lundi, mai 05, 2008

Chimio 5 : débat sur les nichons

L'avant dernière... Je préfère le dire comme cela.

En ce moment je me prends, inquiète, à espérer que tout cela s'arrête après cette période, qu'il n'y ait plus jamais de chimio, de radio et autres traitements combatifs, que le cancer soit terminé. Le sera t-il ?
Vous savez, c'est affolant, tous le monde est touché. Je vois dans ma rue... Toutes les maisons semblent avoir été concernées à un moment... Terrifiant. Et je ne pense pas qu'il "suffira de déménager", c'est bien plus général.

Alors quoi ?
Je n'ai jamais pris d'hormones, j'ai eu des enfants, les ai allaités longtemps, manges plutôt sain, faisait du sport... Mais où est le facteur ?

On me dit "génétique probablement"... ah bon ? Et pour tous les autres, c'est génétique aussi ? Et puis ça veut dire que je vais en mourir alors si c'est génétique ? Et mes enfants ?

Pour la génétique, j'en reparlerais car j'ai demandé les tests. RDV demandé en Janvier, pour avoir le droit, en Septembre, qu'on "examine ma demande" pour faire, peut être s'ils sont d'accord, ensuite des tests qui vont durer de 6 mois à 1 an, pour avoir, peut être s'ils sont d'accord, le droit de faire des mutilations péventives...

Faut pas être préssé... Sauf que eux conditionnent une éventuelle chirurgie préventive aux résultats génétiques, tout en prenant leur temps pour cela. quand je pense que au début mon Oncologue, voulait que j'attende la fin des traitements pour prendre le RDV ! J'ai insisté pour avoir le droit de prendre ce maudit RDV. Sinon on reportait de 9 mois le processus.

Et d'années en années le risque de récidiver...

Je ne suis même pas d'accord à la base avec le principe de conditionner la question des opérations préventives avec le résultats des tests préventifs. Qu'on m'explique, Articles scientifiques à l'appuis ! Moi ce que je vois c'est qu'il y a un bénéfice en survie, même sans risque génétique. Ce qui m'à été rétorqué c'est que ce bénéfice est "faible" et certains le mettent en balance avec la "perte de la féminité" ou bien "c'est traumatisant" et puis il y a l'argument qui tue "si ça recommence on le verra"... Il y a des cas où c'est carrément faux, notamment si c'est un cancer des ovaires, et même si c'est vrai, ça veut dire recommencer les traitements, l'angoisse, le risque d'y passer... Pour les ovaires on m'a dit que les hormones sont aussi efficaces ? Vrai ? Faux ? Mais personne ne me demandes si je veux prendre des hormones !

Ben merde, s'il y a bénéfice, même de 1% je considère que personne n'a le droit de me l'oter en me disant que avoir une paire de nichons c'est essentiel pour une femme !

Il me faut pratiquement "supplier" pour pouvoir ne serais-ce que parler de ces opérations préventives, je me heurte à un mur de "on verra plus tard", "faut attendre", "c'est pas forcément bien", "oui mais certaines femmes ont regrété ensuite", "il faut savoir qu'il y a des hommes qui ne veulent plus toucher leur femme ensuite" etc. etc...

Pas le droit d'en parler, donc... Donc tout reste en dedans, donc la rage monte.

Sachez le mesdames, sans vos seins vous n'êtes RIEN des sous-merdes, pas des femmes !

Je fini par me demander si c'est de l'ignorance des principes psychologiques, si c'est MOI qui n'ai pas un fonctionnement psychologique normal ou si c'est réellement du mépris de mon droit à posséder mon corps et décider pour moi.

...

