mardi, juillet 29, 2008

Cancer, relation aux médecins et économies sociales

Quand on a un Cancer jeune, moins de quarante ans, il y a beaucoup de choses qui s'enchaînent, beaucoup de contraintes que les personnes plus âgées n'ont pas, beaucoup plus de risques d'y passer, mais si je fais le tour des choses dites et reçues, le traitement et la surveillance sont les même que pour les personnes ménopausées, ce qui revient à accepter que au final ils sont nettement en dessous de ce qu'il faudrait.

Pour mes enfants en bas âge... aucune aide
Pour la perte de ma carrière... aucune reconnaissance
Pour les difficultés sur le couple... un rdv demandé obtenu plus d'un mois après la demande, sans aucune aide concrète et aucun suivi.
Pour le ménage la maison... aucune aide de la sécu (j'ai un lymphodème avec l'interdiction de porter du bras gauche, de me blesser ni même faire piquer par un insecte sur le bras, je dois porter des gants pour beaucoup beaucoup de choses.

A ces difficultés s'en rajoute une pour moi qui est la position insupportable d'une partie des médecins autour de moi qui attendent que je me comporte en “patiente” entendez par là une personne totalement PASSIVE face à ses soins en niant avec acharnement mes compétences de chercheuse et ma capacité à comprendre et à agir face à ma maladie.

S'ensuivent des situations ubuesques où des décisions toutes faites d'ordre moral ou philosophique sont appliquées sans discernement... Quelques exemples...

Au départ de ma maladie, on m'a laissée traîner pendant 2 mois (avec une tumeur qui s'est révélée être de 8 cm) et une secrétaire m'a engueulée de vouloir accélérer les choses en m'assommant de façon péremptoire qu'il n'y a JAMAIS d'urgence pour le premier RDV de cancérologie...

Dès l'opération j'ai demandé à ce qu'on me fasse une mastectomie bilatérale, c'est à dire enlever l'autre sein aussi... Cela m'a été refusé. Jamais quelle horreur de chirurgie destructrice m'a t-on dit... Cela n'aurait pas de vertus préventrices. affirmation qui dans le cas d'un cancer hormono-dépendant me semble discutable !

Quelle est la raison de ce refus ? Pour moi elle se situe plus de l'ordre idéologique et économique... J'ai trop souvent entendu que les femmes qui veulent se faire enlever la poitrine auraient le désir (inconscient) de ressembler à un homme... ou bien que ce sont des angoissées... Mais il faut penser que ensuite elles regrettent ou que leur mari les quitte... et puis ça coute cher à la SECU !

De l'ordre de notre droit à choisir pour notre corps ? Pour notre sécurité ? Pour notre tranquillité d'esprit ? Inexistant, en vivant dans ce système on fini par comprendre qu'il n'existe pas de droit à décider pour son corps, je me sens dépossédée.

J'ai eu une tumeur de 8cm, grade 3, hormono-dépendante avec une micro-métastase ganglionnaire in-situe et rien dans les ganglions à distance... Je voudrais savoir savoir quels sont mes risques de récidive ?

Il me faudra attendre 9 mois et demander sans relâche pour qu'un médecin accepte de me répondre...
Plus de 90% de risques sans la chimio... Avec les traitements, pas de réponse...

Impossible de savoir quels sont les risques avec les traitements, pourtant mon attitude, l'acceptation ou le refus des protocoles d'essais de médicaments, la question de déménager vers une zone moins polluée, la question de savoir si je dois organiser la vie de mon mari avec les enfants pour le cas où je meure sont dépendants de cette question.

Bien sûr je pourrais chercher sur internet sur le Medline... J'ai essayé d'ailleurs. Mais cette recherche est si terriblement angoissante pour moi que j'y ai renoncé.
Je sais que le risque majeur de récidives est dans cette année "post-traitements" qui commence.

