jeudi, octobre 14, 2010

Cancer et syndrome de Lazare...

J'me sens toute pas bien.
Angoisses, passage de l'état d'excitation et de joie intense à l'irritation à la tristesse, troubles du sommeil... Pas de doutes, c'est une déprime. Faudrait pas que ça s'installe en dépression.

- Et pourquoi Madame ?

Ben... Je ne sais pas.
Vraiment, je ne sais pas.
Je me dis que tout va bien, je termine mon bilan de santé je suis absolument certaine que la semaine prochaine ce gentil Dr de Léon Bérard va me dire que tout va bien, je m'imagine sortant de l'hôpital en souriant et en me disant que je peux oublier le cancer pendant 1 an.

...Mise à part que je ne sais toujours pas pourquoi j'ai si mal à la hanche et que je suis toujours mutilée, que quand je dois montrer mon buste à des médecins, ils ouvrent la bouche et restent muets un moment... Mise à part le Lymphœdème qui ne partira pas, mis à part les cicatrices immenses, la vue qui a baissé, les odeurs fantôme, les sécheresses des muqueuses qui font que je n'arrive même plus à pleurer et que ma vie sexuelle est un défi, que ma langue est si sèche le matin que je dois boire avant de pouvoir parler, les sourcils qui n'ont pas repoussé comme avant, les cheveux qui ont changé de couleur et de nature, la raideur douloureuse matinale qui m'oblige à descendre les escaliers chaque matin, comme une petite vieille, en me tenant à la rampe et en descendant marche par marche, toujours la jambe droite en avant...

Mais c'est comme ça, c'est ma vie maintenant et elle est belle. Je fais le travail qui me plait, j'ai une belle famille aimante, des amis, tout ce qu'il faut vraiment. Tout ce qu'il faut pour être heureuse comme on dit alors quoi ?

Mais je n'arrive pas à me poser.
Je n'arrive pas à baisser les armes.
Je sais que je dois passer à autre chose, me reconstruire mais je ne me reconnais pas dans cette vie.
Je sais bien que c'est moi qui ai changé, mais en quoi ? Je me sens vide, vidée, je ne sais plus qui je suis.
Je ne me reconnais pas dans cette vie là, à l'ombre des pommiers dans cette belle maison cossue, je n'arrive pas à l'investir, nous n'avons pas encore de salon et les murs sont désespérément blancs, je ne me sens pas chez moi, je trouve tout ça très étrange. Je me vois à la sortie de l'école à attendre ces beaux enfants comme une comédienne qui joue le rôle de la gentille Maman. Je fais la cuisine, les enfants adorent ça et je trouve encore ça étrange. Je travaille dans mon bureau et envoie des mails professionnels, c'est aussi une autre personne...
J'ai l'impression d'être une actrice dans le rôle de ma vie.

Je me sentais, moi, heureuse dans le voyage, dans une vie de nomades, au fond du désert de l'Atacama dans ce village perché loin de tout, étrangement, si loin de tout c'est là que je me sentais bien. Je me sens moi dans la brousse Sénégalaise, au fond des bolons du Siné Saloum, je me sentais heureuse dans le bush Australien, sur l'océan Arctique, dans la jungle Malaisienne...

Au fond, je me sentais heureuse dans la fuite du quotidien, dans la nature sauvage et j'ai du mal à retrouver et à aimer une vie sédentaire.

Je rêve de déserts et de liberté, d'animaux sauvages et de soleils rougeoyants, d'amants rustiques et sans visages, d'océans immenses et de plongées en apnée sans jamais remonter, je rêve de mourir au milieu de la grande barrière de corail, dans cette lumière colorée et cette foison de vies aquatiques...
Je rêve que je suis ailleurs et surtout que je suis une autre.