Aller, aller, je sais que je suis chiante, je m'emporte, je rage, après tout ce Blog est fait pour cela, pour me permettre de décharger, rassurez vous je me montre moins pénible avec les gens qui m'ont en face, enfin j'essaye. Je sais relativiser, chacun a ses propres limites et contraintes et sa propre psychologie, souvent les gens n'ont simplement pas le temps de tout m'expliquer, j'ai qu'à chercher mes infos puisque j'en suis capable, ont un métier difficile, il y a beaucoup de malades pour peu de soignants, chacun fait du mieux qu'il peut, je devrais faire plus confiance, ils sont aussi très sympas sur d'autres sujets, sont quand même pas mal à l'écoute... Vous savez quoi ? J'évites encore de regarder la base d'articles scientifiques sur le sujet, parceque toute grande fille que je suis, ça me fait carrément peur... Je suis aussi consciente de ma difficulté à rentrer dans un rôle de "patient" vu que je me sens très proche des soignants, et pour cause. Par contre je n'aime pas du tout l'idée qu'il y ait justement une attente d'un "comportement de patient" en particulier si cela inclu l'idée que le patient doit être ignorant et passif. Et je n'aime pas non plus les réponses toutes faites et l'exclusion du patient des choix sur son corps au nom d'une "psychologie des masses". D'ailleurs cette psychologie des masses est-elle bonne ? Je refuse de croire d'emblée que l'image du corps des femmes soit à ce point devenue importante qu'elle puisse être considérée en face d'une chance de survie, même minime.

Je lance un grand sondage, SVP répndez moi, mesdames, messieurs, pensez vous:
1) Que la féminité d'une femme s'arrête à sa poitrine ?
2) Que la perte de ses nichons puisse être opposée à un espoir de survie, que c'est au même niveau pour la société ?
3) Que la question des mutilations préventives soit inabordable pour d'autres raisons ? (j'en cites quelques unes dans le texte mais ne les connais sûrement pas toutes).

16 commentaires:

stefbsl a dit…

1) mais non
2) certainement pas
3) je ne comprends pas qu'elles le soient (il existe aux É.-U. des cliniques spécialisées dans le cas d'ablation des seins par exp. même sans cancer avéré s'il y a un moindre risque de récidive ou même de cancer - exp. si ta mère ou ta sœur a souffert d'un tel cancer.)

Tu as raison de râler; généralement ça fait avancer le schmilblick !

dany a dit…

Je ne pense pas que les médecins soient en mesure de dire "pourquoi" on attrape un cancer..Beaucoup de pistes(alcool,tabac,hormones,et quoi d'autre?? Ils n'en savent rien,c'est l'impression que j'ai.Je peux me tromper complètement,mais cette épidémie de cancers de toutes sortes....Mystère...On a tous cette épée de Damoclès sur la tète....On crève tous de peur d'avoir un cancer...
Tous ces dépistages de masse:les seins,la prostate,le colon,.....Pfff ...!!
Bon,restons positifs.
J'espère de tout coeur que vous vous en sortiez le plus vite possible,et que vous retrouviez cette énergie magnifique qui est en vous.
L'esssentiel,pour vous,aujourd'hui,c'est de guérir.
Quant à la mutilation totale que vous envisagez,...rien n'est jamais sùr en médecine. Vous et les médecins ,verrez au fur et à mesure...
Courage! vous avez déjà fait plus de la moitié du chemin!

Moukmouk a dit…

Tu es ce que tu es, et cela change un petit peu chaque jour. Tu n'es pas "une femme", ou plutôt tu es une femme parmi tant d'autres réalités. Alors ce ne sont certainement pas les seins qui te définissent.

C'est vrai que certaines s'en font poser pour se définir... et toute la tristesse que ça représente.

Râle, exige, crie, impose c'est de toi qu'il s'agit et personne n'a le droit de douter de ta détermination.

Fauvette a dit…

Je suis d'accord avec Moukmouk, tu es toi, d'abord avant tout.
Et tu as raison de râler, vitupérer, te défouler, te défendre...
La féminité d'une femme ne s'arrête pas à la poitrine, mais non, mais non voyons !
Bon courage Tilly.

cahuette a dit…

je vais aller a contre courant...mais puisque tu demandes mon avis

ma belle mere a perdu sa mere d'un cancer du sein ( ne t'affoles pas , a l'epoque ca ne se soignait pas...} sa grand mere etait deja morte de ce cancer
aussi elle est suivie tres regulierement
ainsi que sa fille car les medecins considerent qu'il y a un risque genetique

mais elles n'ont jamais eu de probleme
ma belle mere tout comme ma belle soeur fument enormement, boivent et ont essayes d'autres choses....
elles sont sportivent et mangent normalement

donc tu vois le facteur hygiene de vie ne rentre pas en compte a mon sens dans le fait de developper ou non la maladie

quant a la poitrine , si les magazines vantaient la beaute des genoux , personne ne regarderait la poitrine ou les fesses

je pense oui que c'est un critere de feminite...mais pas seulement

je suis le clone de jane birkin, je l'ai tres mal vecu
jusqu'a ce que je rencontre mon cheri
il a su me prouver que la feminite se trouvait ailleurs qu'au niveau du soutien gorge...

l'amour ne se resume pas a des criteres de beaute ...

courage et tu as bien raison de raler ca change des blogs qui ne parlent que d'hommes nus !!!

