lundi, décembre 15, 2008

ABLATION BILATERALE ET RECONSTRUCTION MAMMAIRE

Voilà, on y est, je vais l’écrire ce texte, je le sens.

Je m’installe devant l’ordinateur, les enfants sont en train de prendre leur sommeil. Je me met mon disque préféré de Marc Farre (écouter ici et ).

Avertissement au lecteur.
Je vais parler ici de choses difficiles sur l’ablation des deux seins, la reconstruction, le cancer et donner une opinion qui m’est toute personnelle. Je sais que certains lecteurs, ou plutôt certaines lectrices sont dans des situations similaires, le cancer du sein touchera près d’une femme sur 9 actuellement, ou bien peuvent avoir une proche dans la situation. Je vous encourage à vous poser la question, avant de lire ce texte de si vous êtes prêts à l’entendre et à vous rappeler que les opinion émises ici me sont toutes personnelles et ne peuvent pas être généralisées....

Il y a 14 mois, j’apprenais que j’avais un cancer. Il y a 1 an on m’a pratiqué l’ablation totale d’un sein et on a alors constaté une tumeur monstrueuse s’étalant sur 8 cm et très agressive (de grade 3)... Il y a un an j’ai demandé l’ablation de l’autre sein.
En vain pendant des mois et des mois...
J’ai persisté, médecin après médecin, étalé mes arguments, recherché les preuves génétiques, expliqué ma peur...

Enfin, en septembre dernier j’ai pu rencontrer l’équipe de recherche génétique (eux aussi après 1 an de demande) qui ont évalué le risque que ce soit génétique à près de 80 %.
Et, pour la première fois, un médecin m’a dit que ma démarche d’ablation bilatérale était légitime et que oui, cela augmenterais mes chances de vivre sans un nouveau cancer, de vivre tout court.

A partir de là j’ai eu le droit de prendre un RDV chez un chirurgien reconstructeur et un psychiatre de l’institut qui me suit, car pour eux, l’encadrement psy est plus que recommandé et l’ablation est plus facilement accepté si elle s’accompagne d’une reconstruction simultanée...

Sans adhérer à ce système de pensée j’ai fais ces démarche et rencontré ces personnes.
D’abord le chirurgien.
Homme au demeurant très sympathique et intelligent. Il m’a expliqué les méthodes de reconstruction possible. Ma démarche de l’ablation était déjà complètement arrêtée, par contre je n’avais absolument pas pris le chemin de la reconstruction et ne m’étais pas renseignée sur les méthodes possibles. Ce chirurgien refusait de me faire l’ablation sans la reconstruction tout simplement car il considérait que ce n’était pas son travail. Pressée d’avoir cette ablation j’étais, je l’avoue, prête à accepter n’importe quoi en matière de reconstruction, mais cet homme intelligent à su aller au delà de mon apparente absence d’intérêt et m’à réellement informée.
Lui, pratiquait soit la prothèse en silicone, mais difficile sur une peau irradiée, soit la reconstruction en prenant du muscle.
J’ai tiqué sur les deux méthodes...
La première car mettre du silicone, un corps étranger qui a mauvaise réputation, cela ne m’enchantait guère. D’autant que le monsieur m’a bien expliqué que la chose restait plus froide que le corps, dure “comme une épaule” et ne s’affaissait jamais.

J’ai été catégorique “pas de silicone”, “pas de corps étranger” et puis je veux une poitrine qui s’affaisse quand je vieillirai, pas des obus ridicules à 80 ans... Ce n’est pas, oh lecteur attentif, un jugement général sur ce machin, c’est mon avis personnel que je n’arriverais pas, moi, Tili, à accepter dans mon corps une matière que je considère comme étrangère et dont la nocivité supposée me fait peur.