Pourtant, cette vie est temporaire aussi, au fond, notre nomadisme n'est pas clos, nous ignorons où nous serons dans un an 1/2... Mais c'est comme ça, ce que je percevais excitant dans d'autres latitudes me pèse ici, ne pas savoir où nous serons demain augmente mon angoisse, je ne me donne pas la permission de me pauser ni de m'intégrer, j'ai peur de me faire des amis qu'il faudra encore quitter.

Mon homme ressent de l'angoisse aussi, même s'il ne l'exprime pas de la même façon, notre fils aussi semble perturbé, les filles, elles, sont infiniment heureuses ici. Elles adorent l'école, la maison, les pommiers, elles parlent de quand "elles iront à ce formidable collège ici où il y a un mur d'escalade dans le gymnase", elles ont des copains qui les adorent, des copines, un maître merveilleux qui les fait chanter en les accompagnant à la guitare tous les matins et leur apprends à jouer de la flute, le paradis...

Je me demande si je vais arriver à m'intégrer ici, c'est quand même un vase clos. Dans l'état de lutte contre la dépression où je me trouve, je ne vais certainement pas me battre pour me faire entendre, après tout, les gens ont bien le droit de vivre entre eux et de ne pas intégrer les nouveaux venus, c'est à nous, les étrangers, à faire des efforts.

Enfin, bla bla bla et bla bla bla, tout ça pour dire quoi ?

Que quand on a frôlé la mort, quand on s'est battu, quand on arrive enfin à pouvoir déposer les armes, alors on voit l'immensité de tout ce qui est à rebâtir et on comprend qu'on n'est plus la même, qu'il va falloir se reconstruire une nouvelle peau. Et ça, ce n'est pas si facile.

C'est banal à dire mais douloureux à vivre et n'importe quel psy pourra faire le diagnostic de syndrome de Lazare ce qui n'allègera pas la bête pour autant.

Finalement, heureusement que j'ai écrit ce blog, il constitue un fil de ce que j'ai été et m'aide à m'identifier à présent.

Et puis, je crois que j'ai trouvé une aide pour la maison, ménage et garde d'enfants, elle va faire un essai de ménage mardi prochain, ça va beaucoup me soulager.

J'ai pris une décision, j'ai adhéré à Europe Ecologie, je ne les rejoins pas dans toutes leurs idées, mais ils me semblent les moins corrompus et les plus enthousiastes et après avoir fait le tour d'une planète en décrépitude on ne peut plus accepter de rester regarder le train passer, comme une vache, sans jamais rien faire soit même pour changer les choses.
Et puis ils sont très sympas.

Aller, va, c'est pas si grave, il faut juste serrer les dents et avancer, le reste va se faire tout seul, je vais prendre l'habitude de moi même, c'est juste une question de temps....


21 commentaires:

monyclaire a dit…

Je ne savais pas que cela portait ce nom. Chez Sophie, j'ai écrit un article que j'avais appelé " le complexe du survivant".
Parce que, oui, j'essaie de faire comme si, que la plupart du temps j'y arrive...Pour ne pas heurter l'entourage, on essaie de vivre sa vie, comme avant. Alors que nous sommes si différentes...
Et puis, il y a les jours où plus rien ne va, les jours où l'envie nous prend de baisser les bras...Où on n'a plus envie de faire semblant...
Mais tu le sais Tili, ce n'est que provisoire, on finit toujours par relever la tête ! Enfin, en principe...
Je t'envoie mes bisous ensoleillés
Mony