ZAZA a dit…

Personnellement touchée de très très près par ta question, je répondrais que oui un part de la féminité d'une femme passe par ses seins, mais qu'en l'absence de l'un ou de ses deux seins elle saura trouver en elle d'autres manière ou moyens pour exprimer sa féminité.
J'ai moi même longuement réfléchi à la question qui te taraude aujourd'hui me répétant qu'à quoi bon prendre le risque de répeter le scénario puisque j'étais déjà borgne...
Cinq ans plus tard et une reconstruction plus tard, j'ai mûrement pesé le pour le contre, et je ne suis pas fâchée d'avoir pris du recul sur cette réflexion, qui aujourd'hui,(mais il est vrai que je suis là aujourd'hui...je te l'accordes)m'aurait privée de ces 5 années ou la conservation de mon sein m'a permise de renaître à la vie féminine...
Laisse les médecins suivre leur chemin curatif, et dit toi qu'il sera toujours temps d'envisager le préventif, lorsque tu ne seras plus sous l'effet de cette angoisse dans laquelle ces traitements te plonges.
Amicalement
Zaza

Nadu a dit…

1) Non bien sur, sinon Cahuette et moi meme ne serions jamais devenues des femmes avec nos oeufs au plat!

2) Pourquoi? Les hommes n' ont pas de nichons et ils semblent bien survivre eux (ca c' est de l'ironie feministe!!!)

3) C'est sur qu' il faut certainement bien mesurer l' acte, et probablement avoir un suivit psy (de meme que pour n' importe quelle amputation d'ailleurs), mais je comprend ton point de vue car aussi infime que soit le benefice, tu as envie de mettre toutes les chances de ton cote et tu as bien raison.

Pour le reste, je te dirais comme les autres, ce n'est pas faute d'avoir eu une hygiene de vie saine, notre generation en particulier a ete exposee des notre plus jeune age a des polluants divers et varies (dans les annees 70-80 on se souciait peut d' environnement).
On estime aujourd' hui que 25% de la population est confrontee a un moment donne au cancer, c' est enorme, et probablement la consequence des exces d' il y a 30-40 ans, mais aussi au moins autant au fait que maintenant on les depiste et on les diagnostique, ce qui n' etait pas le cas avant (les gens mourraient mais ils ne savait pas de quoi). Ca a pour bon point de laisser une chance aux malades de se soigner.
Tu vas donc continuer de le faire en finissant cette serie de chimio, et apres j' espere que tout cela sera de l'histoire ancienne.
Courage et essaie de rester positive, souviens toi que c'est la moitie de ta guerison!

Tili a dit…

Merci à tous de vos réponses.
Je suis rentrée.
Fatiguée bien sûr mais tout s'est bien passé.
J'ai retrouvé mes infirmières / infirmiers préférés, toujours aussi gentils et doux, l'injection a coulé sans problème, mon petit mari chéri était là pour me soutenir et me ramener à la maison.
Maintenant repos.

Nadu, je suis d'accord avec toi mais cela m'interpelles aussi, jusqu'à 18 ans je n'ai vécu qu'en Afrique...

stefbsl a dit…

Je reviens pour parler de génétique :
- lorsque je rencontre un nouveau médecin, il me pose la traditionnelle question : Y a-t-il eu un cas de cancer dans votre famille ?
- je sors alors mon plus beau sourire et lui assène un : le cancer est un membre à part entière de ma famille (3 de mes GP dont 2 jeunes; mon père jeune, son frère jeune aussi, leur cousine germaine jeune, des oncles, des tantes, ma sœur très très jeune ... parmi tout cela 2 leucémies, 2 cancers du pancréas, 1 sarcome d'Ewing, ...)
- Mon père mangeait très sainement et était un sportif accompli (marathonien entre autres); il est mort plus jeune que son frère (pas sportif pour deux sous et qui faisait de l'embonpoint) mais de la même chose;
- Ma sœur était très sportive et mangeait on ne peut plus correctement (mais aux dernières nouvelles son sarcome serait lié à la croissance)

Bref, qui souffrira de quoi, à cause de quoi ... mystère et boule de gomme. Un mot d'ordre pour moi : dépistage et soin (mais nous avons beaucoup à apprendre dans ses deux domaines) car malgré tous ces cas autour de moi, rien n'est prévu.

