mardi, mai 05, 2009

Cancer et angoisses d'enfants

J'ai envie d'être gaie, de rire d'être joyeuse. Avec la reprise qui arrive en septembre je sens l'énergie qui afflue dans mon corps.
Et puis, il y a la fête de mes puces...

Mes filles ont demandé à être baptisées ... C'était l'année dernière, suite à leur refus d'admettre que leur Maman pouvait mourir et qu'il n'y ait rien après la mort elles sont parties dans le désir de "paradis" puis ont discuté avec les copains et sont revenues à la maison avec la question du baptême... Nous leur avons répondu que nous voulions leur laisser leur libre arbitre dans leurs croyances ou non croyances, quand "elles auraient l'âge" et que à 7 ans elles avaient effectivement l'âge de réfléchir et décider. Elles ont décidé qu'elles voulaient être baptisées.
Cela a pris 1 ans à se concrétiser, l'équipe du presbytère de ma ville a été incroyablement sympa, compréhensifs, ils se sont adressés aux enfants, leur ont expliqué les valeurs essentielles de cette religion et raconté le nouveau testament. Elles (ce sont surtout des femmes) sont venues à la maison quand j'étais trop malade et ne pouvais pas faire le taxis, ont pris des nouvelles, rassuré les enfants.
Au final, j'étais circonspecte au départ et contente à l'arrivée.

Donc en ce moment j'organise une fête gigantesque pour dans 15 jours... Nous avons un peu plus d'une centaine d'invités et j'ai loué une grande salle dans un parc animalier...

Je pensais, qu'avec tout cela la question des angoisses de mes filles était bien traitée. Mais non...

Une des puces, S. fait des cauchemars toutes les nuits. A tel point qu'elle a demandé à dormir dans la chambre de son petit frère.

Hier, un gros morceau est venu à la surface...

Nous discutions de leur Oncle et Tante qui ont annoncé leur séparation et de ce que nous pourrions faire pour aider les cousines à passer ce cap difficile. La conversation dérive sur le fait que elles aussi ont passé des moments difficiles, mais que maintenant cela semble se "terminer".
Et là, ma puce S. nous dit "Tu sais, nous aussi on va avoir un cancer dès qu'on aura de la poitrine"... Et son Papa et moi de percevoir l'énorme boule d'angoisse de cette petite fille de 7 ans qui à peur de grandir et d'avoir un jour de la poitrine...
J'essaye d'expliquer que non, que cela n'a rien d'automatique.
Alors elle reprends...
"Mais non, Maman, toi, tu as eu un cancer, et Mamie, elle a eue un cancer, et Mamie elle a dit aussi que sa Tata et sa Mamie elles avaient aussi eu un cancer alors c'est sûr nous aussi on l'aura !".
J'ai sentis mes tripes se nouer très fort, j'ai réussit à ne pas trembler, ne pas pleurer...
J'ai repris...
"Tu sais, en ce moment il y a des chercheurs qui regardent mon sang pour savoir justement si vous deux vous avez un risque ou non, et même s'il y en avait un, ce qui n'est pas sûr du tout, du fait qu'on sache ce qui m'est arrivé à moi, les médecins regarderont plus souvent dans votre corps et vous ne pourrez pas avoir un cancer aussi gros que ce que j'ai eu, et quand c'est tout petit on le soigne très facilement, et puis j'ai lu qu'il y a des chercheurs qui sont en train d'essayer une sortes de vaccin, si cela se trouve ce problème n'existera quasiment plus quand vous serez plus grandes"...
Sourire de ma puce.
"C'est vrai, des chercheurs ont trouvé quelque chose ? Et toi Maman, tu es chercheuse, tu vas trouver quelque chose aussi ?"
"Oui ma chérie, il y a des tas de chercheurs qui travaillent là dessus, mais non, moi je travaille sur autre chose mais je fais confiance à mes collègues".
Grand soupir de soulagement de mes deux filles, sourires...

Je suis restée, moi, avec le cœur en sang, avec un gros sentiment d'échec et de culpabilité... Moi qui me disais que j'en avait marre des opération je me rends compte à quel point il est primordial que je réinvestisse dans ma poitrine, que ce sein raté soit refait, il faut que j'arrive à faire passer le message que c'est bien et agréable d'avoir de la poitrine avant qu'elles ne soient adolescentes.