Arrive le diagnostic de cancer hormono-dépendant... Dès le début j'évoque l'ovariectomie avec différents médecins. Je me suis faite carrément engueuler par ma gynécologue (qui est pourtant une personne que je considère très compétente au niveau médical) pour OSER en parler ! Pas question, une jeune femme sans ovaire, donc stérile c'est un tabou insurmontable ! Et puis... il y a des risques !

Justement, quels sont ils ces risques ai je demandé à l'hormonothérapeuthe et quel serait le bénéfice en comparaison ?
Le risque de récidive de ce type de cancer semble être essentiellement lié à l'activité hormonale, il est de moins de 20% chez les femmes ménopausées, alors pourquoi ?

J'ai eu là encore beaucoup de difficultés à obtenir une réponse à cette question, un seul médecin acceptera de me répondre clairement... Oui, il semble y avoir un bénéfice à la ménopause, mais les effets secondaires et la stérilité sont dans l'immense majorité des cas mal acceptés par les jeunes femmes.

On m'a proposé de participer à un protocole de recherche sur un traitement qui génère une ménopause (mais je n'ai que 2 chances sur 3 de recevoir ce traitement) dans le protocole il est stipulé que la ménopause peut être soit médicamenteuse soit par ovariectomie.
Quand j'ai lu le protocole, il n'apparaissait que les risques, aucune information sur le bénéfice attendu, pourtant je me suis réjouie. J'avais beaucoup d'espoirs et donc de questions dessus pour comprendre le processus, le risque, ce que je pouvais en attendre. Je savais pourtant que beaucoup des jeunes cancéreuses avaient refusé d'y participer.

Le médecin qui m'a ensuite présenté le protocole, au demeurant une personne avenante, qui s'exprimait avec gentillesse, à récité l'information donnée aux patients, que j'avais déjà lue et comprise, elle n'a répondu à AUCUNE de mes questions... Mes questions sont-elles trop difficiles ? Je voulais savoir les bénéfices attendus, les résultats préliminaires, les études sur la stérilité et la récidive, les premiers résultats de ce protocole européen qui a été lancé il y a 4 ans... Elle refusait que je puisse penser choisir entre un traitement hormonal et l'ovariectomie, “ici personne n'acceptera de vous faire une ovariectomie on ne fera que le traitement hormonal” ... Et où est donc mon libre arbitre ? Et le biais généré dans l'étude ?

Pire, le seul bénéfice qu'elle voyait était qu'elle me “suivrait mieux!”!

C'est vraiment très maladroit (dirons nous pudiquement), cela représente un chantage sur la peur... Il est écrit en toutes lettres dans le protocole que au contraire la qualité des soins est la même quelle que soit notre réponse. Sans cette condition le CCPPRB (le comité d'éthique) aurait refusé la participation de l'Institut.

Je le lui ai dit, gentiment...

Même en comprenant la maladresse de ce médecin je n'en n'ai pas dormi de la nuit pendant une semaine.

Faut-il un protocole de recherche pour avoir une meilleure surveillance ?

Moi qui en ai proposé, des protocoles de recherche à des patients, je comprends ce que veut dire cette femme... évidemment... mais je tâte aussi amèrement le goût de la peur.

Aujourd'hui j'ai demandé si j'allais avoir un bilan complet et où en étaient mes “marqueurs” (ces taux de protéines qui parfois augmentent quand on a une tumeur.

Un des marqueurs a tendance à augmenter mais il est encore dans la limite de la normale, il doit donc être considéré comme normal (tant qu'il n'a pas passé au rouge).
Je demande au médecin ce qu'il faudrait faire pour savoir s'il y a une tumeur qui se développe.
Il me dit qu'il faudrait passer un PET-Scan (on ne m'en a jamais passé) mais que tant que le marqueur est encore dans ses normes il n'a PAS LE DROIT de me le prescrire à cause DES ECONOMIES DE LA SECURITE SOCIALE !

Quand même, on est peu de choses, mais pourquoi appelle t-on encore cela la “sécurité” sociale ?
Moi je veux bien renoncer à tout, à recevoir des indemnités de salaire, des transports (je vais toujours à pied et en transport en commun quelque soit ma fatigue) mais par pitié qu'on me surveille pour de vrai !