Donc le monsieur m’a exposé la seconde méthode qu’il pratiquait, la reconstruction avec du muscle. Il proposait de me prendre soit un morceau de muscle du dos, du grand dorsal, avec très peu de conséquences fonctionnelles disait-il, soit un bout de muscle de l’abdomen, le grand droit, pour le coup muscle plutôt utile à mon sens. Et puis pour une reconstruction bilatérale j'imagine que c'est un (ou deux) "gros morceaux" de muscle qu'il faut...

Mon dos, j’y tient, avec le différence de poids depuis la perte d’un sein, j’ai suffisamment mal au dos pour ne pas avoir envie de l’affaiblir et je ne veux pas d’une cicatrice dorsale, ais-je expliqué.
Le monsieur de m’expliquer alors, avec une infinie patience la méthode avec le muscle abdominal, enlevant 30% du muscle de chaque côté et réduisant mes chances de retrouver une activité physique et sportive normale...

Oui, oh lecteur, lectrice, tu as bien compris la logique de la chose, on prends du muscle, donc forcément un truc qu'on imagine volontiers utile quelque part, pour faire de l’esthétique...

Devant mon air dubitatif il sourit, patiemment et m’explique qu’il existe encore une autre technique, plus difficile mais qui lui ne sais pas la pratiquer, que avec cette technique on ne prends pas de muscle, juste de la graisse.

Il me propose de me donner l’adresse du chirurgien capable de pratiquer cette technique là. Je prends l’adresse mais veut quand même un RDV avec lui pour m’opérer, au cas où son collègue refuse, que je ne me fasse pas trimballer encore pendant un an.

Il refuse en souriant et insiste très fortement pour que je vois son collègue d’abord, avant de me décider...

Avec du recul, je repense à ce chirurgien et à cette entrevue. Je ne le remercierai jamais assez, il a été très bien et m’a rendu un grand service.

Je suis allée voir sans tarder le fameux chirurgien capable de me reconstruire une poitrine sans me laisser handicapée. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir un RDV rapidement.

L’homme est à l’hôpital Henry Mondor, assez compliqué d’y aller en voiture et impossible de se garer quand on arrive...

J’arrive donc en retard à mon RDV après avoir tourné longtemps pour me garer et avoir erré dans les couloirs, il est là, à l’heure (lui) et m’attends avec le sourire.

Ca a été la rencontre de ma vie de cancéreuse qui m’a réconciliée avec le corps médical du secteur!
Un homme extraordinaire. Je lui ai raconté mon parcours. Il m’a donné raison sur bien des choses. Lui, ça ne le choque pas que je cherches à savoir où les soins me mènent et à quoi sert ce que l’on me fait ou me fait prendre, que je cherches à comprendre et à anticiper, il trouves cela juste normal et sain...
Chose incroyable pour moi, il me donne son e-mail pour si j’ai d’autres questions ! Alors qu’à l’autre institut mon Oncologue avait été choquée que j’ose lui envoyer un mail et m’avait dit que j’avais des manières trop “américaines”.
Un grand changement...
Il m’explique la méthode du DIEP.

Bon, alors je vais expliquer brièvement et renvoyer à une super association qui explique cela en détail. Donc pour celles qui voudraient tout savoir voir ICI.

En gros, il s’agit de me prendre la graisse (généreuse) de mon ventre avec des vaisseaux sanguins et de me regreffer cela bien modelé en une jolie paire de seins.
Avec de la peau du ventre, pour le côté où il y a eu l’ablation, et en conservant la peau extérieure pour le côté qui reste et dont il va m'ôter les glandes mammaires trop à risque de nouveau cancer. Certes il restera un petit risque de départ de cancer à partir de cette peau, mais, dit le chirurgien, le risque est faible et la peau étant visible, si cela arrivait cela se verrait facilement contrairement à un départ de cancer à l’intérieur de ma glande mammaire qui est suffisamment opaque pour avoir résisté à deux échographies avant qu’on ne voir la bête (et oui, 3 à 5 % des cancers sont dits “occultes” car ne se repèrent pas à l’imagerie, c’est une question de structure de certains seins et j’ai la malchance d’être dans ce lot).