22 commentaires:

IsabelleDeLyon a dit…

Comme je la connais cette culpabilité!!! mon psy m'a dit il ne faut pas toujours vouloir rassurer nos enfants, il faut leur laisser de la place pour les angoisses sinon elles les garderont pour elles et comme toi parfois j'ai un morceau de l'iceberg qui ressort alors que je crois que tout a bien été géré. Ce cancer ne nous prend pas seulement la santé, une partie de notre corps, notre énergie, notre temps, il nous vole beaucoup trop de légèreté. Que j'aurais aimé épargner mes enfants de tout ce que je leur fait vivre. Mon psy m'a dit aussi, les enfants pensent toujours à eux, à sauver leur peau, et là aussi ça se vérifie et heureusement qu'elles pensent à leur vie. Ma fille croyait que mon cancer était contagieux et qu'en fait je disais le contraire car je ne le savais pas! lorsqu'un oncologue lui a dit que non ce n'était pas contagieux, elle l'a enfin prise au sérieux. Et moi je me suis sentie aussi mal que toi lorsque ta fille a dû te sortir qu'elle allait avoir un cancer avec sa poitrine.
Comme toi, cette chirurgie reconstructrice, je vais la faire aussi pour mes filles, pour leur montrer qu'une femme a deux seins et que c'est ça la vraie vie, pas une maman balafrée de partout.
Douloureux tous ces retours du cancer mais heureusement ça sort, elles ne le gardent pas pour elles. Je les ai amenées à des groupes de paroles du CLB animés pour les enfants avec un parent ayant le cancer, ça leur a fait du bien. Elles ont voulu y retourner et maintenant elles ne demandent plus mais je sais que j'aurais droit encore à d'autres phrases que je vais ressentir comme accablantes. C'est l'après cancer. C'est pour ça qu'un cancer, ça ne se termine pas quand les cheveux repoussent.

sosso a dit…

Je comprends que ton coeur se soit brisé, et les larmes montées aux yeux . Mais dis toi qu'une telle peur exprimée c'est déjà un grand bout de chemin fait pour ta puce (et pour sa soeur qui n'a pas du en perdre une miette).

Tes filles sont futées elles ne pouvaient pas ne pas faire le lien entre tous ces cancers. Mais tu as su trouvé les mots pour les rassurer, même s'il faudra sûrement souvent les répéter.

Ne culpabilise pas, tu n'y es pour rien, tu n'as pas CHOISI ce cancer et comme tu dis, elles seront sûrement mieux suivies que quiconque!

Bonne préparation de fêtes puces, et fait leur confiance elles ont l'air de très bien savoir ce qui est bon pour elles ;-) Reste à espérer que l'excitation de la fête fer disparaitre les cauchemars!

5 Bises ;-)

Valérie de Haute Savoie a dit…

Outch ! J'ai aussi de temps en temps le coeur vrillé lorsque G., l'air de rien, d'une phrase, sort une petite partie de son angoisse lié à sa maladie. Mais en même temps cela fait tellement de bien de pouvoir en parler nettement, dire les choses, rassurer par ce que l'on sait déjà.
Et puis oui, la parole neutre d'un médecin peut vraiment apaiser des angoisses. Combien de fois ai-je conduit G. chez le médecin, juste pour qu'il confirme ce que je lui avais dit, afin de le rassurer.
En même temps, si elles mettent en mots leurs angoisses, c'est peut être aussi parce qu'elles te sentent moins en danger et qu'elles peuvent maintenant parler sans risque (j'entends par là la peur de la parole magique, qui dite risque de déclencher d'autres catastrophes)

cahuette a dit…

c'est tres bien qu'elles arrivent petit a petit a exprimer leurs peurs
pourquoi ne les emmenerais tu pas voir un de tes medecins qui leur expliquerait que ce n'est pas automatique? parfois l'avis d'un tiers est mieux percu...

courage , le bout de tunnel approche

et vivement le 17 !!!! j'attends les photos !!!!

stef a dit…

C'est fantastique en effet de pouvoir tenir une telle conversation : tant de personnes restent muettes face à leurs peurs. Bravo à ce chemin difficile parcouru, bravo à toi pour tes réponses et pour la fête du 17. Bisous

Plume a dit…

Oui, c'est bon pour toi, c'est bon pour elles, c'est bon pour plein de choses. Et quel bel échange, aussi douloureux qu'il soit pour toi. C'est authentique et riche, autant que vos relations.

Concernant la séparation de l'oncle et de la tante...ça me semble beaucoup pour tes petites de s'efforcer que les cousines soient bien. Parce qu'il me semble que tes filles ne s'investissent pas à la légère sur une question, et si les cousines ne vont pas bien malgré tout (ce qui serait bien normal, et même plutôt adapté) cela risque d'être dur à porter en plus du reste, ce sentiment d'échec, non?