virginie a dit…

J'ai été la spectatrice impuissante de cette maladie qui a frappé la femme qui comptait le plus au monde pour moi, ma mère, ma soeur, ma tata, ma confidente, mon coach, mon beaucoup de choses réunies dans ce petit corps affaibli par les traitements, torturé par la chirurgie et cette grande personne, d'un courage, d'une force au delà de toute attente. Très vite, parce que tout va très vite finalement, elle avait compris et dit que rien ne serait jamais plus comme avant, que quoiqu'il arrive il fallait faire un deuil, déjà, celui de celle qu'on avait connu, qu'elle avait été, de ses plaisirs, de ses activités, de son boulot, de ses relations, sorties, voyages, tout... elle ne savait pas dire comment mais elle savait que tout serait forcément différent et elle voulait que tout le monde s'y prépare. Et nous, tout ça nous semblait secondaire, parce que ce qui comptait à ce moment là c'était survivre, s'en sortir, gagner la bataille, à tout prix, coute que coute... Quoiqu'il se passe ensuite, elle avait raison, cette maladie, elle fait disparaître ceux et celles que l'on a été. Avec le temps ces mots prennent toute leur dimension, dans cette pénible et douloureuse réalité. Je pense effectivement qu'on est plus efficace à se battre contre le cancer que pour une vie qu'on a l'impression de ne pas avoir choisie, pour quelque chose d'abstrait, de trouble. On est plus efficace dans le combat que dans une lente et douloureuse reconstruction. C'est à la fois une démarche totalement personnelle, individuelle et centrée sur soi et aussi un défi collectif, familial en l'occurrence. La maladie oblige à perdre tous les repères qui nous ont construit, à chercher des ressources là où on pense que tout est à sec. Alors je peux comprendre que seule une expérience telle que celle que vous avez vécu autour du monde peut donner de l'écho au vide laissé par la maladie vaincue au moins pour un moment. Le retour à la normale est rassurant pour nos enfants, incertains pour notre compagnon et bizarre d'une manière générale.
Simplement pour finir, notre combattante à nous a connu une défaite, la dernière, la plus cruelle. Pourtant jusqu'au bout, on était sincèrement et profondément tous prêts -y compris elle- à l'accepter et l'accompagner dans une vie de changements, peut être de handicap et surement de souffrances encore... mais une vie. C'est une lapalissade, c'est une évidence presque niaise, je l'avoue, ça n'a en aucun cas la tonalité d'une quelconque morale mais votre message a éveillé ces souvenirs et ce sentiment en moi que je tenais à vous faire partager. Je ne sais pas ce que vous vivez, ce qui vous attend, mais je peux dire une chose, tant qu'il y a de la vie...
Alors oui, sans réfléchir, sans se poser de questions, ça en vaut la peine, point. Allez, du courage, encore, et un voisinage un peu plus accueillant, pour s'intégrer peu à peu et reprendre un peu de goût dans une vie qu'on ne sait pas dire si on va aimer...

captaine lili a dit…

Ce n'était pas un cancer, j'avais 12 ans... mais passer de survivre à vivre, j'ai trouvé que c'était bien plus difficile (ou autrement difficile) que la maladie en elle-même. On est censé être guéri... et ? on croit retrouver sa vie comme si rien ne s'était passé... mais comment ? En fait, il faut inventer une nouvelle personne, faite de celle d'avant et de celle d'après... Ça prend du temps mais un jour on comprend que c'est un seul tissu tout ça et on se sent enfin à la bonne place dans la bonne vie (et ça n'a rien à voir avec le contexte - enfants, mari, métier - qui est très positif en ce qui te concerne)...

monyclaire a dit…

Texte paru, ailleurs, un jour où cela allait moins bien
"Oui, aujourd'hui, j'ai envie de vous parler du complexe du survivant. De quoi s'agit-il ? En fait, c'est grâce à un article de Cerize, que je me suis aperçue que je n'étais pas seule à ressentir ce complexe. Après vous avoir fait partager quelques unes de mes "petites phrases qui tuent", via mon livre " En attendant les coquelicots", voici un échantillon des phrases qui blessent.

- Oui, toi tu es guérie parce que ce n'était pas un vrai cancer. ( Ah bon ?)

- Le cancer, on en meurt ( Excusez-moi d'être encore là !)

- Tu as eu un petit cancer ( avec un petit traitement aussi, sans doute ?)