... Là aussi je suppose que ce n'était qu'une maladresse du médecin de me laisser percevoir ses contraintes. quel poids pour ce corps médical de devoir compter les sous des soins prodigués quand ils voudraient simplement soigner et rassurer...

Aujourd'hui la machine était encore en panne, pas de radiothérapie, un jour de moins sur mon repos tant attendu et comme le dernier jour était un vendredi, cela passe au lundi. Mon mari devra partir seul le vendredi avec notre petit garçon rejoindre les filles et je resterai là à attendre pour un soin dont, si tout se passe bien, j'ignorerai toujours le bénéfice réel...

Je me sens râleuse en écrivant ce post. J'ai hontes d'exprimer cette colère, je me sens pourtant globalement "bien soignée" mais mal écoutée... Je sais qu'ils n'ont pas le temps, ils me l'ont dit tant de fois...
Triste médecine que celle qui fait de nos corps des objets.

dimanche, juillet 27, 2008

Des stars du jardin

Pendant que le petit vérifiait si les mures étaient mures ou rouges (donc vertes), nous embêtions les coccinelles qui copulaient tranquilement sur le maïs...
Sur mon tournesol une abeille est venue faire son marché de pollen, un papillon a posé pour moi... Mais quand je regardes la photo il n'avait pas l'air si content !
Au potager les tomates et les potimarons grossissent, nous mangeons de nos tomates tous les jours !
Je ramasse ma bourrache officinale pour les tisanes d'hivers.
Enfin ce fruit magnifique en formation, qui le reconnait ?

Nous avons profité du presque beau temps pour nous délasser dans le jardin. Ces derniers temps ont été rudes... En résumé avec la tumeure que j'ai eu à mon âge je suis quand même très mal barrée question risques de récidives et j'ai accepté de tester un nouveau médicament qui provoque une ménaupose...
Alors repos et détente pour intégrer tout ça avant que le cirque ne reprennes !

(en cliquant dessus vous agrandissez les images)








vendredi, juillet 25, 2008

Le Voyage de Diogène



J'ai grandit en Afrique, mes parents ont mis dans ma marmite chacun un pays, une culture et m'ont fait naître et grandir dans un troisième monde. Ma famille s'est éparpillée sur 3 continents et au moins 7 pays. Les langues chantaient dans cette maison, de leurs belles tonalités. La porte, toujours ouverte aux amis, révélait sur le mur d'entré un magnifique fer forgé, réalisé par mon père et représentant un gallion et ses rêves de voyages et de nouveau monde. Ma mère avait baptisé la maison “Diogène” et nous imprégnait de sa philosophie.
Ce sage, vivant dans une amphore géante, qui aurait simplement répondu à l'empereur Alexandre le Grand venu lui demander ce qu'il pouvait faire pour lui: “Ôte-toi de mon soleil”.

Je repense souvent à cette histoire et à ce que ma mère a voulu nous transmettre... Simplicité, impertinance, reconnaissance de l'essentiel... Qu'il est donc particulier de naître chez Diogène ! Qu'il est drôle que ma mère puisse à présent me trouver parfois cynique ;-)

Dans mon enfance, les cultures étaient ouvertes et gaies, nous nous plaisions à nous mélanger, à nous comparer, nous auto-critiquer et à en rire. J'ignorais le racisme, si “cons” il y avait c'était l'acte ou les dires d'un individu qui l'était et non sa culture ou sa couleur. Par ces rires et ces dérisions nous nous sentions tous proches, êtres humains unis par leur intelligence et leur liberté.

Que serions nous dans une société où la critique serait interdite, quels affreux xénophobes deviendraient nos enfants s'ils ne pouvaient rien critiquer, rien redécouvrir et ne rire ni des autres ni d'eux même ?