Bises!

Guilitti a dit…

C'est super qu'elles aient dit leur crainte, et que tu leur aies expliqué que d'ici à ce qu'elles soient grandes, la recherche aura progressé !
Mais pour la reconstruction de ton sein, je pense qu'il ne faut la faire QUE pour toi : Vues les souffrances de cette dernière opération, ne recommence pas POUR ELLES, c'est trop lourd à porter pour leurs épaules. Tu n'as pas à leur prouver quoique ce soit, une femme ne se résume pas à ses seins (tu le sais déjà) et quel que soit ton choix, tu peux le leur expliquer.. Elles peuvent voir ailleurs qu'à la maison des femmes à seins, et leur super-maman est déjà un modèle de force, d'intelligence, d'amour, tu voudrais quand même pas qu'en plus elle soit parfaite esthétiquement???? :-)

(je parle sans avoir été confrontée au pb, donc mon avis n'est qu'extérieur. Mais à l'époque où tu réclamais l'ablation, je te comprenais à 100%. le chemin que tu as parcouru ensuite pour la reconstruction je ne l'ai pas fait, c'est peut-être pour celà que je comprends moins cette nécessité d'avoir une poitrine.. )

En tout cas, plein de bisous !

Poun a dit…

C'est bien qu'elles en parlent et que vous soyez autant attentifs à les rassurer tout en leur donnant une explication claire. N'aie pas trop peur !

Et courage pour la préparation de la fête ! amusez-vous bien.

Anonyme a dit…

Le mérite de cette conversation avec les enfants, c'est que tes filles ont enfin pu dire , vous faire part de leur ressenti. Il faudra certainement beaucoup de temps pour évacuer cette angoisse. Pour info, ma fille a 24 ans. Je suis "soignée "depuis 1 an , je la sais angoissée mais nous n'arrivons pas à échanger nos angoisses. Et puis, pouvoir échanger avec tes filles alors qu'elles préparent leur baptême, c'est tout un symbole de vie, non?

sylvie a dit…

oufffff tes puces sont fortes tu sais comme leur maman et papa..

malheureusement on peux pas tout lire dans leurs petites têtes a ses enfants..
tu as bien répondu tu sais..

si je serai pres j,irais a ton party :) .
ca sera fait et bien a part de ca

sylvie

vivement a dit…

Pas évident de répondre à de telles angoisses ! Je trouve que tu leur as très bien répondu ! Bravo ! Je dirais la même chose que tous les commentaires précédents: c'est déjà tellement bien que ta fille ait pu exprimer son angoisse et avoir une réponse et du soutien !
je pense à ma soeur et à sa fille qui n'ont pas eu cette chance de pouvoir parler, de pouvoir s'exprimer ! elles se sont éloignées durant toute la maladie et après aussi! ma soeur voudrait qu'on n'oublie pas qu'elle a été malade et sa fille veut oublier cet épisode.Chacune campe dans ses positions ! C'est certainement plus difficile de parler avec une ado ...
Et puis ce midi, c'est mon Choupinet qui a demandé des explications sur la maladie de son oncle, je lui ai répondu le plus simplement possible, ça devait le perturber. avec mon choupinet j'arrive à parler, pas avec ma Choupinette.
Alors, tant mieux si tes filles posent des questions, et j'espère que les cauchemars vont disparaître avec tes bonnes paroles !

anita a dit…

D'abord, des bises, hein, parce qu'on a beau être raisonnable, ça n'empêche pas les sentiments de faire déborder la marée.
Bien sûr, je pense comme tous les précédents, que les pires questions sont celles qu'on ose pas poser.
Je pense aussi à ce qui a évolué dans ton rapport à tes seins. La reconstruction comme une possibilité pour tes filles de les voir autrement que comme menacés et menaçants.
Je me dis... je me dis que penser cela avec cette liberté, ça dit mieux que tout le chemin arpenté.
Et des rebises, tiens.

Sissi a dit…

Un joli texte.
Allez hop sein nu a la plage :-)
Bravo pour ton chemin, pour votre chemin...Tes filles en ont de la chance d'avoir une maman a l'ecoute, qui leur parle, je suis sure que tu arriveras a les rassurer.

Soit dit en passant, je suis moi meme terrorisee d'avoir un jour une tumeur au cerveau et mourir trop tot, en plus la prevention n'existe pas, bon les medecins disent que ce n'est pas genetique/heriditaire mais faut ils les croire?