En tant que malade, on est confrontée à la peur, l'indifférence ou, pire, à la bêtise. Mais notre statut ne s'améliore pas forcément lorsqu'on se dirige, avec espoir, vers la rémission, puis la guérison. Notre survie est comme équivoque. Pourquoi s'en est-elle sortie, elle, alors que mon amie, mon frère ou mon mari en sont décédés?
Vu le grand honneur que nous devons à cette survie, faisons au moins profil bas. Cachons nos dégâts collatéraux, vivons comme avant, en toute discrétion...Mais moi, je ne suis pas prête à baisser la tête, à m'excuser d'être encore là, pas prête à faire semblant. Non, je ne suis plus la même et si je m'efforce de vous le faire oublier en vivant "presque" normalement, ce cancer fait parti de ma vie et influence chacun de mes gestes quotidiens.
Pourquoi ce cri de révolte, ce jour ? Peut être parce que le ciel est gris ? Parce que je suis fatiguée ? Peut être... Plus sûrement parce que ma petite pitchounette de 2 ans est avec nous pour la semaine et qu'avec ses bras tendus vers moi, j'ai mal de lui répondre: " Je ne peux pas, va voir Papy"
Oui, la vie continue, merci, merci, merci ... Pourtant...

Valérie de Haute Savoie a dit…

En plus il fait super gris dans ce pays de m.... :D
Mais du coup vous vous baladerez peut être moins le week end et on pourra se boire un thé ensemble toutes les deux.
Je t'embrasse fort

IsabelleDeLyon a dit…

Le cancer et surtout d'avoir pris conscience qu'on peut mourir n'importe quand nous change profondément. Ce n'est pas facile de se reconstruire différemment à cause du cancer. Ca demande du temps, il faut arriver à se poser, à s'apaiser, à reprendre confiance peu à peu en l'avenir. Ca ne se commande pas, ça vient tout doucement et on se sent de mieux en grattant un peu ce qui est important pour nous, en redéfinissant nos priorités. J'ai mis du temps à me retrouver. Fais surtout tout ce qui te fait du bien, fuis ce que tu ressens comme contrainte. Alors un de ces jours dans tes vergers? Il faut que tu me donnes le nom de ta ville pour que je regarde le temps de trajet.

Et puis lorsque je reviens de vacances, j'ai du mal à me remettre dans le rythme du quotidien, alors après plusieurs à vous retrouver en famille, à voyager, découvrir, s'enrichir, ça doit être mille fois plus dur de retrouver ce fameux ronron quotidien... Je comprends que tu aies envie de repartir

Nadu a dit…

Cette epoque de l' annee est propice a cet etat deprime, en plus probablement du contre coup de votre formidable aventure.
Les parents d' eleves ne sont pas tres sympas chez toi en effet, ici ou ils sont disons inactifs, ils m' ont propulsee a la seconde place faute de motivations pour les autres alors que nous aussi etions nouveaux dans le coin. Je ne sais pas si c' est mieux car du coup il y a beacoup a faire.
Et pourquoi pas chercher un bon cours de Yoga qui t' aiderais a ajouter une touche de "lacher prise" au tourbillon de ta vie? En plus, ca remet bien les articulations et autres choses douloureuses, ca fait circuler l' energie, ca entretien, et je dirais meme pour moi c' est vital pour ne pas souffrir en permanence!

Bises, courage, et a bientot.

Anonyme a dit…

Une citation de Bernard Giraudeau résume si bien ce ressenti:" Je ne reviendrai jamais du voyage de la maladie,je ne reviendrai jamais de la vie d'avant.JAMAIS.La maladie est un voyage dont on ne revient pas .Soit c'est la mort, soit c'est une autre vie qui commence".
Je me dis et redis aussi cela presque chaque jour.Essayons d'apprivoiser au mieux cette nouvelle viequi nous est offerte !Courage.