Donc ce sont des organes vivants, je grossit, ils grossiront, maigris, ils maigriront, vieillit, ils s’affaisseront. Pas de corps étranger, pas de différence de température, pas de perte musculaire, aucune restriction sportive et il passera par la cicatrice de ma césarienne qu’il élargira. De plus, il pense que cela améliorera le problème lymphœdème sur mon bras gauche (je n'ai pas encore compris pourquoi mais lui demanderai de m'expliquer).

En gros, le monsieur il m’offre une reconstruction totale de mon buste, avec une abdominiplastie, ablation du sein à risque et reconstruction bilatérale, sans AUCUNE séquelle voir en diminuant les séquelles que j'ai actuellement...
Puis le monsieur, comme il est le seul dans la région à savoir faire cela, il ne pratique aucun dépassement d’honoraire parce que, dit il il aurait sinon l’impression de trahir le serment d’Hippocrate !

Inconvénients, très grosse chirurgie (7-8 heures d’anesthésie) et risque que la greffe des vaisseaux se bouche dans quel cas ben il faudrait m’enlever la construction...

Je suis sortie de là avec une date d’opération arrêtée au 9 mars, le Monsieur m’a totalement convaincue. Depuis mon esprit gamberge...

Je suis passée d’un désintérêt pour la reconstruction mammaire à l’acceptation de 8 heures de chirurgie pour me refaire un buste, ce n’est pas banal !

Je reviens sur mon désintérêt pour la reconstruction...

Il y a un sentiment qui a prédominé pendant longtemps, c’est celui de l’urgence. L’urgence de SURVIVRE. Et tant qu’on n’avait pas accepté cette ablation de l’autre sein je ne pouvais pas penser à autre chose qu’à l’angoissante question de quoi faire pour augmenter mes chances de survivre... Dans ces condition l’aspect esthétique m’était totalement étranger.

En plus je ne considère pas vraiment les seins comme un attribut indispensable, une fois l’allaitement de mes enfants fini. A partir de là, il ne semble pas logique de faire le choix de souffrir à nouveau, prendre un risque opératoire pour de l’esthétique n’est ce pas ?

Il y a une personne qui m’a dit la phrase qui a fait mouche... “Qu’en pensent tes enfants?”.
De fait, mes filles m’ont dit toutes les deux qu’elles préféreraient que j’ai à nouveau des seins, qu’elles me trouveraient plus jolie.

Mes filles ont 7 ans. En dehors de leur avis de petite fille, il y a une chose qui me tracasse beaucoup, c’est ce que je vais leur laisser par rapport à l’image de leur propre corps de futures femmes et comment elles vont réagir quand, dans quelques années, leurs seins vont commencer à pointer. Et là je pense que ce que moi je vais faire ou ne pas faire sera capital dans leur perception des choses, d’autant qu’elles comprendront tôt ou tard qu’elles pourraient aussi être concernées par un cancer du sein...

J’ai été obligée, pour mes filles, de pousser mon raisonnement jusqu’au bout. Qu’est ce que leur Maman leur faisait passer comme message en pratiquant l’ablation de ses deux seins et en refusant une reconstruction ?

Aie !...
N’est ce pas...

Même si je voudrais croire que les seins ne sont que des glandes mammaires utiles uniquement à l’allaitement et sans rapport avec la beauté physique de la femme et sa sexualité, je ne me sens pas la malhonnêteté ni le droit de transmettre ce seul message là à mes filles.
Elle sont belles comme des soleils, elles ont des corps parfaits et bientôt elles auront des corps de femmes, je veux que, en grandissant, elles se sentent belles, sexuellement attirantes et sans peur panique de leurs poitrines.

Force est de constater que leur regard dépends du mien... Y compris dans leur peur du cancer la façon dont je vais me reconstruire à présent dans mon corps de femme va leur montrer le chemin.