Miss Rainette a dit…

Je ne sais pas bien quoi te dire, mais juste que je comprends ce que vous pouvez ressentir. D'autant que les enfants ne se laissent pas facilement persuader par leurs parents. Car ils savent que nous les aimons et que de toute façon nous voulons à tout prix les rassurer. On a l'impression qu'on leur parle suffisament, qu'on verbalise, que tout est clair et dit, et en fait dans leurs petites têtes, ils se font leurs films tous seuls, avec tous les éléments qu'ils captent, si infimes qu'ils soient. C'est parfois décourageant. Bien sûr, ça sort, c'est bien, mais ça nous donne la mesure de ce qui reste dans leurs têtes et de leurs angoisses. Je suis assez pour les psys dont c'est le métier, qui ont un regard et une écoute très extérieur et à qui les enfants racontent bien plus volontiers ce qui les turlupine. Leurs mots sont donc souvent plus percutants que les nôtres...
Bon courage la belle, et je te souhaite un grand soleil pour cette magnifique journée que vous leur préparez !!

Louve a dit…

Je pense comme Anita, tes seins, et de façon plus général, les seins, ont besoin d'être perçus par tes filles autrement que comme source de problèmes, actuels ou en devenir.

Les angoisses des enfants, c'est parfois très rationnel, percutant. Et parfois irrationnels. Et là, difficile de deviner. Le chemin jusqu'à la parole est parfois long... Bravo d'avoir été attentive et d'avoir répondu ce que tu as répondu.

Bises

Anonyme a dit…

Bravo, bravo pour le courage de dire, pour celui d'entendre le dire de l'autre, pour le dialogue et l'ouverture à vos enfants. Bravo pour avoir entendu leurs peurs. Pas de non dits. Pas de "mal à dire".

Fauvette a dit…

Elles sont courageuses tes petites bonnes femmes, et émouvantes.
C'est bien, vous avez pu parler, rassurer...
Je t'embrasse bien fort.

Patriarce 1925 a dit…

@ Tili, IsabelleDeLyon et à toutes celles et ceux qui sont confrontés aux terribles et angoissantes épreuves que vous subissez, j'aimerais pouvoir apporter, même le plus minime des soulagements.
Je sais, hélas, que ce n'est pas en mon pouvoir.
Pourtant, mais peut-être ne vous apprendrai-je rien, j'ai eu la chance de voir et entendre une interview de Madame Anne Ancelin Schützenberger qui vient de publier, chez Payot, "Le Plaisir de Vivre". Dans ce livre, elle développe une théorie très intéressante qui peut aider ceux qui sont dans une grande souffrance.

dieudeschats a dit…

Pfiou ! Le choc ! C'est vraiment terrible à entendre... heureusement qu'elle ne garde pas ça en elle, qu'elle l'exprime, sinon comment la rassurer ? (Elle sait que les hommes peuvent aussi avoir le cancer du sein même s'ils n'ont pas de "poitrine" ? Histoire de pas diaboliser les femmes...)

Cécile a dit…

Bonjour je viens de tomber sur votre article vraiment poignant et intéressant. Que c'est difficile de savoir quoi répondre dans ces cas là, être totalement honnête ou pas, les préserver ou pas. Nous avons essayé de traiter de l'annonce aux enfants (ce qui est très lié à votre article) : http://www.parleavecelles.fr/aide-et-soutien/2009/07/dialogue-avec-lentourage-proche-les-enfants.html#comment-4445. Nous aimerions vraiment avoir votre avis.

Lisette a dit…

Bonjour

Mon fils à 11 ans ,il à rapidement compris ,mis les mots sur les traitements lourds.
Il est tellement courageux trop courageux ...
Et moi je ne le suis pas je suis juste terrifiée, quand il est là que je le regarde l'angoisse de le laisser s'empare de moi et je m'effondre ...
Je voudrais comme toi avoir toute cette énergie ...mais a diagnostic tardif ...
La semaine passée il m'a dit Maman le docteur a t'il donné un% pour que la maladie revienne..
C'est terrible n'est ce pas ?
Je voudrais me réveiller de ce mauvais cauchemard...
Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta petite famille

Tili a dit…

Bonjour Lisette,
Bienvenue sur ce blog.

Un petit mot juste pour l'espoir.. Mon cancer a été diagnostiqué très tardivement et mes chances à 5 ans étaient minces... 5 ans se sont passés, je suis là ;-)

C'est normal d'avoir des moments d'angoisse, c'est normal d'avoir l'impression qu'on aura pas le courage.

En vérité je n'ai jamais eu l'impression d'avoir le courage de tout ça. J'ai juste avancé parce que je n'avais pas le choix...

Vous pouvez me joindre par mail si vous voulez discuter plus intimement.