Née du brassage des cultures, entourée d'amis multicolores qui sont partis tout autour du monde, entraînée par mes parents à découvrir des nouveaux pays et à aimer y rencontrer les peuples, il était naturel que j'aime les voyages. Je me souviendrait toujours de ce tour de France puis de ce tour d'Europe réalisé sac au dos avec mes copains pour “découvrir notre nouveau territoire”. Nous avions décidé, pour rire de rechercher le chateau de Dracula, rien de moins ! Nous avons traversé Italie, Grêce, Turquie, Roumanie, Hongie, Autriche, Allemagne, Belgique... Magique ! Au fin fond de la transylvanie dans une petite auberge, des Roumains amusés nous ont conté l'histoire de Vlad Tepes ! Et d'autres voyages, au Caraibes, avec des souvenirs mitigés (voir chez Sissi) mais aussi des beaux paysages, je n'ai pas seulement vu Cuba et Haiti, il y a eu aussi ce petit voilier entre guadeloupe, Martinique, Saintes et Dominique, ces Orques qui nous ont croisés, indifférents à notre admiration craintive devant leur immense beauté.

Bien d'autres pays encore, plus ceux où j'ai vécu, sur 3 continents... Pourquoi je repenses à tout cela ?

C'est périodique, presque maladif, je me sens à l'étroit. Bien sûr j'aime cette France si belle et libre (encore que, “libre” à présent je commence à en douter) mais je manques d'espace, de rencontres, de belles confrontations d'idées, de cette excitation du départ ce stress stimulant, cette lente transformation de nos êtres à vivre chez les autres, dont on ne réalise l'ampleur qu'au retour.

Aaaah le retour ! La plus grande épreuve du voyage ! On a changé mais ceux qui sont restés ne le voient pas ou ne veulent pas le voir. Ils guettent anxieusement les manifestations de notre être d'autrefois, celui qu'ils aimaient, qui est là mais différent, parfois trop différent. Eux aussi ont changé.
Le retour est une épreuve terrible on y découvre parfois notre solitude au détour d'une grande fête et d'un regard déçu.

Ces derniers temps la maladie m'a clouée au sol, condamnée à être l'amie anxieuse qui guette la reconnaissance de ceux qui sont partis... C'est terrible je les ai compris... Comme cette place est peu enviable, je voudrais partir moi aussi, voyager...

Alors je repense à Diogène, assis dans son tonneau qui ne désires que la lumière du Soleil... J'ai mon amphore, ma lumière, mon soleil.

J'accroche cet éternel sourire sur mon visage, celui qui rends les autres heureux et me revient en bonheur via leur amour et je tourne mon visage vers le soleil.

lundi, juillet 21, 2008

Il est né !


BIENVENIDO A MI SOBRINO !
Les deseo a todos los tres toda la felicidad del mundo. Haré lo possible para que los primos se ven a menudo.
Besitos de la Tia !

Ca y est, le ventre de la Maman a enfin dégonflé et le petit bonhomme est là, tout beau. Il tête fort, il est évidemment magnifique, j'attends la première photo avec impatience (ci-dessus c'est une photo de mon fils).
J'adore être Tata :-D
Félicitation aux heureux parents !

mercredi, juillet 16, 2008

nouvelles du jardin


Tout en images ...



mardi, juillet 15, 2008

Des jeunes bien habillés....