On parle de plus en plus de pouvoir un jour soigner le cancer non pas avec des traitements agressifs mais en reprogrammant la cellule qui s'est affolée et se met à se reproduire de manière anarchique.

En même temps, en attendant que ce moment arrive, je comprends que si le seul rempart contre le cancer soit l'ablation d'une partie de notre corps, alors je dis oui, pourquoi pas si c'est le choix du patient ou de la patiente.

Anonyme a dit…

Tilly
toutes ces questions que je me suis moi même posée.
D'abord la génétique, des le début, à la première consultation , avant même ma première chimio on me disait déjà que c'était très certainement génétique et qu'il faudrait envisager l'abblation profilactique du deuxième sein plus une ovariectomie. Le deuxième sein cela ne me faisait presque rien, je me disais en refaire un ou deux..; Ou bien ne plus en avoir du tout et mettre des petites prothèses externes... Mais les ovaires, là c'était pour moi plus dur que tout... le symbole même de ma féminité, de ma fécondité, de ma jeunesse. Plus d'ovaires, plus de règles, plus d'enfants.... et là les gens ne comprennent pas trop... alors tu gardes pour toi..
Au final après un an d'attente les resultats génétique... Mon cancer ne l'est pas... je n'enlève donc pas mon deuxième sein. Mais je n'ai pas attendu les resultats pour me faire oter les ovaires... Car même si pas génétique, pour mon cas (cancer en triple négatif non hormono-dépendant cela me retire 50% de risque de récidive ans le sein et 100 % dans les ovaires... ce qui arrive très très très souvent après un cancer du sein et qui est lui souvent avec diagnotic vital engagé à 80%.
Voilà, moi au contraire de toi j'ai rencontré des gens qui me poussaient à faire ces abblations... médecins, gynécos, anciennes malades.... c'est vrai qu'aujourd'hui je souffre de terribles bouffées de chaleur qui m'empêchent de dormir et qu'aller dans un magasin est une punition pour moi qui n'ait plus de décolleté.... mais l'envie de vivre est la plus forte et grâce à ces abblations curatives et préentives, à ces chimions et radioT, je sais que mon risque de récidive est passé de fort à faible. demain j'ai 41 ans et je pense maintenant (ce qui n'était pas le cas il y à encore quelques mois)que je peux vivre encore quelques dizaines d'années. Et si je dois ôter l'autre sein, je le ferai sans discuter... Si tu veux en parler avec moi je te donnerai mon mail.....
natali.skynetblogs.be

cahuette a dit…

tili, le fait que tu a passe ton enfance en Afrique ne change rien au fait, ma belle mere a passe sa jeunesse en Tunisie et sa vie en Afrique et n'a pas eu le cancer alors que sa Mere a vecu en Tunisie et en est morte et que sa grand mere ( la gd mere de ma belle mere tu suis ?) a vecu en France toute sa vie et est morte aussi d'un cancer

peu importe le lieu..

de meme pour l'hygiene de vie, la mere de ma belle mere menaot une vie parfaitement saine, ma belle mere en est l'inverse totale ...

mon chien a un cancer des glandes anales et pourtant elle a une vie tres saine et chaste !!!

tu vois ca veut rien dire .....

Louve a dit…

Non, la féminité ne réside pas dans les seins... Je veux bien croire qu'avoir un beau décolleté, c'est sympa, mais ça ne fait pas une femme, ça non. Je zieutais une émission, il y a plus d'un an de cela, sur certaines opérations de chirurgie esthétique, et une toute jeune femme venait de s'offrir une paire de nichons siliconés. Jusque-là, rien à dire, ce n'est pas ma tasse de thé, mais je ne juge pas. Et puis l'explication: "maintenant, je veux que les garçons me regardent à cet endroit, et c'est tout". Gloups, j'me suis dit, là, qu'il y avait un gros manque, et j'ai trouvé ça super dommage pour la jeune personne.

Comme d'autres, je suis du genre omelette (avec les jaunes percés, même :o) ou en tout cas la taille US AA) et je dois dire que je m'en fiche. Je ne m'identifie pas à un attribut, quel qu'il soit. Avant tout, je suis un être humain, puis une femme, et j'ose penser que ma façon d'être au monde, d'aimer etc., est plus importante que tout le reste.

