volontiers et même plus si je pouvais atténuer cette mauvaise passe , confiance , le mauvais temps va s'éloigner mais on a le droit de gueuler pour se soulager de ses angoisses , peut être le faire avec tous les membres de la maisonnée .

Oxygène a dit…

Et si tu t'accordais des moments où tu n'es pas Maman ? Des moments où ta maisonnée sait que, justement, ce n'est pas le moment... Ca peut sans doûte être discuté et expliqué aux enfants ? Repose-toi, évacue la tension, dorlote-toi. Bises.

sylvie a dit…

repose toi bien ma belle tili, je pense a toi fort fort fort
sylvie qui va voir les photos