Début d’après midi, dans un RER direction Paris. Il n’y a pas grand monde, je suis dans le dernier wagon, face à la partie arrière, il y a ce petit espace clos pour les vélos, où il n’y a pas de sièges.
Il y a plein de places assises, pourtant un jeune homme, la vingtaine, reste seul dans cette partie. ll est grand blond les cheveux un peu long, le teint hâlé, très musclé, il est bien habillé, un look un peu “sportif chic”, il a la vingtaine. Station suivante monte un autre jeune, la peau très noire, les lunettes de vue, médaillon en or, beaux vêtements, seuls, à l’abris du mur, ils échangent très rapidement quelque chose, puis le jeune noir note un numéro sur le portable de l’autre, enfin ils se séparent. J’ai le blond en face, il ne regarde plus l’autre, on dirait qu’il ne le connaît pas, il descend à la station suivante. Le jeune noir reste debout, toujours dans l’espace vélo. Station suivante monte une jeune femme noire, très très maigre, lunettes de soleil et beaux vêtements, on la croirait sortie d’un magazine de mode. Ils ne sont pas seuls dans le compartiment vélo, rien ne se passe... Enfin le monsieur qui avait tardé à aller s'asseoir quitte le compartiment. Le jeune à lunettes s’approche alors de la jeune femme, ils échangent rapidement quelque chose, il lui prends aussi son téléphone portable pour noter probablement un numéro. La chose faite ils s’écartent, ne se regardent plus ne se parlent plus, elle descend à la station suivante...
Ils sont tous si jeune... la petite vingtaine au maximum, si bien habillés... Je ne sais pas quoi faire, je soupçonne mais n’ai rien vu. Faut-il être si soupçonneux ? Et que faire ? Que dire et à qui ? Je pense à mes enfants, pourrais je leur apprendre à se tenir éloignés ? Je pense aux parents de ces jeunes, le savent-ils ?

Je quitte le RER et me hâtes, j’ai mon RDV de radiothérapie, je ne dois pas laisser l’amertume m’envahir.

vendredi, juillet 11, 2008

Le grand vide

Envie de RIEN même pas de dormir. Degré zéro des émotions...
Je me dis "je dois déprimer, sûrement". Mais non, je ne me sens pas triste, il n'y a rien en particulier qui n'aille pas, je suis juste "vide" et fatiguée...

Vivement qu'un beau bébé vienne éclairer cette ambiance, aller mon neveux, décides toi !

mercredi, juillet 09, 2008

Mois de Juillet

C’est le calme plat sur la Blogosphère, on sent les vacances, le poids de ‘année scolaire...

Pour ma part, point de répit dans la lutte contre le crabe, je me rends tous les jours recevoir mon “bronzage”.
A chaque fois je m’oblige à y aller en transports en commun, en ce moment comme les bus de banlieue circulent peu à mes horaires je fais une partie non négligeable à pied. Ce n’est pas du masochisme, je pense ainsi arriver à re-muscler et tonifier mon corps.
De fait, je n’ai déjà plus de courbatures. Pourtant je me sens de plus en plus fatiguée.
Les rayon touchent un poumon et ont excité mon asthme...
Je suis fatiguée, fatiguée. Et chaque panne de la machine m’éloigne un peu plus de mon repos.
Mes poussinettes sont parties chez leurs grands parents, en espérant que leur Maman sera vite guérie pour les rejoindre... Mais quand ?

Et pendant ce temps le ventre de ma soeurette s’arrondit intensément... Mon neveu devrait bientôt naître... Je ne pourrai même pas aller le voir rapidement. Mais ma sœur est entourée, c’est déjà un bonheur pour moi.
Aller bébé, c’est le moment de sortir, on t’attends tous :-D

samedi, juillet 05, 2008

Chacun SA Merde !

Mais c'est quoi ce titre horrible vous allez me dire !

Bon, c'est que j'ai fait quelque chose d'abominable que je m'en viens confesser ici pour soulager ma conscience...

Quoi que je suis SUUUUURE que j'ai fait ce que nombre d'entre vous rêveraient de faire !

Mais non, je ne me cherche pas d'excuses, c'est mal.

Enfin en ce moment je suis fatiguée et le moral est vascillant alors faut pas mettre la merde, ceci explique cela.

Non non, c'est pas un prétexte, c'est une ex-pli-ca-tion !

Bon les faits :

Sans tarder là tout de suite je vous raconte !

J'habite une rue tranquile et plutôt sympa. En général je cultive de bonnes relations avec mes voisins.
MAIS
Cela fait des mois que je cherche le responsable des crottes de chien que je dois nettoyer régulièrement sous les chaussures de mes enfants et j'en viens à loucher sur tous les clébards du quartier. Il y a une voisine qui a un chien et je lui ai déjà demandé de ne pas laisser les crottes sur le trottoir ce en quoi elle m'à répondu d'un ton méprisant. Maiiiiiiiissss je les pousse sur le caniveau moi madaaaaame. Et quand je lui ai dit qu'elle doit les ramasser elle a haussé les épaules en soufflant.