Et moi, pourquoi je ne voulais pas de reconstruction ?
En dehors de la simple logique de faire passer l’esthétique après ma santé, à partir du moment où j’ai une formule qui ne m’insère pas de corps étranger et qui ne me prends pas mes muscles, pourquoi refuserais je ?

J’ai fais le chemin un peu plus loin. Celui de mon propre regard sur moi même. J’ai compris que mon refus tenais de l’abandon de mon corps de femme, de ma sensation d’être devenue irrémédiablement moche et sans attrait. Une façon de regarder mes cicatrices comme des témoins de ma guerre personnelle, avec cette fierté douloureuse d’être marquée à vie par la bataille.

J’ai pensé à mon chum qui m’aime infiniment, qui a tout traversé avec moi et qui attends patiemment que je redevienne sa FEMME.

Oui, j’ai fais mon chemin et je me suis dit que l’heure de la reconstruction a sonné...

Bon et puis le “détail” qui tue, mesdames, au prix de l’élargissement de ma cicatrice de césarienne d’une hanche à l’autre, j’aurai LE VENTRE PLAT A VIE !!!! :-D

23 commentaires:

Anonyme a dit…

Votre parcours de malade continue, avec des moments innatendus et le rapport que vous en faites n'en est que plus étonnant encore!Quel courage ,quelle ténacité après tant d'autres jours si durs,tant de douleurs !Mais ,merci pour toutes ces lignes qui vont aider,encourager,soutenir des malades silencieux.Et merci de le raconter si simplement!

makpela a dit…

De tes maux infinis, tu crees une magnifique symphonie d'hymne a la vie, d'hymne a l'amour. Une symphonie bouleversante.
Bravo Tili.

nicole a dit…

Tili

j'ai eu la même méthode que toi pour la reconstruction de mon sein.
4 ans plus tard...je me sens bien et je me rend compte que je n'y pense presque plus jamais.Il est intégré dans mon corps comme s'il avait toujours était là.
Je suis heureuse pour toi que tu aies rencontré ce chirurgien.

Respire...à partir du 21/12 nous irons à nouveaux vers les beaux jours !

Sissi a dit…

Je suis etonnee par la taille et le grade de ta tumeur, tu as decouvert donc ce mal tard, comment t'en es tu rendue-compte?
Je connais deux personnes mais plus agees que toi (+50 ans) chez qui on a detecte un cancer lors de la mamo preventive mais tout petit et pris au debut donc bcp moins grave que toi, comment toi, une maman de 30 ans a pu detecter ta tumeur? Si ca ne te derange pas d'en parler bien entendu.
Ton parcours est admirable, quelle patience, que de questions, on ne peut sans doute s'imaginer ce par qquoi tu es passee et je ne parle pas que du combat physique.

Florence a dit…

Tu as de la chance d'avoir enfin trouvé une solution qui te convienne, bon courage pour la suite.

Y a-t-il moyen de te laisser un message personnel ?

Tili a dit…

Anonyme, merci, ça me fait toujours plaisir quand on me laisse un mot :-)

Makpela, bienvenue, tu nous donneras le lien de ton nouveau Blog ?

Nicole, merci, le témoignage de vous autres qui êtes passées avant moi et avez eu la gentillesse de tendre la main aux suivantes m'à énormément aidé à passer le cap et m'aidera encore je pense ;-)

Sissi, ma mère et ma tante ont eu des cancers récidivants, je me méfiait. J'ai allaité mon fils 13 mois, j'ai eu 21 lymphodèmes pendant l'allaitement, autant dire qu'un truc ne marchait pas. J'étais très fatiguée, j'avais la conviction intime que quelque chose n'allait pas. A cause du lait, de ma structure mammaire, 2 imageries sont passées à côté de la bête, j'ai renouvellé 6 mois après la fin de l'allaitement, grâce à une gynéco TRES compétante qui a su insister bien que la première biopsie ait été mal faite. Elle m'a sauvé la vie. Le début du parcours tu le trouve plus ou moins raconté dans le post "chroniques-de-salles-dattente-2"... On évalue que la tumeur à probablement débuté pendant ou avant ma grossesse, donc grossesse, plus allaitement long, plus six mois... Elle avait 2 à 3 ans d'évolution...