Chartres

marianneL a dit…

Ca fait maintenant deux ans et demi pour toi comme pour moi. Au dernier examen tout récent - parfaitement bon - ils ont noté partout : "est de plus en plus anxieuse avant les résultats". Interrogée par eux sur ce point , j'ai répondu : "mais c'est que je me dis que je n'ai pas droit à ça" ("ça" étant bien sûr : les bons résultats, la vie). J'ai répondu automatiquement et ça en dit long sur la culpabilité qu'on a et sur le fait qu'on a enregistré la maladie comme une punition méritée. Et donc : maintenant, a-t-on vraiment assez payé ? A-t-on fait assez de prison ? A-t-on droit à vivre et, plus particulièrement, à vivre ici ? Ne vaut-il pas mieux se cacher, aller loin, s'évader ? Parce qu'on est tellement coupable, n'est-ce pas, qu'on n'a pas droit à ça. Et donc : il suffit de raisonner contre cette tendance. Si, on a droit, la preuve, les examens sont bons.

LUNA a dit…

Tili, je ne sais pas quoi dire, les mots me manquent mais mon coeur est triste de savoir que tu ne vas pas bien, je pense très fort à toi et j'espère que ça va aller mieux.
Je t'embrasse très fort.

Sissi a dit…

si tu t'es trouvee et que tu te reveles le mieux dans cette vide de nomades, alors pourquoi ne pas essayer de la continuer et de voir votre vie presente comme un tremplin vers autre chose?

Je pense bien savoir ce que tu ressens car moi aussi, je te cite: ne pas savoir où nous serons demain augmente mon angoisse, je ne me donne pas la permission de me pauser (meme si je sais que je ne veux pas me poser en France ad vitam)

Il est exact que la region est tres fermee, surtout les petits villages, pour briser les clans et entrer en bienvenue, faut ramer...

vive les blogs/therapies!

Plume a dit…

Tili, il paraît que voyager c'est se rencontrer soi-même.
Oui ce que tu savais de toi hier n'est plus sûr aujourd'hui. Pourtant certaines choses sont encore là, et tu as déjà une petite idée des nouvelle.
Tu as le temps de revisiter tout celà. Comme une seconde adolescence, avec ses métamorphoses et ses interrogations douloureuses.
je t'embrasse

vivement a dit…

Merci pour ce message, cette mise au point, enfin je comprends ce que doit ressentir ma soeur. Je comprends mieux...surtout qu'elle n'a pas la chance d'avoir été soutenue dans la maladie ni maintenant. Sa proche famille voudrait faire comme si rien ne s'était passé. elle est guérie maintenant, ils veulent qu'elle redeviene comme avant et sont agacés par son comportement.
Je comprends ton découragement et j'epère que tu vas aller mieux.

Loulou a dit…

Je suis très touchée par ce que tu nous racontes aujourd'hui, Tili. Grâce à toi, j'arrive à mieux comprendre ce que vit une personne proche de moi et qui a aussi beaucoup de peine à redémarrer sa vie après tant de mois consacrés à lutter contre le cancer. Merci de partager tout ça avec nous. J'espère que cela pourra t'aider aussi ou au moins que cela évitera les maladresses.
Le chemin est long et difficile mais je te le souhaite bordé de jolies choses et riche de belles rencontres.
Toutes mes amitiés

tagada a dit…

tili, je ne sais que te dire, des amis a nous ont fait aussi un tour du monde et ont connu une sorte d'angoisse et de deprime a leur retour,
tu enchaines les " grosses
" choses, maladie, tour du monde, activite pro, maman, demenagements etc...

et tu voudrais que tout roule ?

je te souhaite bon courage , je t'embrasse

Marianne a dit…

Désolée de lire ce début de lassitude mais c'est compréhensible après tous ces événemants .Je sais que le côté africain va reprendre le dessus plus ou moins vite , pas de problème disent ils à longueur de journée .
Je me sers souvent de ce courage la . j'espère qu'il va aussi t'aider à rebondir,, à prendre le temps qu'il faut pour se retrouver.Plein de pensées positives dans cette région qui semble être peu accueillante , mais ce n'est qu'une étape .

