samedi, octobre 04, 2008

Risque génétique

Aujoud'hui,j'ai reçu un courrier que j'attendais...

"(...) il a été possible, en tenant compte de vos antécédents familiaux, de calculer la probabilité qu'il existe une prédisposition génétique dans la famille.
Cette probabilité calculée est élevée et permet de discuter d'un point de vue génétique l'alternative de la mammectomie prophylactique à la surveillance. (...)".

Maman !

J'ai pleuré, convulsivement, devant mes enfants pourtant déjà traumatisés. Avec mon chum qui essayait de me faire aller me cacher dans la chambre. J'ai pleuré et serré mes petites filles qui sont venues demander ce qui se passe, sans oser leur répondre.
J'ai pleuré de terreur et de soulagement.

La peur, bien sûr, car même si je comprends que ce n'est qu'un "risque de", pas le résultat des tests génétiques qui lui arrivera dans environ 9 mois, cette information est terrifiante.
De soulagement car ENFIN, pour la première fois, depuis 1 an que je le demandes un médecin accepte que je puisse vouloir une chirurgie destructrice préventive...

Depuis tous ce temps, j'ai demandé inlassablement pourquoi ils n'acceptaient pas d'en parler, pourquoi je me faisait rire au nez, voir agresser verbalement quand je disais que je préférais anticiper que surveiller... Pourquoi aussi je n'avais pas droit à une surveillance par IRM, pourquoi on n'avait jamais regardé mon cerveau ?

J'avais demandé le test génétique en Janvier dernier, il aura fallu attendre 9 mois pour avoir la prise de sang et ce calcul du risque. Raisons invoqués, les délais d'analyse génétique et le manque de moyens et de personnel engorgent le système... Mais pourquoi par contre ne pas avoir fait le calcul du risque plus tôt ? Il ne s'agit QUE d'un calcul ! Mais avec ce document je vais pouvoir obtenir un meilleur suivit et le droit de parler de surveillance et de prévention sans me faire jeter par des médecins péremptoires.

Tout ce temps de perdu, ce stress, ce refus de la communication, alors que dès le début, j'avais raison...

Et maintenant regarder mon corps, mon cœur, ma peur, mon maigre courage et envisager de mutiler à nouveau, pour vivre, peut être...

12 commentaires:

anita a dit…

Ah ma belle. Rien d'autre à dire que l'envie de te dire.
Sacrifier la partie pour faire vivre le tout. Rude choix, rude courage. Sans doute le bon si ton corps et ton coeur te le dise.
Amitié.

Nadu a dit…
Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.
Raclette a dit…

"le manque de moyens et de personnel engorgent le système."
ca fait 10 ans que j'entends les meme plaintes, ca rajouter a ce que tu as ecrit maintes fois, plus la machine a radiotherapie toujours cassee, c'est affligeant et honteux. Vraiment quand je lis tes peripeties avec les Hopitaux francais, je suis choquee...ce pays marche sur la tete!
Certes en Suisse, tu paies mais quand il s'agit de ta sante et de ta survie, le jeu en vaut la chandelle.

Bon courage pour la suite.

Ma'cha a dit…

je te souhaite bon courage pour la suite, j'espère que tout se passera comme tu le désires depuis si longtemps

Oxygène a dit…

Je me souviens bien de la grande intelligence avec laquelle tu avais exposé tes arguments à ce propos. Ta logique m'avais éblouie. Courage !

Plume a dit…

Allez Tili, prend le temps de digérer la nouvelle, que ton inconscient connaissait déjà et réclamait tant d'être entendu.
Tu es une sacrée nana tu sais!

stef a dit…

Des tonnes de bisous.

Tili a dit…

Merci à tous. J'ai eu un choc, mais c'est passé à présent, je suis plutôt contente.
J'attends de voir au prochain RDV médical ce que ce courrier va changer dans l'attitude de mes interlocuteurs et essayant de ne pas trop espérer pour éviter une nouvelle déception.

captaine lili a dit…

Je connais aussi l'incompréhension du monde médical devant ma volonté de savoir pour pouvoir essayer de prévoir, pour donner toutes ses chances à la vie tout simplement.
Je crois que les médecins ont parfois plus peur que nous de ces épées de Damoclès qu'ils ne peuvent maitriser. Alors ils donnent à celles et ceux qui décident (je n'ai pas vraiment le sentiment d'un choix mais bon) de se confronter à la réalité, le sentiment d'être fou. Heureusement, j'ai fini par trouver des médecins qui m'ont entendue et avec qui je peux dialoguer "d'égal à égal".
On ne se connait pas bien mais je me permets de finir par "prends soin de toi".

Anonyme a dit…

ma probabilité était si élevée que la généticienne me conseillais de ne pas attendre les résultats pour prendre des mesures. Ce que j'ai fait d'ailleurs en me faisant oter les ovaires avant les resultats, qui vinrent 1 an plus tard. Et là la généticienne, incroyable, n'avait plus le même discours du tout "oui, il est vrai que la probabilité était restreinte....;" Trop tard j'avais oté les ovaires... aujourd'hui je ne le regrette pas, car le risque de récidive baisse de 50% et le risque de cancer des oviares de 100 %. Mais bon, j'ai angoissé et culpabilisé pendant un an de donner à ma fille un mauvais gène. EN même temps sil le test avait été positif j'aurai eu le temps de me préparer à ôter ce deuxième sein, je commençait à être prête à le faire. Courage Tilli. Natali

Tili a dit…

Merci encore à toutes des commentaires.
Natali, aujourd'hui plusieurs médecins me tiennent le discours que les hormones suffisent pour le risque Ovarien... Jusqu'ici on m'a plutôt refusé le dialogue et je ne sais plus que croire.
Merci de ton témoignage, pardonnes moi ces questions délicates mais pourais tu me dire si les effets de l'ablation Ovarienne sont si "terribles" que ce que l'on m'a annoncé ?
Douleurs, prise de poids, troubles de l'humeur, perte de libido etc... :-(

Fauvetta a dit…

Courage Tili, c'est ton corps, c'est toi qui sait.