Tili, comme le dit zaza, y'a pas de décision urgente à prendre là, tout de suite. Laisse-toi terminer ta chimio et tu verras... Mais oui, tu as raison, ton corps t'appartient, et la santé est plus importante que tout. Personne ne peut délivrer de réel pronostic sur l'utilité ou non d'une opération préventive. Il n'y a que des probabilités (mais on sait maintenant que tu es une queue de gaussienne, hi hi).

Oui, on connaît tous plusieurs cas de cancer dans sa famille, parmi ses amis. J'ai lu qu'on avait 1 risque sur 3 d'attraper un crabe durant toute son existence. Pas rare, la bestiole. Et personne n'a trouvé LA cause, puisqu'elle est sans doute multifactorielle: pollution, malbouffe, stress, émotions refoulées, génétique etc.

C'est assez semblable pour les maladies auto-immunes du type SEP, lupus, polyarthrite etc.

Je te dis courage pour ton avant-dernière, et continue de venir gueuler ici, ça te fait du bien, ça nous en fait aussi

Valérie de Haute Savoie a dit…

La féminité c'est tellement autre chose que juste une partie plus ou moins bombée d'un corps, tout comme la masculinité n'est pas un biceps rebondi et tatoué. Tu es à n'en pas douter très féminine dans ton approche aux autres, ta façon d'être drôle, ta tendresse pour tes enfants... ta force
Je ne sais pas si l'ablation d'un sein sain est une bonne chose, je me souviens de l'époque où l'on enlevait préventivement les végétations pour éviter les angines, mon père médecin était contre, disant que l'on retirait un truc mais que le risque du coup tombait plus bas et plus fort. Mais si cela devenait pour toi source d'angoisse, alors l'ablation serait sans doute positive (je crois vraiment que c'est la façon dont l'on aborde cela qui est positif ou non)
Pour ce qui est de l'hygiène de vie, j'ai connu un petit garçon de huit ans, nourri bio depuis sa naissance, aimé follement par ses parents, drôle, sympa, intelligent... et qui s'est choppé un cancer du coeur (heureusement soigné à temps et maintenant ce jeune homme vie à 200 à l'heure)
Moi qui n'est pas bu une goutte d'alcool enceinte, j'ai bien eu un enfant né avec une cirrhose :D
Il faut surtout que tu sois toi !*

Béatrice a dit…

J'espère que ce n'est pas le hasard qui m'a fait arriver chez toi. Cancer du sein, je connais, je viens de donner et je me bats contre cette saloperie et contre tout ce qui va avec comme idées reçues: les enfants, l'allaitement, la chaleur, la nourriture, la génétique et j'en passe parce que j'ai pu en entendre de toutes les couleurs et de toutes les sortes.
J'ai créé il y a un peu plus d'un an maintenant un blog sur cette croisière qu'est l'année de traitement (Carnet d'humeurs sur canalblog)... et par cet intermédiaire j'ai eu bon nombre de témoignages souvent en "off". Sache que ce que tu vis est important, fort, marquant et que toutes les questions que tu te poses, nous nous les posons toutes.
Je voudrai pouvoir en parler plus longuement avec toi (si tu le permets)via mail.
Tu peux me contacter quand tu le veux cela me fera plaisir de discuter avec toi. Je te laisse mon adresse email : beatrice.pernot@neuf.fr
A bientôt j'espère.

stella de mai a dit…

Je n'ai jamais mis ma féminité dans mes seins, même s'ils étaient tout mimi, ronds et tièdes sous le T-shirt... J'ai rendu mon homme fou de mes fesses (il a pas eu besoin qie je le pousse beaucoup)... enfin, heu, hum, héhé, voilà quoi... ;-D

Je comprends néanmoins que le problème pose question ou inversément, je suis un peu dans ce cas là aussi...

^ ^

Tili a dit…

Merci à tous de vos réponses.
Bienvenue aux nouvelles intervenantes ici, je vois Dany, fauvette qui vient plus souvent, zazza, natali, béatrice...
Tous vos avis me sont précieux et utiles, oui j'ai du chemin à faire...
Pour l'instant "grâce" aux corticoïdes je suis si nerveuse que je doute de ma capacité à mener réflexion constructive mais ça viendra et vos avis me donnerons de quoi penser, MERCI.