makpela a dit…

Je voudrais trouver des mots apaisants comme savaient si bien le faire nos mamans, dans la penombre de nos chambres d'enfants. Je voudrais trouver des mots tout simples pour te dire de ne pas trop t'inquieter et de laisser passer tes emotions comme elles viennent sans trop leur accorder d'importance. Derriere l'ecran silencieux, des regards amis et bienveillants te souhaitent tres fort de continuer ta si jolie route d'aujourd'hui. Tu sais Tili, a chaque fois que ton coeur bat un peu vite lors des examens, le notre aussi.
Allez bien vite une bonne odeur de pommes cuites, une bonne bataille de feuilles mortes sous l'eclat de rire des puces et du titi.
Bonne fin de semaine a toi et au chum.
Amicalement.

Sosso a dit…

Pas facile de digérer tout ça! Laisse toi un peu de temps, prends soin de toi (plus facile à dire qu'à faire je sais!)

Et puis, merci ausssi, car je crois que grâce à toi je viens de comprendre pourquoi ma maman ne va pas bien en ce moment!

Béatrice a dit…

IL y avait longtemps que je n'étais pas venue chez toi, peut être par peur, par lâcheté mais je viens de te lire, de lire les derniers articles de ton blog et surtout celui là... et j'ose le dire, même si j'ai repiqué à toute cette croisière, même si je me bats pour la 2ème fois avec rage et avec force, je me reconnais dans tous tes mots. Je connais cet état de fait et de choses dans lequel on est "nous" et bien qu'ailleurs, un ailleurs que parfois, par moment on a du mal à définir, un peu comme si le quotidien était trop banal à supporter, comme si nous étions à la recherche d'extraordinaire, de sensationnel, de supérieur... je connais ce malaise et ce mal être qui par moment nous ronge et nous fait passer auprès de nos proches pour d'éternelles insatisfaites... mais le principal n'est-il pas d'avancer et nous avançons tout de même. Nous trouvons toujours le moyen de relever la tête, de regarder droit de devant nous. Nous avons au moins appris quelque chose. Je t'embrasse
Amicalement
Béatrice
Carnet d'Humeurs
Grenier de Farfalle

mowglinomade a dit…

Ce texte me touche beaucoup aussi, mais pour une raison toute différente. je n'ai jamais souffert de cancer, je connais bien sûr des tas de femmes touchées par ce fléau, mais personne d'assez proche pour que je partage l'intimité de la maladie.

Mais ce que tu dis sur le nomadisme et la difficulté d'habiter un lieu et une vie me touche, même si dans mon cas ça n'est pas lié à la maladie.

déménagements fréquents, période de nomadisme, d'expatriation. A chaque fois, se réapproprier un espace, devoir changer ses routines tous les mois, ranger la cuisine,les placards, dépalcer tous les meubles un mois plus tard pour que les gestes soient plus pratiques, plus harmonieux, personnaliser...

Je pensais me poser enfin cette année, et à l'approche de la rentrée en maternelle de ma fille, j'ai eu l'impression qu'on allait me couper les ailes, que je serais incapable de me faire des amis, que je suis trop asociale, décalée. j'ai repris la poudre d'escampette pour quelques mois. Et alors que je me fais des amis ici, je prend enfin un peu conscience en moi, je me souviens de toutes ces femmes de mili qui disent qu'il faut bien un an, pour commencer à se sentir chez soi.

patience, confiance, ténacité, tout ce que tu sembles posséder au centuple...

Anonyme a dit…

ce que tu ressens est transitoire, parce que la vie est transitoire; en fait, moi je vois chaque tranche de vie (les douces comme les amères) comme des transitions; elles nous mènent d'un état à un autre, d'une tranche à une autre et, contrairement aux tranches de clémentine, elles ne reviennent pas sur elles-mêmes, elles ne formeront pas un cercle; plutôt un joli serpentin, coloré, en 3D! tout ça, tout ce qu'on vit, c'est que de passage! et tout ce que tu as vécu sont de beaux moments de passage, de belles tranches!