Et puis j'ai remarqué que les crottes incriminées sont toujours à peu près de la même taille et je me disais que j'avais sans doute à faire à une machine à M. de taille moyenne.

Aujourd'hui, le grand Caniche de la fameuse voisine du caniveau entre CHEZ MOI, devant ma porte (par la grille restée entrouverte) et vient déposer son paquet là, chez moi, dans mon entrée devant nous. Puis s'en retourne tranquillos.

Nous sortons tous à sa poursuite en l'appellant. La voisine de quelques maisons plus loin nous vois l'appeller l'air fâchés vite elle le rappelle et referme la porte de chez elle.

C'est alors que j'ai compris sa technique, elle n'accompagne même plus son machin dehors, elle l'envoie dans la rue déposer sa commission et le rappelles pour que le toutou revienne dans sa maison et son jardin à elle qui ainsi peut rester propre... Pratique non ?

Ben j'ai ramassé les choses, je les ai rapportées devant son entrée à elle, et les lui ai rendu devant sa porte. Et comme elle avait sa porte entrouverte et que j'ai supposé qu'elle m'entendait j'ai sortit la belle tirade du titre.

Voilà, conclusion, Tili faut pas l'Emmerder !

vendredi, juillet 04, 2008

Trou de la Sécu... Ces méchants malades !


Il y a longtemps je posais cette question à un de nos députés:

" Pourquoi, en France, vendons nous des boîtes entières de médicaments alors que seuls quelques cachets sont utilisés ? Pourquoi ne pas les donner au détail, en fonction de la dose exacte nécessaire (plus une marge si nécessaire pour les accidents) comme cela se fait dans d'autres pays comme le Canada par exemple ? Cela représente un immense gaspillage plus une atteinte à l'environnement ces cachets et liquides se retrouvant bien souvent dans les poubelles !".

Réponse du député (mais je m'en doutais) "Parce que cela fournis une subvention détournée à notre industrie pharmaceutique!".

A l'heure où on en arrive à sacrifier la solidarité sociale à l'heure où Mr Va Roekeghem, le directeur général de l'Uncam à osé proposer de ne quasiment plus rembourser les effets secondaires des affections de longue durée... Comprenez bien ce sont ces méchants cancéreux qui refusent de vomir sang et eau pendant la chimiothérapie et nous ruinent...

Ne devrait on pas se poser la question de pourquoi la vente obligatoire surnuméraire de médicaments avec son cortège de gaspillage et de pollution ne peut pas être révisée ?

Evidemment ça je n'ai jamais eu le plaisir de voir un journaliste en parler... Mais à Part Rue89 et Agoravox, avons nous encore une presse libre et intelligente en France ? Comment le directeur de l'Uncam peut-il proposer de taper sur les personnes très malades sans avoir d'autres ennuis que celui de devoir "retirer sa proposition" ? Qui a encore confiance en cette personne qui semble ignorer le sens même du terme "social"? Pourquoi personne ne remet en cause le gaspillage du aux subventions des riches industries ?

Et un détail abominable sur la pollution médicamenteuse : Comme moi vous rapportez surement ces fameux médicaments surnuméraires à votre pharmacie n'est ce pas ? Eh bien ils sont à présent OBLIGES de les jeter, normes de sécurité obligent....

mardi, juillet 01, 2008

Une délicieuse invention

J'ai inventé une recette de boisson !
Franchement c'est SUPER BON !
Ok, testez et dites moi...
J'ai mis:

1 citron vert pressé (et une rondelle pour la déco)
2 doigts de rhum
3 tranches de mangue séchée
1 doigt de sirop d'orgeat
De l'eau
Des glaçons
3 Fraises Tagada..
Cela prends une légère couleure rosée super joli (le colorant des fraises).

Comment vais je l'appeller ?
Le rhum-tagada ? Le rosé exotique ? Z'avez des idées ?