Florence, bienvenue ici, oui, un mail, à tilielle arobase gmail et finir par point com.

Mimosa a dit…

Merci pour ce récit hyper intéressant même si on n'est pas concernée soi-même...C'est tout à fait réconfortant de voir à quel point la médecine avance et encore plus réconfortante la personnalité de ce chirurgien. Super, voilà de quoi se réconcilier avec la vie et le corps médical !

Louve a dit…

J'aime beaucoup les "méandres" de ta réflexion, qui englobe bien plus que ton corps, mais le regard de celles qui se construisent, de celui qui t'aime de toute façon, etc. Chouette, d'avoir rencontré des médecins qui prennent tes interrogations, tes craintes, tes exigences au sérieux. Pas pour rien que la médecine est une science humaine...

Merci pour ton récit et belle journée !

Valérie de Haute Savoie a dit…

Je comprends tout à fait ton inintérêt pour la reconstruction, je crois bien que c'est une réaction que je pourrais avoir. Ta réflexion sur l'image renvoyée à tes filles serait elle aussi tout à fait mienne. J'aime ta façon de creuser, construire, aplanir.
Nous serons beaucoup à te soutenir au delà des montagnes, mers et plaines ce fameux jour.
Pour l'anesthésie longue, le jour où je m'inquiétais de celle de G., l'anesthésiste m'avait dit "oh vous savez dépassées les deux heures cela ne change plus que ce soit trois ou dix heures voir plus".

N'empêche, tu as une sacrée maturité :D

Le p'tit crobard a dit…

Merci d'avoir partagé avec nous ces réflexions, Tili. J'ai la chance de ne pas être concernée, ce qui ne m'empêche pas d'apprécier d'avoir une idée plus précise de ce que la maladie implique pour celles qu'elle touche. Et je trouve (une fois de plus) fort courageux de ta part de chercher les réponses les plus honnêtes à des questions qui peuvent s'avérer plus dérangeantes qu'on ne le croirait à première vue.

stef a dit…

L'hôpital Henry Mondor regorge de soignants hors pair ; c'est là que Julie a rencontré la seule personne qui a accepté de l'opérer et plus de 10 ans plus tard, c'est toujours une grande victoire. Je trouve rassurant que des médecins écoutent les patients qui pensent un peu plus à ce qui leur arrive ou qui pensent juste différemment. Le 9 mars, nous serons tous et toutes avec toi ! En passant, un ventre plat ... j'en rêve ;-)

lisalou a dit…

Je me sens très éloignée et en même temps très proche de ton récit. Eloignée car pour l'instant je suis en bonne santé et très proche car comme tu le dis si bien "personne n'est à l'abri" C'est émouvant de te lire et bienque la décision de ta reconstruction t'appartiennes, je pense que ce que tu souhaites renvoyer comme image à tes filles est effectivement très important... Comme Valérie de Haute Savoie :(Nous serons beaucoup à te soutenir au delà des montagnes, mers et plaines ce fameux jour). Ton tchum peut être fier de toi...

Nadu a dit…

Bingo, tu as trouve une solution ou tu en sors avec pleins de bonus (un ventre plat, des seins de femmes sans les inconvenients), en plus de ce que tu veux (l' ablation de l' autre sein). Ok, l' operation est plus longue, mais quite a t' endormir et a t' ouvrir, autant en profiter pour tout faire en une fois, ca me parait etre du bon sens!
Par contre, prevois de l'aide pour apres, car ca fait quand meme une bien grosse operation. Je serais dans les parages et me rendrais utile comme je pourrais, tu me diras.
Bisous.

La reine du chateau: a dit…

moi tu m'as fait sourire, pleurer et reflechir a beaucoup de choses... et je t'en remercie du fond du coeur!

RdT a dit…

Que dire ? Je te lis en silence depuis bien bien bien longtemps, et ce post transpire de ce que je ressens de toi.... Un jeune dirait : RESPECT ! Je dis simplement que je suis touchée sincèrement de ce que tu exprimes, et comment tu le fais. VOilà. Et nul doute que je penserai à toi, le 9 mars....

Fauvette a dit…

Tili, c'est émouvant et juste, c'est comment dire, un billet auquel je vais penser tout à l'heure, demain, plus tard...
Tu avances, mais aussi avec générosité, tu nous fais avancer.
Merci à toi.

(Sûre que je note la date du 9 mars moi aussi, le lendemain de la fête des Femmes...)

Bonne journée.

geraldine a dit…

Je viens à mon tour de lire ton message sur l'ablation, je l'ai eu aussi j'ai dû ettendre 18 mois avant la reconstruction et il était temps parcequ'à force de cacher mon décolté je n'avais plus rien à me mettre !!!!!!!!!!!!! courage je ne regrette pas de l'avoir fait comme toi pour le regard de mes filles même si il y a des cicatrices ...

la jardiniere a dit…

tili, je n'ai qu'une chose a te dire
merci
merci pour toute cette force,
merci pour toute ta modestie
merci pour tes coups de gueules
merci pour tes prises de bec
merci pour tes recits, tu donnes espoir a toutes ces femmes qui vivent la meme choses que toi et qui n'osent se tourner vers des medecins, qui se posent toutes tes questions
tu leur donne ces reponses

tu es tres courageuse, tu es formidable

bravo pour tout ca

et merci encore

Miss Rainette a dit…

Tout ça pour avoir de nouveaux seins ET le ventre plat, faudra que j'y songe ...;-)

Anonyme a dit…

Tili, tu es EXTRAORDINAIRE... tu es allée jusqu'au bout, jusqu'au bout de la force, du destin, du courage, de l'honnêteté, sans rien ni personne abandonner, et tu t'es trouvée... plus entière, plus intègre que jamais...

Merci de ce récit si émouvant. J'ai les larmes au yeux...

Et (et c'est bien le cas de le dire) HAPPY NEW YEAR!!

--ton chanteur préféré...

claudine a dit…

Waaaaa ! tili

Que d'amour
pour tes enfants, ton mari et pour toi même !

je te dis bravo pour tout
tu es une combattante et tu vas droit devant, un exemple !

je te souhaite plein de bonne
choses pour la suite

bizou et bonne année à vous tous

(claudine=beddie)

vivement a dit…

J'arrive un peu tard sur ce message, mais après ce que je viens de lire, je ne peux que te dire que tu as eu raison de refuser la reconstruction avec muscles ! ma soeur a subi cette méthode pour un sein. Elle est maintenant guérie mais n'arrive pas à oublier ce cancer car tous les jours elle a mal. Où ? Et bien , c'est cette fichue reconstruction qui lui fait mal, cela fait deux ans qu'elle va chez le kiné pour atténuer les douleurs de son dos, rien n'y fait ! De plus, ma soeur a toujours été très maigre et a toujours souffert du dos, la technique n'était vraiment pas appropriée pour elle qui avait très peu de muscle.Le cancer est parti mais elle reste handicapée par cette douleur persistante !
La technique dont tu parles a l'air bien moins traumatisante pour le corps, dommage que cela nécessite 8 heures d'anesthésie ! Bon courage !

Anonyme a dit…

Bonsoir (ou bonjour vu l'heure)
je viens de lire ton parcours , je suis passée sentimentalement par toutes les couleurs de l'arc-en-ciel....En effet, j'ai subi aussi l'ablation bilatérale+reconstruction immédiate en 2007 (toi cela date de quand?)A ce jour, je ressent tjs des douleurs au niveau de mes news lolos, et toi?
merci, pour ta réponse
bon courage